Dag mam,

Na 2 blogs waarin jij met mooie woorden afscheid nam van opa en oma is dit mijn blog om afscheid te nemen van jou.
Ik had zo gehoopt dat het nog heel lang zou duren en het liefst had ik dit nooit geschreven maar op 3 april ben je toch plotseling overleden. Plotseling maar niet onverwachts.
Je afscheid was heel mooi en precies zoals je had gewild.
Je hebt de tijd genomen om je op de dood voor te bereiden. Welke liedjes je bijvoorbeeld tijdens de uitvaart wilde en hoe je herinnert wilde worden. Iedereen wacht ooit de dood maar jou werd het extra opgedrongen. 5 jaar zou je krijgen sinds de diagnose en die heb je genomen. Je hebt ons allemaal meegenomen op reis toen je begreep dat een normaal pensioen er niet meer in zat. Je leefde zoals iedereen dat zou moeten doen, elke dag.

Vandaag is het Moederdag. Een hele dubbele dag voor ons. Verdrietig omdat jij niet meer bij ons bent maar dankbaar voor alles wat je voor ons heb gedaan.
Nu missen we je als we even willen praten. Als we iemand nodig hebben die naar ons luistert en ongeacht de woorden er voor ons is. Je ging tot het uiterste om er voor ons te kunnen zijn, omdat dat het enige is wie je wilde zijn. Onze moeder.

Als ik bij jou was voelde ik pure liefde. Ik voelde dat jij onvoorwaardelijk van mij hield, dat jij alles voor mij over had en mij de wereld gunde.
Jij vertelde me vaak hoe trots je op me was, huilde met me mee als ik verdrietig was en gaf me zekerheid als ik me onzeker voelde.

In de laatste maanden van jouw leven was ik veel bij je. Heerlijk vond je dat. Dat we samen naar jouw programma’s keken en je na 3 keer mij horen zuchten begreep dat ik iets anders wilde kijken. En andersom begreep ik jou ook heel goed. Waar andere soms moeite hadden om jou te verstaan wist ik precies wat jij zei. En soms zelfs zonder woorden wist ik wat je wilde of bedoelde. Toch hebben we heel vaak gelachen als jij moeite deed om iets te zeggen en ik er iets compleet anders van maakte.

Ik ben je dankbaar mam. Voor alles wat je voor ons heb gedaan. Mijn jeugd was perfect dankzij jou en we zijn alle 4 goed terecht gekomen. Je bent zo’n groot voorbeeld van hoe ik later als moeder wil zijn. En wat had je dat graag meegemaakt. Jij had vast en zeker net zo’n geweldige oma geweest als mijn oma was voor mij.
Ik hoop dat opa en oma je met open armen hebben ontvangen zoals zij jou hadden beloofd.

Dag mam, fijne Moederdag.
Ik hou van je.
Voor altijd.

X Marjolein

De tijd tussen de blogs wordt steeds langer. Ik merk dat ik niet lang meer kan typen en focussen op een verhaal. Het is snel te vermoeiend. Had ik eerst in 20 minuten een verhaal klaar, nu doe ik het in fases. Na een dag of 6 is het dan klaar. Iedere dag een stukje.

Met gelukkig heel veel vitamine D en zonnestralen in mijn lijf

moet ik wel concluderen dat het er niet beter op wordt. Een paar weken geleden was ik toch nog te pakken genomen door Corona. Dat was best angstig, maar gelukkig bleef het bij verhoging, een kriebelhoest (voor mij heel vervelend en benauwd) en heel veel speeksel. Voor dat laatste werd een zuigapparaat geregeld. En wat ben je dan toch weer gelukkig dat je in Nederland woont, want binnen een paar uur werd er één gebracht door het Thuisbeademingscentrum Groningen. De engel van Buurtzorg liep in volledig beschermende kleding met dat apparaat in haar handen en toen moesten we wel erg lachen. Ze leek wel een ongediertebestrijder!!

Het is goed afgelopen

Iedereen hier thuis is inmiddels negatief getest en de engeltjes van Buurtzorg komen weer in normale kleding. Ze mogen me gelukkig ook weer douchen. Eind goed al goed wat dat betreft. Maar de FOSMN gaat gewoon gestaag zijn gang en laat mij steeds moeilijker lopen, opstaan, dingen pakken, kortom: bewegen wat je normaal doet. Ook weer 2 keer hard gevallen. En dus hadden we vorige week een familiegesprek met de zorg. We gaan nu toch voor de elektrische trippelstoel, waarmee ik mezelf kan voortbewegen zonder te vallen, een elektrische rolstoel en voor de aanvraag van een zorgunit in de tuin. Wanneer ik niet meer kan opstaan en lopen, is het boven niet te doen om mij te verzorgen. Een groot huis, maar toch niet praktisch genoeg voor dit soort zaken. En omdat ik geen lange levensverwachting meer heb, is het te gek om hier alles te gaan verbouwen. Een tijdelijke unit waarin ik kan slapen en verzorgd kan worden, is dan een betere oplossing. Maar het begint zo wel heftig te worden allemaal.

