Thuisbeademing

Even een kleine week ertussen uit geweest. Een all inclusive verblijf in het UMC Groningen met uitzicht op de Martinitoren. Het was een last minute en ik was een tevreden gast. 🙂

Het ging niet zo goed met mij, de laatste weken.

Enorm moe, steeds maar weer misselijk en zo benauwd. Met de revalidatie arts en de huisarts werden diverse dingen geprobeerd, maar het werd niet beter. Totdat ik 10 dagen geleden een bloedgasmeting kreeg. Hierbij wordt bloed uit de slagader in de pols gehaald om zo het zuurstof- en koolzuurgehalte in het bloed te meten. Dit had ik een jaar geleden ook gehad. De uitslag nu was echter zeer verontrustend: de waardes waren dubbel zo hard gestegen en gedaald.

Er werd met spoed een afspraak gemaakt met het Centrum voor Thuisbeademing in Groningen

Hier was ik al eerder geweest en ook mijn vaccinatie liep via hen. De 2e vaccinatie kon ik zondag de 16e halen in Groningen. We zijn toen een nachtje in een hotel gebleven, want op maandag konden we meteen terecht in de poli. En daar werd pijnlijk duidelijk dat ik er slecht aan toe was. Het koolzuurgehalte was echt gevaarlijk hoog en er moest snel iets gebeuren. Ik werd boven aan de lijst gezet voor de thuisbeademing en zo kwam het dat ik de volgende dag al een oproep kreeg om de dag er na te worden opgenomen in het UMC Groningen.

Door de spierziekte is mijn ademhaling onvoldoende

Hierdoor wordt het koolzuur niet voldoende afgevoerd en blijft dus in mijn lichaam zitten. De oplossing hiervoor: beademing via een pomp. Met een kapje op mijn neus en mond en banden over mijn hoofd, wordt een slang aangesloten die hard omgevingslucht in mijn longen blaast. Met veel rust, toewijding en vertrouwen wordt je hiermee begeleid. Telkens weer even oefenen en telkens weer een beetje langer. Doordat bij mij ook de keel en tong is aangedaan, was het nog de spannende vraag of het wel zou lukken. Daar heb ik mijn manier in gevonden en zo kon ik dus steeds langer ’s nachts aan de beademing.

Zodra ik dus aan het apparaat ben aangesloten,

stijgt mijn zuurstofgehalte naar 95+% en zakt de koolzuur naar iets boven de 5. Wanneer ik niet beademd wordt, zakt de zuurstof soms naar 82% en de koolzuur naar 9,3. Het zuurstofgehalte is normaal gesproken tussen de 95 en 100% en het koolzuurgehalte zit normaal gesproken 4.3-5.7. Ik zou dan dus eigenlijk de hele dag wel aan die pomp kunnen liggen, maar voorlopig is de nacht even voldoende om de meeste koolzuur er uit te blazen. Ook tijdens de middagrust kan ik er nog even aan.

Toch weer goed om op een plek te zijn, waar andere ogen het totaalplaatje bekijken.

Zo is o.a. de gehele sondevoeding naar de dag verplaatst en is mijn misselijkheid nu eindelijk over. Het was een goede afslankmethode, maar niet echt aan te raden. Ik heb tips gekregen voor mijn houding bij het slapen gaan én de complimenten voor mijn algehele houding in dit ziekteproces. Altijd goed om te horen.

We werden goed voorbereid naar huis gestuurd

en binnen 2 uur na thuiskomst, werden alle spullen hier thuis bezorgd en geïnstalleerd. We worden goed begeleid en in de gaten gehouden door telefonisch contact en huisbezoeken. Het is allemaal super geregeld en zo mooi dat dit allemaal kan. En ik wist dat dit een keer zou komen, maar wat valt het me af en toe af. Al het leuke wordt me afgenomen. Zelfs het slapen; dat was nog iets waar ik echt goed in was en waar ik soms echt naar uitkeek. Dat is nu ook weer zo’n ding geworden. Want met al die toeters en bellen, ligt het lang zo lekker niet meer als voorheen.

Maar het lijkt dat je na 3 maanden echt gewend bent

en dat je er dan zelfs naar uitkijkt om die pomp aan te sluiten. Ik moet dus weer even doorzetten en het zal vast weer goed komen. Nu nog even kijken hoe ik deze installatie een beetje leuk kan stylen in onze mooie slaapkamer. Een plantje erop? x