Het gaat goed

Ondanks dat de ziekte steeds voor achteruitgang zorgt, kan ik op dit moment tóch zeggen dat het goed met me gaat. Ik heb meer energie en in mijn hoofd voelt het goed!

Dat heeft te maken met een aantal factoren

Voor alle dagelijkse ongemakken, is inmiddels een oplossing bedacht of geregeld. Daarmee is er rust en regelmaat gecreëerd. Daarbij heeft de beademing ’s nachts me echt een boost gegeven. Niet meer misselijk, niet meer moe, maar juist meer energie. Daarbij is het zomer (al is dat op sommige dagen niet te merken) en dat zorgt ervoor dat ik zelfstandig naar buiten kan. Op slippers en zonder jas, want als ik schoenen en een jas aan moet, dan moet ik geholpen worden. En ook mijn dagelijkse kleding maakt het makkelijk. Een jurk of een rok zonder panty. Dan kan ik (meestal) zelf mijn broek ophalen, wat wel zo prettig is. Die kleine beetjes die je een gevoel van vrijheid en zelfstandigheid geven, maken mij gelukkig. Het zal dus mooi zijn als het zomerseizoen langer duurt. Óf ik moet gaan overwinteren in een zonnig land… 🙂

En natuurlijk de dagelijkse verzorging door Buurtzorg,

maakt mijn leven een stuk makkelijker. We zijn goed aan elkaar gewend en zij zorgen dat ik er iedere dag weer tip-top uitzie en dat de medicijnen en voeding klaar staan voor gebruik. Ondertussen tijd voor een gezellig praatje of een vinger aan de pols. Want zij houden mij goed in de gaten en registreren alles of zorgen dat er iets geregeld wordt.

En dan mijn mantelzorgers thuis en uit de app-groep;

die zijn echt geweldig! Ik word met van alles geholpen en verwend. Van douchen tot de hele was doen en van opruimen tot een rondje om. Vorige week had ik een dag waarop het hier een komen en gaan was van alle lieve hulpen en dan voel ik me toch zó ontzettend rijk!

Daarbij heb ik nu ook regelmatig leuke uitjes

Als het goed weer is, gaan we lekker varen met de boot. Soms niet eens zo lang, maar je bent er dan echt even uit. Het in- en uitstappen is soms wel een gedoe, maar gelukkig heb ik een héle sterke man en er zijn vaak wel mensen in de buurt die even willen helpen. Ik ben naar de film geweest, een optreden in de Drom, een rondje Streekhof en Streekbos en heel veel mooie ritjes in de rolstoel hier in de buurt. Ook nog een lang weekend Texel. Dat was echt ontzettend leuk! Alle zooi van mij in de bus, Jippie mee en gaan! Op zondag en maandag kwamen de kinderen logeren in “onze” villa. Ik vond het fantastisch om ze allemaal om mij heen te hebben. Samen ontbijten, terras zitten, glow-in-the-dark-midgetgolfen, uiteten en een quiz doen. De volgende dag met z’n allen naar het strand. Even lekker uitwaaien, want het leek wel herfst. Ik mocht in een elektrische strand-rolstoel, dus ik kon ze allemaal goed bijhouden. Wat weer een super uitvinding!

En dat zijn weer van die mooie momenten waar je lang op kan teren

en die je moed en zin geven om nog eens op stap te gaan. Het volgende weekend is dan ook al geboekt en ik heb meer leuke plannen bedacht voor de komende tijd. Nog wel even afwachten of dat ook werkelijk allemaal kan, want we hebben grote zorgen om mijn vader én je weet nooit hoe mijn ziekte zich de komende tijd ontwikkelt. Maar niets is zo leuk als het hebben van plannen. Daar was mijn vader ook heel goed in, dus dat houden we nog even vol. x