Ook heb ik nu alle dagen iemand hier thuis

Om mij uit bed te helpen en in de buurt te zijn voor als dat nodig is. Het seizoen is weer begonnen dus kan ik niet meer alle dagen rekenen op manlief die mij helpt. Met familie, huishoudelijke hulp en mensen uit mijn hulpgroep vullen we de dagen in. En nu de dagen weer een beetje zonniger worden, word ik meteen verwend met vele ritjes in de rolstoel. Erg leuk!

En het is gerust allemaal niet makkelijk om zo afhankelijk te zijn

Maar als ik de ontredderde blikken zie en de vele tranen van de mensen uit de Oekraïne, die hun huis, familie en vooral de mannen achterlaten om een veilige plek in een ander land te zoeken, dan zit ik hier maar lekker veilig met al die lieve mensen om mij heen. Ook wij hebben hier een gezin uit Oekraïne opgevangen. Ze waren 6 dagen onderweg om hier te komen. Hondje mee en wat spullen van thuis. Niet wetend hoe lang dit gaat duren en of ze hun huis en familie nog terug zien. Daar wil je ook niet mee ruilen. We genieten allemaal maar weer lekker van alles wat we wél hebben! x

Alweer ruim een week geleden zijn we thuis gekomen van onze vakantie naar Aruba. Wat hebben we genoten, zeg! En wat goed dat we doorgezet hebben.

Want natuurlijk was het enorm veel geregel

En heb ik een aantal keer gezegd: “Ik ga niet mee. Gaan jullie maar. Zonder mij hebben jullie veel minder zorgen.” Daar kwam enorm veel kritiek op hier thuis en op een gegeven moment zei mijn dochter: “Nu is het klaar. Geen gezeur meer. Alles is geregeld en jij gaat mee.” En toen heb ik geluisterd, niet meer gezeurd en alles bedacht wat er mee moest en hoe dat het meest praktisch kon worden meegenomen. Een koffer met sondevoeding, een koffer met slangen, spuiten, gazen en andere medicamenten, een koffer met beademingsapparatuur, een rollator, rolstoel en natuurlijk nog een paar koffers met kleding voor ons vieren. Het was maar goed dat het vliegtuig niet helemaal vol zat, anders hadden we zeker niet de lucht ingekomen 🙂

Voordeel was wel dat we overal langs de lange rijen mochten

en dus niet lang hoefden te wachten. “Toch wel lekker dat je in die rolstoel zit, mam”. Dat dacht ik ook! De 10 uur durende vlucht heen en terug (tusenlanding) was ook goed te doen. In zitten ben ik echt heel goed, dus dat kwam nu goed uit. Alleen naar de wc gaan en dan hulp nodig hebben van je man zodat je met z’n tweeën op 1 vierkante meter moet blijven met de deur dicht, was wat minder. Maar we moesten beiden ook wel lachen om de benauwde situatie. En ook dat ging goed.

En als je dan je eerste nacht achter de rug hebt

en je wordt wakker met een stralende zon en een heerlijke temperatuur, dan voel je je zó gelukkig! Mijn engeltje van Buurtzorg had geregeld dat er iedere dag iemand kwam om mij te verzorgen. Dat was Carol, een ontzettend lieve Arubaanse vrouw. Zij verzorgde mij, zette de medicijnen klaar voor de hele dag, smeerde mij in met zonnebrand en deed mijn bikini en jurkje aan. Heerlijk zo weinig kleding! Dat scheelt zoveel werk en gedoe. En iedere morgen: “Hello my loveley!” doet het ook altijd goed 🙂

We hebben bijzonder weinig gedaan in die 10 dagen

Boeken en tijdschriften lezen, muziek luisteren, sudoku’s maken en ik heb mijn eerste luisterboek uit. Dat is toch wel iets heel moois. Vooral als je dan op zo’n heerlijk groot zonnebed zit. Languit en in de schaduw van het zonnescherm dat er boven hing. Het punt is wel dat ik niet zelf een koptelefoon op mijn hoofd kan zetten en als hij – door een beweging – weer afzakt, kan ik hem dus ook niet weer even goed doen. Maar daarvoor had ik dus manlief, zoon en dochter mee. Die zetten hem dan telkens weer op mijn hoofd. We zijn nog wel een rondje over het eiland geweest met een taxi én nog wezen shoppen met dochterlief.

