Reacties

Het brengt wat te weeg als blijkt dat je ernstig ziek bent! Enorm veel kaarten gehad in de 1e weken en nog steeds is er iedere week wel onverwachts een kaartje te vinden in de brievenbus. Zó veel lieve mensen die even gaan zitten om iets moois te sturen. Prachtige, meelevende boodschappen. Soms van mensen die ik alleen maar van gezicht ken. Hoe bijzonder is dat! En ieder kaartje zorgt weer voor een traan of een glimlach. Het blijft lief dat mensen zo begaan zijn met mij en mijn gezin.

Ook dit blog geeft veel reacties

Regelmatig hoor ik dat iedereen het zo bijzonder vindt om dit te lezen, een kijkje te krijgen in mijn leven, mee te leven. Ze zeggen ook dat ik mooi kan schrijven. Dat doet me goed. Deze openheid helpt mij om mij makkelijker “in het normale leven” te begeven. Doordat ik moeilijker praat en mijn mimiek enorm veranderd is, krijg je snel de neiging om geen contact meer te maken met andere mensen. Ik voel me soms echt wel een beetje een Alien. Nu ik dit schrijf, zie ik even de verbinding met de West-Friese taal; daar betekent allien: alleen. En zo voelt dat soms inderdaad. Doordat ik niet geheimzinnig doe over wat ik mankeer, is het makkelijker functioneren. De meeste mensen hier in het dorp kennen het verhaal inmiddels en kijken er dus niet anders naar. Je kunt het zien als een soort zelfbescherming voor mij.

Daarbij vind ik het enorm belangrijk om mensen met deze ziekte of een vergelijkbare ziekte, te laten zien hoe het in de praktijk is. Je kan altijd overal medische details over vinden, maar weinig hoe het is om er echt mee te leven. Vooral met de ziekte FOSMN. Daar is helemaal nog geen ervaring over te vinden en dat wil ik graag veranderen.

Maar nog even verder over de reacties

Doordat ik zo open ben, durven ook veel mensen (gelukkig!!) te vragen hoe het met me is. Mag je ook altijd doen! En natuurlijk zijn er ook mensen die je nu goed leert kennen. Daar hoor je eigenlijk weinig tot niks van of ze zeggen: “Ik wil binnenkort wat afspreken hoor; even bijpraten”, maar vervolgens hoor je nooit meer wat. Dat is ook weer goed, want dan weet je meteen dat je daar geen energie meer in hoeft te steken. Mensen waar ik wat van had verwacht, zie je niet meer en er komen onverwachts mensen op mijn pad die heel belangrijk zijn geworden in mijn dagelijks leven. En dat raakt mij echt en maakt mij enorm gelukkig. Wat dat betreft, voel ik mij echt een gezegend mens!

Als mensen zeggen dat ze me bewonderen over zoveel positiviteit of doorzettingsvermogen, vind ik dat goed om te horen, maar wanneer je mij een Powervrouw noemt, heb ik daar meer moeite mee. Hoezo Powervrouw? Ik heb geen keus. Ik leef mijn leven zo goed en zo kwaad als het gaat en probeer mij sterk te houden voor mijn omgeving. Wegkwijnen in een hoekje is voor niemand de oplossing. Ik ga door, omdat er weer een nieuwe dag is, omdat ik een gezin heb om voor te leven en te zorgen, een familie die mij niet wil verliezen en lieve vrienden die nog graag tijd met mij door willen brengen. Je bent aan het overleven met de gebreken die de hele dag aanwezig zijn, maar die je niet telkens in de schoot van een ander wil gooien. Dat dus! En daar komt geen magische powerstof aan te pas. Niet meer doen dus bij mij….

Maar voor al die lieve mensen

die mij kaartjes sturen, berichtjes of bloemen (ook degene die mij soms een Powervrouw noemen hoor!). Iedereen die zo lief vraagt hoe het gaat of reageert op mijn verhalen, mensen die de moeite nemen om even langs te komen, tijd vrij te maken: dank jullie wel! Jullie zijn een heel belangrijk deel in mijn leven, maar ik wil ook graag weten hoe het met jullie gaat. Want hoe “zeldzaam” ik ook ben; over iets anders praten is ook weer eens lekker…. 🙂