Ondertussen slik ik ruim 5 weken Nuedexta. Het middel dat de laatste tijd vooral bij mensen met ALS en “bulbaire klachten” ( klachten in het gezicht) wordt ingezet. De kans is 50% dat het de klachten verminderd en het is van tijdelijke aard.

En wat verwacht je dan?

Eigenlijk niets, maar je hoopt uiteraard op een soort van herstel van je problemen met praten en eten. En heel stiekem droom je dan verder en denk je: “Zou ik dan ook misschien weer eens iets kunnen eten?” Wat had ik daar veel zin in! Die satékroket zit al weken in mijn hoofd… En dan het praten: wat heerlijk om weer even wat beter uit mijn woorden te kunnen komen en dat het meteen wordt verstaan!

Maar na 2 weken

merkte ik nog niets. Ja, toch wel: ik was héél erg moe en ik had aldoor zoveel herrie in mijn hoofd. Ik mocht vanaf toen ook 2 keer per dag het medicijn, dus wellicht gaat het dan beter. Maar de herrie bleef al is die extreme vermoeidheid na een aantal weken wel afgenomen. En na 5 weken had ik een 2e test in het ziekenhuis. Kijken of er verbeteringen merkbaar waren ten opzichte van de 1e test die voor aanvang was gedaan. Ik moest wederom een stuk tekst oplezen en dat was dramatisch. Het moest bijna uit mijn tenen komen, zoveel kracht kostte me dat! We hoefden bijna de andere dingen al niet meer te doen, want het werd zo ontzettend duidelijk op dat moment. Het slaat dus niet aan bij mij.

En ik vond het heel jammer, maar ook logisch

Want ik heb een tong die voor zo’n 80 procent verlamd is. Die kun je niet tot leven wekken met een pil. En het is best nog een ding dat pillen slikken, want het moet iedere dag precies om 8 uur ’s ochtends en 8 uur ’s avonds en dan natuurlijk mengen met water, opzuigen met een spuit en dan via de sonde naar binnen. Ik had beloofd om door te gaan tot de 6 weken zodat ik het echt de tijd heb gegeven, maar ik zou daarna meteen stoppen.

En toch….

dan zie je maar weer hoe een mens telkens zijn hoop en verwachting bijstelt in een ziekteproces. 3 keer per dag drink ik nog iets en ik merk dat ik dat toch iets makkelijker kan doorslikken dan daarvoor. Ik verslik me minder snel. En ik krijg regelmatig te horen dat ik af en toe tóch weer wat duidelijker te verstaan ben. En soms heb ik inderdaad een zin die er ineens wat makkelijker uitrolt. Dan kan het meteen daarna weer veel minder duidelijk zijn, maar toch. En dus denk ik toch maar door te gaan. Want deze hele kleine voordeeltjes zijn eigenlijk alweer genoeg om blij mee te zijn. En het is maar de vraag voor hoe lang dit zo is, maar alles is meegenomen. En als ik zorg dat er altijd geluid om mij heen is; dan hoor ik die herrie in mijn hoofd ook niet.

En zo verleg je grenzen die al minimaal waren

maar ieder klein plusje is er 1 en kan zomaar je dag weer goed maken. En als ik 3 keer wat drink en dat gaat 3 keer iets beter, dan heb ik dus al 3 pluspunten te pakken op een dag. Dan nog af en toe een goeie zin er tussen door en kassa: tel uit je winst!

Ik had een “stiltemiddag” gekregen van mijn oudste zoon. “Dat is iets wat makkelijk is voor je”. En dat klopt. Ik had het programma gelezen en verheugde mij op het kleuren van Mandela’s. Heerlijk tijdverdrijf vind ik dat.

We moesten in stilte arriveren

Alleen onze gastvrouw (Brenda) sprak en heette ons welkom. Een knikje en een (scheve) lach was voldoende. Er waren nog 3 anderen en een ieder keek elkaar even aan, maar zweeg. Geen uitwisseling van namen, achtergronden of waarom. Dat zorgt ervoor dat je bij jezelf blijft in je eigen gedachten. Ze hoefden nu niet af te dwalen naar het verhaal van de ander, maar ze bleven bij mij. “Want”, zei Brenda “deze middag is voor jou. Even alleen tijd voor jezelf en niet voor de ander.”

En wat was dat lekker zeg!

Voor iemand die veel moeite heeft met praten, was dit een verademing! Geen moment moeite gehad, omdat er geen moment van je verwacht werd dat je een reactie ergens op moest geven. In de prachtige ruimte achter in de kerk, ging ik mee in de geleide meditatie. En als je dat nooit doet of gedaan hebt, lijkt dat heel iets heel zwevends, maar het was juist heerlijk ongedwongen. Zelf weten hoe je zit of ligt en wat je wel of niet mee wilt doen. En juist als het allemaal niet volgens strakke regels gaat, ga je lekker mee met alles. Tenminste; zo werkt het bij mij.