Maar meer hadden we ook niet nodig

Buiten ontbijten en lekker de hele dag relaxen, soms een middagslaapje doen, ’s avonds eten in een restaurant en verder genieten van de omgeving. Én iedere dag even het zwembad in. Erin en eruit moest met hulp, maar zodra ik goed in het water stond, kon ik lekker los lopen en bewegen. En iedere keer als ik dat koele water op mijn hele lijf voelde, dacht ik: “Ik leef!!!!”.

Ontzettend dankbaar dat ik dit nog kon meemaken

En dat kon zeker niet zonder de hulp van Yvonne van The Travel Company voor al die bijzonderheden die geregeld moesten worden voor de vliegreis en het verblijf, Priscilla van Buurtzorg voor het regelen van de hulp, Maarten voor al die dagelijkse dingen en toestandjes, Niels voor het telkens weer helpen opstaan van mij en Marjolein voor het inpakken van al die zooi en het peRfecte reisleiderschap. En dan ook nog altijd weten wat ik voor hulp nodig heb of weten wat ik zeg. Alle vakantiewas had ze binnen 24 uur gewassen en opgeruimd. Echt een topper! En dan kom je thuis en dan heeft je zus en zwager alle gordijnen gewassen, ramen gelapt, klusjes gedaan én de kamer en keuken opnieuw gestyled! Mijn geweldige hulp zorgde voor het overige schoon thuiskomen. Zoonlief en Jippie hadden super goed op het huis gepast en dan ben je dus nog maar 1 ding: ZIELSGELUKKIG!!

Hoe positief ik ook wil zijn; ik moet toegeven dat het niet goed gaat met mij. De achteruitgang ging steeds zachtjes door, maar nu ben ik weer op een punt beland waarop het duidelijk zichtbaar is en vervelend wordt.

Alle spieren lijken het langzaam op te willen geven

Al zijn er natuurlijk nog heel veel die het gelukkig wel doen. Maar mijn armen en handen worden steeds onhandiger. Soms is het lichtknopje indrukken al een hele uitdaging. Ook mijn benen willen steeds minder vooruit. Ik loop heel moeilijk en kan al helemaal niet meer los lopen. De rollator wijkt dus geen moment van mijn zijde. En doordat mijn tenen ook steeds gevoellozer beginnen te worden, gaan die soms dubbel als ik een stap wil doen en dan lig ik dus in no-time op de grond. En dan ook helemaal hè? Als laatste klapt mijn hoofd dus nog even tegen de vloer. Met een beetje mazzel val ik net op het kleed of boven op het tapijt, maar dat geluk heb ik niet altijd. Mijn knieën zagen er mooi gekleurd uit de laatste tijd en gelukkig heb ik een heel hard hoofd.

En dan nog het praten

Door de medicijnen en het ’s nachts beademen, was ik weer beter verstaanbaar (voor de insiders), maar de laatste dagen is het rampzalig. Het kost echt heel veel moeite om de woorden te vormen en uit te spreken. En dan voel je je zó beperkt! Wordt het nu dan echt tijd om via en tablet te gaan praten?

Het werkt door in mijn hoofd

Ik word angstiger om een stap te zetten, zit veel binnen op mijn sta-op-stoel en doe bijna niets meer. Een puzzeltje, spelletje en tv kijken is het enige wat ik nog doe. Ik word onzeker over de dingen die we nog gepland hebben. Is het wel slim om nu nog een verre reis te maken? Alles is er voor geregeld, met alle aanpassingen en attributen en we gaan met z’n vieren, maar kan het écht nog wel? En het is bijna kerstmis. Zal ik dat volgend jaar ook nog kunnen vieren?

Een paar voordelen heeft het nog wel

Mijn nagels zijn- en blijven mooi gelakt, want ze hoeven bijna niks meer te doen. Ik hoef niets meer op te ruimen, want ik kan het niet meer oppakken en wegleggen. Het delegeren gaat me steeds beter af. Al zijn ze daar hier thuis, minder blij mee…

Maar ik besef ook dat ik vandaag beter ben dan volgende week

Dus kan ik nog blij zijn met wat er wel goed gaat vandaag. Als ik wil opstaan en het lukt me tóch na de vierde keer, dan zegt mijn dochter vaak: “Lekker, mam!” En dat geeft toch weer een boost om door te gaan. En als ik een rondje om ben geweest. Lekker in de frisse buitenlucht. Dan voel ik ook weer even dat ik leef. Die kleine dingen maken soms net het verschil. Daarom maar even “een schop onder mijn kont” en gáán!

Genieten van mijn gezin om mij heen (en Jippie!), bikini bestellen, kerstideeën bespreken en delegeren vanuit mijn stoel. Dan wordt het toch weer een waardevolle tijd.

Hele gezellige dagen allemaal en alle goeds voor het nieuwe jaar! x

Dat was het dan; ook jouw mooie leven is voorbij. Wat was jij mijn lieve, sterke vader en wat zal ik je missen! Ik was vaak echt wel jouw “jongste poppie” en jij was de enige die me soms “Sassa” noemde. En wat ben ik trots op je hoe je het allemaal deed na moeders’ overlijden!
Sinterklaas, kerst, verjaardagen: alles ging door en voor een ieder had je weer wat leuks mee. Bloemetjes op tafel, kaarsjes aan, wat lekkers bij de koffie en ondertussen weer vergaderen, bij familie op bezoek en dingen regelen.

Maar het gemis was groot

Je zei ook vaak dat alles gewoon minder leuk was. Je werd 3 keer overgrootvader en ook nog vernoemd en daar genoot je wel heel erg van. Maar toch steeds weer: “Wat had je moeder dit mooi gevonden…” Tot een maand of 4 geleden, herpakte je je nog steeds, maar toch kwamen er langzamerhand meer dagen waarop je minder blij was en minder ging ondernemen. Je had aldoor maar pijn. In je rug, je schouders, je heupen, je benen. En aldoor maar weer voor onderzoek en het was niet op te lossen.

Uiteindelijk bleek het door uitzaaiingen te komen

Allerlei soorten pijnstilling, maar niets hielp afdoende. En zo veranderde je langzaam in een magere, kromme, oude man achter een rollator. En je zat in de stoel en deed niets meer. Er kwam alle dagen 2 keer hulp en tussendoor werd alles geregeld door je kinderen en kleinkinderen. We gingen allemaal een keer in de week bij je koken en eten en dan fleurde je soms weer helemaal op. Dan was je weer aan het woord en had je je mening klaar.

Er was een reünie van de familie Broersen

en daar ging je nog een paar uurtjes heen. Je had erg genoten en toen je wegging draaide je nog even in de rolstoel en gaf een zwaai naar iedereen. Als een afscheid. Een paar dagen daarna had je pastoor geregeld en wij waren erbij. Het werd een uur met mooie rituelen, symbolen en mooie teksten. Ook hebben we toen allemaal persoonlijk gezegd wat jij voor ons betekende. En toen was het goed. Je kreeg de rust over je en zei: “Ik wil slapen”.

We hebben allemaal nog afscheid kunnen nemen

Met lekker eten, een wijntje, muziek, een lach en een traan. Het was goed zo. En zo stapte je in bed en na ruim 2 dagen werd je niet meer wakker. Op de valreep nog op mijn verjaardag, maar dat zag ik als een cadeau: jouw wens was in vervulling gegaan. Je was weer samen met de liefde van je leven. We hebben je allemaal gevraagd om haar een kus van ons te geven.

Met enorm veel bloemen, kaarten en bezoek

Werd langzamerhand echt afscheid van je genomen. We hebben ook nog met alle kinderen, kleinkinderen en aanhang bij je gegeten en geproost op je leven. De deur open zodat je er ook echt nog even bij was. En ook de uitvaart was zo prachtig! Gedragen door je kleinzoons en mooie woorden van kinderen en kleinkinderen. De zon scheen toen we je bij moeder brachten. En het regende herfstbladeren op je kist.

En dan is het nu dus echt over

We hebben de Yatzee nog in je kist gedaan dus je kunt weer lekker verder spelen met moeder met jullie competitie. En wij zullen ook weer verder gaan. De vrijdagochtend met de meiden gaan we gewoon volhouden en de familieband zal zeker niet minder worden. Wat hebben we een mooie tijd gehad met deze ouders uit duizenden! Ik heb je gevraagd of jullie me samen zullen opwachten. En ik weet niet of zoiets echt gebeurt, maar je hebt het me beloofd dus daar vertrouw ik op. Dag pap xx

Op 12 november ben ik jarig. Ik word dan 53 jaar. Wanneer je nog erg jong bent, weet je precies hoe oud je bent of wordt, want dat is dan heel belangrijk. Nu moet ik vaak terug rekenen. Uhh, ik ben van 1968 en nu is het 2021, dus….

De dag na Sint Maarten is dus mijn verjaardag

En daarom mocht ik nooit op snoep trakteren van mijn moeder. “Iedereen heeft nu al zoveel snoep”, was haar onderbouwing. En dus ging ik altijd met mandarijnen naar school. Vreselijk vond ik dat! Ze heeft me er nog lang mee geplaagd. In september/oktober zei ze altijd: “De mandarijnen liggen weer in de winkel hoor!” Verder had ik altijd heerlijke verjaardagen. Als ik sliep, werd er een slinger in mijn slaapkamer gehangen (en als ik niet sliep, deed ik aldsof) en dan werd ik wakker gemaakt met “Lang zal ze leven”. Degenen die nog thuis waren, zongen dan mee. En dan die versierde kamer en de cadeautjes op bed! Dat was voor mij het ultieme verjaardagsgevoel.

Ook bij mijn kinderen heb ik deze traditie nog lang volgehouden

en zij bij mij. Ze worden nu niet echt gelukkig meer van het wakker worden door gezang en dan iedereen op hun bed, maar toch doen we het soms nog wel. En de slaapkamer versieren als ze slapen, is ook geen optie meer. Ze gaan er later in dan ik! Zoon Mark heeft er nooit zo van gehouden. Toen hij 3 werd en wij zingend zijn kamer binnenkwamen, was hij nergens te bekennen. Bleek hij schuil te zitten achter de gordijnen! Het hoefde toen al niet zo van hem. En dat kan en mag, maar zolang hij nog thuis woont zal er altijd even extra aandacht zijn: een slinger rond je bord en een bloemetje erbij óf op een zondag-verjaardag toch nog even zingen bij bed. Al is het maar om te plagen.

De laatste jaren heb ik het zelf niet echt meer groot gevierd

Natuurlijk wel toen ik 50 werd. Toen heb ik samen met mijn vriendin een feest gegeven. Echt een superavond was dat. Allemaal muziek die wij graag wilden horen en lekker de hele avond dansen en genieten. Praten ging toen al moeilijk, maar mijn benen mankeerden nog niks! De jaren erna heb ik alleen mijn familie even voor koffie en gebak gehad. Meer kan ik niet aan. En toch wil je er wel bij stilstaan en het vieren, want ieder jaar erbij is toch weer geweldig. Dat geldt niet alleen in mijn situatie, maar is voor iedereen een stukje geluk.

Vroeger dacht ik altijd dat je 100 werd en dan ga je dood.

Met 50 zit je dan dus op de helft. Ik zou willen dat die kinderlogica voor iedereen zou gelden. Ook voor mij. Nog 47 jaar te gaan; dat zou lekker zijn! Nog van alles meemaken en niks missen, maar dan ook graag in een beter lijf dan dit… Ik mag van alles op mijn verlanglijstje zetten, maar dat laatste is helaas niet te koop. Ik ga dus ook dit jaar maar voor de versierde woonkamer, het zingen en de cadeautjes op bed. En ik weet zeker dat ik me dan weer super gelukkig en rijk voel! x

Het is herfst. Wel mooie nazomerdagen, maar de temperatuur is lager en dus moet ik weer schoenen en een jas aan als ik naar buiten wil. Dat beperkt mij in mijn dagelijkse programma. Schoenen aandoen (met hulp) is niet niks. Mijn voeten zijn dikker en dus is het behoorlijk aanstampen en duwen om ze in die schoenen te krijgen. Daarbij voelen mijn tenen alsof ze bewusteloos zijn, dus het werkt allemaal niet echt mee. En dan nog mijn jas. Gaat ook niet zonder hulp. Je begrijpt: ik zit veel uren binnen.

En omdat deze periode nog lang gaat duren,

hebben Maarten en ik wat leuke dingen bedacht. “Om ergens naar uit te kijken en naar toe te leven”, aldus manlief. Allereerst een avondje uit: de nieuwe James Bond film bekijken. Duurt een uur of 3, dus een avondvullend programma. Dan zijn we over een aantal weken 30 jaar getrouwd. Geen jubileum dat je doorgaans groots viert, maar omdat ik die 40 jaar huwelijk niet zal halen, wordt dit een feestje. We hebben zoveel lieve, zorgzame mensen om ons heen; daar willen we graag een borrel mee drinken. Geen hele avond, maar een paar uurtjes in de middag zodat ik het goed kan volhouden. De kleding hiervoor hebben we al gescoord dus ik kijk er naar uit!

Daarbij hebben we voor de winter een vakantie geboekt

Na 2 keer een weekend weg te zijn geweest, waarbij we al mijn medische “toestanden” meehadden, waren we zeker genoeg om nog 1 keer een verre reis te boeken. Curacao zat al vol en dus gaan we naar Bonaire! Onze geweldige reisplanner Yvonne, heeft alles weten te regelen voor de rolstoel, rollator, sondevoeding en beademingsapparatuur en uiteraard onder begeleiding op het vliegveld. Onze jongste zoon gaat in ieder geval mee en dochterlief moeten we nog even afwachten. Het zal vast niet makkelijk zijn, maar we vertrouwen erop dat we het samen redden. Ik heb er in ieder geval enorm zin in!

Vanaf volgende week wordt het hier thuis ook heel anders.

Onze dochter begint met haar opleiding en zal dan voortaan van zondagavond tot vrijdagavond niet meer thuis zijn. De rollen zullen weer anders worden voor een ieder hier thuis. En het gemis zal groot zijn. Voor alle gezinsleden (én Jippie), maar zeker voor mij, want ze heeft aan een half woord genoeg. Of soms zonder woorden weet ze al precies wat ik wil zeggen,. Ze is de sfeermaker met verhalen en kan van die lekkere grappen maken over mijn doen en laten. Ze regelt de was en doet de dingen zoals ik dat graag zie. Maar ze heeft inmiddels heel West-Friesland omgefreesd, honderden wagens met broccoli weggebracht, koeien geschoren, in de tulpen gewerkt en mij geholpen en dát terwijl ze eigenlijk gediplomeerd schoonheidsspecialiste is. Nu gaat ze dan eindelijk doen wat ze altijd al wilde. En dat voert de boventoon. Ze is er klaar voor en heeft er heel veel zin in. En al zal het wennen zijn en erg stil in huis; ik ben supertrots op mijn stoere, mooie dochter!

En zo verandert er met het nieuwe seizoen, dus ook veel in mijn leven

Weer allemaal dingen die zorgen voor nieuwe ervaringen. Dingen om naar toe te leven en daarna weer op terug te kijken. Dat houdt het lekker levendig en daar houd ik van. Liever moe van IETS doen dan van NIETS doen, zeg ik vaak. En die houden we er zo lang mogelijk in!

Bijna 2,5 jaar geleden schreef ik een blog over het belang (voor mij) van een goed verzorgd uiterlijk. Welke voorzorgsmaatregelen ik hiervoor getroffen had en hoe ik er goed uit zou blijven zien als ik verder in mijn ziekteproces zou zitten.

Ik vind het nog steeds belangrijk om mij goed te verzorgen,

maar wat is het soms moeilijk. Vooral die spiegel. Ik kijk er alleen nog in als ik ’s ochtends mijn haar wat in model probeer te krijgen. Dan moet ik wel even een blik werpen op mijn hoofd om te zien of alle haren wel naar beneden wijzen in plaats van omhoog. De rest van de dag kijk ik niet meer. Ik schrik telkens weer als ik mijn gezicht zie. Ook als ik een foto bekijk van mijzelf, kan ik er niet over uit dat ik er zo anders uit zie. Dan kun je je nog zo mooi aankleden, je nagels laten lakken en je haar laten knippen en verven, maar het resultaat ziet er niet uit, vind ik zelf.

Bij de kapper is het meest confronterend.

Daar zit je voor de spiegel en zie ik mijzelf ook nog praten. De mensen om mij heen zien dit altijd en zullen er misschien aan gewend zijn, maar voor mij is het iedere keer weer zo vreselijk om te zien. Dat scheve hoofd en die scheve mond! Ik liet ook ieder jaar een fotoreportage maken. Zo had ik meteen mooie foto’s van mijzelf én ik liet vastleggen hoe het verloop van de ziekte te zien is. Ik ben nu echter op een punt beland dat ik geen één foto van mijzelf, meer mooi kan vinden. Zo hier en daar zijn er toch wel foto’s te vinden waarop de ziekte duidelijk van mijn gezicht te lezen is. Dus die noodzaak is ineens niet belangrijk meer.

Geruime tijd vond ik mijn uiterlijk ook wel prima zonder al die extra’s.

Mijn haar fohnen kan ik niet meer en opmaken lukt ook niet meer. Gelukkig heb ik een geweldige dochter die mij opmaakt als ik iets bijzonders ga doen en dat voelt goed. Ik ben ook weer begonnen met de meeste dagen een lekker luchtje op doen en ik heb mijn nagels weer laten lakken. Het voordeel van mijn ziekte is, dat ik niks kan doen in het huishouden dus die lak blijft lekker lang zitten! En er breekt weer een nieuw seizoen aan dus ik ga toch maar weer een nieuwe garderobe aanschaffen. Naar mijn idee blijft het wel: Al draagt een aap een gouden ring, het is en blijft een lelijk ding…. Maar dan ben ik ieder geval een verzorgd aapje.

Ondanks dat de ziekte steeds voor achteruitgang zorgt, kan ik op dit moment tóch zeggen dat het goed met me gaat. Ik heb meer energie en in mijn hoofd voelt het goed!

Dat heeft te maken met een aantal factoren

Voor alle dagelijkse ongemakken, is inmiddels een oplossing bedacht of geregeld. Daarmee is er rust en regelmaat gecreëerd. Daarbij heeft de beademing ’s nachts me echt een boost gegeven. Niet meer misselijk, niet meer moe, maar juist meer energie. Daarbij is het zomer (al is dat op sommige dagen niet te merken) en dat zorgt ervoor dat ik zelfstandig naar buiten kan. Op slippers en zonder jas, want als ik schoenen en een jas aan moet, dan moet ik geholpen worden. En ook mijn dagelijkse kleding maakt het makkelijk. Een jurk of een rok zonder panty. Dan kan ik (meestal) zelf mijn broek ophalen, wat wel zo prettig is. Die kleine beetjes die je een gevoel van vrijheid en zelfstandigheid geven, maken mij gelukkig. Het zal dus mooi zijn als het zomerseizoen langer duurt. Óf ik moet gaan overwinteren in een zonnig land… 🙂

En natuurlijk de dagelijkse verzorging door Buurtzorg,

maakt mijn leven een stuk makkelijker. We zijn goed aan elkaar gewend en zij zorgen dat ik er iedere dag weer tip-top uitzie en dat de medicijnen en voeding klaar staan voor gebruik. Ondertussen tijd voor een gezellig praatje of een vinger aan de pols. Want zij houden mij goed in de gaten en registreren alles of zorgen dat er iets geregeld wordt.

En dan mijn mantelzorgers thuis en uit de app-groep;

die zijn echt geweldig! Ik word met van alles geholpen en verwend. Van douchen tot de hele was doen en van opruimen tot een rondje om. Vorige week had ik een dag waarop het hier een komen en gaan was van alle lieve hulpen en dan voel ik me toch zó ontzettend rijk!

Daarbij heb ik nu ook regelmatig leuke uitjes

Als het goed weer is, gaan we lekker varen met de boot. Soms niet eens zo lang, maar je bent er dan echt even uit. Het in- en uitstappen is soms wel een gedoe, maar gelukkig heb ik een héle sterke man en er zijn vaak wel mensen in de buurt die even willen helpen. Ik ben naar de film geweest, een optreden in de Drom, een rondje Streekhof en Streekbos en heel veel mooie ritjes in de rolstoel hier in de buurt. Ook nog een lang weekend Texel. Dat was echt ontzettend leuk! Alle zooi van mij in de bus, Jippie mee en gaan! Op zondag en maandag kwamen de kinderen logeren in “onze” villa. Ik vond het fantastisch om ze allemaal om mij heen te hebben. Samen ontbijten, terras zitten, glow-in-the-dark-midgetgolfen, uiteten en een quiz doen. De volgende dag met z’n allen naar het strand. Even lekker uitwaaien, want het leek wel herfst. Ik mocht in een elektrische strand-rolstoel, dus ik kon ze allemaal goed bijhouden. Wat weer een super uitvinding!

En dat zijn weer van die mooie momenten waar je lang op kan teren

en die je moed en zin geven om nog eens op stap te gaan. Het volgende weekend is dan ook al geboekt en ik heb meer leuke plannen bedacht voor de komende tijd. Nog wel even afwachten of dat ook werkelijk allemaal kan, want we hebben grote zorgen om mijn vader én je weet nooit hoe mijn ziekte zich de komende tijd ontwikkelt. Maar niets is zo leuk als het hebben van plannen. Daar was mijn vader ook heel goed in, dus dat houden we nog even vol. x

Soms heb ik even inspiratie nodig om aan een blog te beginnen. Als ik hier thuis dan om een onderwerp vraag, krijg ik steevast te horen: Jippie! Omdat hij inderdaad wel een groot deel van mijn huidige leven is, krijgt hij vandaag de hoofdrol.

Ruim 2 jaar geleden, bedacht ik dat we wat meer vrolijkheid nodig hadden

Blijheid, troost en afleiding, want er was teveel verdriet en teleurstelling. Mijn moeder (be)leefde haar laatste maanden en met mij ging het ook niet best. En toen bedacht ik zomaar dat ons gezin aan een hondje toe was. En dat zei IK; degene die altijd al een hekel aan honden had, er ook best bang voor was en geen extra rotzooi in huis wilde…En natuurlijk was iedereen hier thuis het er meteen mee eens! Het werd een Boomer, want die laat geen haren achter in je huis. We kozen hem uit, uit een galerij met allemaal schattige hondjes en toen we daar aankwamen, mochten we nog kiezen voor een ander hondje. Maar Jip werd gehaald en was meteen het meest actieve en blije “bolletje wol”, dat er rondliep.

En zo kwam hij dus in ons leven

En is hij niet meer weg te denken. Af en toe is het echt een ADHD-hond: rennen door de kamer met veel geluid en ook niet meer te stoppen. Maar over het algemeen is hij binnen een straal van 1 meter van mij verwijderd en is dan volledig rustig. Hij leeft op de vaste rituelen die we alle dagen hebben. ’s Ochtends als ik beneden kom, slaapt hij nog even verder op mijn schoot, terwijl ik de krant lees. Daarna ga ik achter de computer. Zijn kussen leg ik dan naast mijn stoel en dan gaat hij verder met slapen terwijl ik de mail en het laatste nieuws check. Wanneer ik ’s middags aan de sondevoeding ga en rust houd, weet hij dat hij een dentastick krijgt. Rond 12 uur wordt hij dus al onrustig en zenuwachtig, want hij weet wat er komt. Als er dan verder niemand thuis is, komt hij vaak bij me liggen op mijn nieuwe sta-op-stoel. En ook als ik ergens anders ga zitten tussendoor, wil hij vaak op schoot. Lekker ontspannen om zich heen kijkend. En dat maakt mij ook rustig en ontspannen,

De hoogtepunten van de dag

zijn het ritje mee naar boven op de traplift en mee met de scootmobiel voor een rondje Kerkeland. Dan zit hij rustig op schoot en kijkt dan halverwege even om naar mij met een heel gelukkig hoofd. Dan krijg ik een lik op mijn wang en geniet hij weer verder. Hij is nóg gelukkiger als hij in een lege wasmand op schoot mag naar beneden op de traplift. Dat is echt wel het summum van geluk voor hem! Ook als hij mee mag met de boot, is hij zo zenuwachtig en blij! Aldoor op en neer in de boot om niks te missen van alles om ons heen. Ook als ik in de rolstoel zit, wil hij het liefst de hele tijd bij mij op schoot zitten. Hij is pas 2, maar doet dus al heel bejaard!

Maar hij is ook heel allert en beschermend naar mij toe

Wanneer ik mij (bijna) verslik en dan dus een bepaald geluid maak, dan kijkt hij meteen op om te kijken of het goed gaat. Wanneer ik het dan benauwd krijg en weer probeer te herstellen om goed te ademen, begint hij heel veel te blaffen en rond te rennen. Ook toen we pasgeleden alleen thuis waren en ik was gevallen, heeft hij ontzettend geblafd en alarm geslagen. Gelukkig kreeg ik hulp nadat ik op mijn alarmknop had gedrukt. Mijn zoon was echter ook al onderweg, want die had het aanhoudende geblaf van Jip gehoord. Wanneer ik op de bank zit of in mijn stoel, dan mag de hulp niet stofzuigen in mijn buurt. Hij ziet dat echt als gevaar. Dan gaat hij tekeer tegen de stofzuiger! Als we dan op een andere plek gaan zitten, is er niets aan de hand.

En zo ben ik dus helemaal een hondenmoeder geworden,

wie had dat gedacht! Maar dit “autistische, ADHD-hondje”, zoals wij hem weleens bestempelen, is echt het stukje vrolijkheid, blijheid, troost en afleiding geworden, waar wij behoefte aan hadden. We zijn allemaal even gek op hem en hij wordt dan ook overladen met aandacht en liefde. En voor mij is het een hele grote vriend, die er altijd voor me is. Ik ben op deze manier ook nooit alleen en dat is heel wat waard! x