Daarna kon je daar blijven zitten of liggen

of in de andere ruimte schrijven, kleuren of lekker genieten van de thee met allerlei lekkere hapjes erbij. Ik dacht te gaan kleuren. Dat wilde ik tenslotte zo graag. Maar we kregen ook allemaal een blaadje met een schrijfopdracht: “Schrijf een brief aan je hart”. Een brief aan mijzelf voor over een jaar, waarin ik mij zelf wens dat mijn droom is uitgekomen met alle gevoelens die daarbij komen kijken. En dat kwam binnen en liet me ook niet los. Ook al zal mijn droom om beter te worden, nooit uitkomen, tóch wilde ik het proberen. Want dit is hetgeen wat mij het meeste bezig houdt. Voor mijn gevoel heb ik geen toekomst meer en geen dromen, door die nare ziekte. Ik heb het tóch gedaan en al huilend heb ik de brief aan mijzelf geschreven. Met alle dingen waar ik zo blij om zou zijn als ik dat weer zou kunnen en meemaken. Wat een diep verdriet kwam daar uit. En gelukkig waren daar 2 handen op mijn schouders, die me lieten voelen dat ik niet alleen was. Dat er troost was.

Ik pakte voor de vorm nog een kleurplaat

met kleurtjes die me leuk leken. Maar na 3 streken wilde ik niet meer. Het boeide me totaal niet terwijl ik dat van te voren juist het leukste vond. Ik heb naar buiten zitten kijken en maar zitten denken. Ook het volgende nog geschreven:

En ineens bedacht ik me

dat het allemaal wel heel negatief werd. Er waren tenslotte ook positieve dingen. Natuurlijk zijn er heel veel dingen NIET, maar er zijn ook nog heel veel dingen WEL. En dus ging ik een lijst maken met alle dingen die ik nog wél kan. En het blaadje kwam helemaal vol te staan! Alles genummerd en telkens weer doorgenomen. Het voelde goed!

En natuurlijk was er nog meer te beleven

En zijn er nog meer dingen gedaan, werd er nog meer verteld en werd een ieder nog meer verwend, maar dat weten wij. Daar hebben we in stilte en hélemaal voor ons zelf, in alle gelijkwaardigheid, enorm van genoten! Ik had een heel waardevol cadeau gehad.

http://www.Huisvanbewustwording.nl

Weer even tijd om de knop om te zetten. Van de min- naar de plusstand.

En ik heb er ook gewoon weer reden toe

De woonkamer, hal en overloop hebben een make-over gehad en zien er echt prachtig uit! Ik heb nu een traplift en kan dus weer makkelijker even naar boven. “Probleem” is wel dat ook Jip (de hond) telkens mee wil. Hij hoort van ver al het geluid van de stoel die zich in beweging zet en komt dan snel aanrennen. Hij gaat dan op schoot en mee naar boven. Hij vind het helemaal geweldig. Ook alleen een ritje op en neer vindt hij het einde. Je begrijpt het: we zijn er erg zoet mee… 😉

Ook zijn we een weekend weg geweest

naar Groningen. En ook al waren we behoorlijk beperkt door mij; we hebben het wel erg lekker gehad. En ik zat heerlijk in de rolstoel en kon rustig alles in me opnemen. In het centrum geweest, bij de diverse meren in de buurt, uiteten en lekker op het terras zitten: mensen kijken. Het was wel in de hittegolf-week dus soms was het echt té warm en had ik het behoorlijk druk met ademen. En als je samen gaat eten in een restaurant, blijft het vreemd dat de ene bestelt en alles eet en ik daar bij zit en toekijkt. Het is niet anders.

Een avondje naar de film bij Oostereiland. Eerst een rondje dijk, koffie op een terras en toen naar de film. Wijntje toe en we hadden weer een prachtige avond met 2 hele lieve vrienden die dit hadden georganiseerd. Zo lief!

Een uitje naar Alkmaar met mijn dochter, mijn zus en haar 2 zwangere dochters was ook weer ontzettend leuk. Even in een andere omgeving, wat spullen scoren en natuurlijk baby-kleertjes kijken. Zó lief die kleine truitjes, broekjes en schoentjes!

Verder ben ik ook nog op controle in Utrecht geweest

Deze keer niet bij Dr. Van Es, maar bij Dr. De Boer. Zij doet al een aantal jaren onderzoek naar FOSMN en ik had haar daardoor al een paar keer ontmoet. Samen met andere specialisten uit binnen- en buitenland heeft zij enige maanden geleden een grootscheeps onderzoek afgerond. Dit is al een mooie basis met informatie rondom deze ziekte. Maar ze wil uiteraard meer! Op zoek gaan naar datgene dat bepaalt dat je deze ziekte hebt, bijvoorbeeld. Om op die manier een betere mogelijkheid te creëren om een snelle en duidelijke diagnose te stellen. Mooi om te merken dat iemand zó betrokken en begaan is bij de ziekte die ik moet dragen. We waren het er wel over eens dat het verloop erg snel gaat bij mij. Sneller dan we hadden gehoopt en verwacht. Kreeg ik 3 jaar geleden nog de prognose mee van tientallen jaren; we weten nu dat dit bij lange na niet wordt gehaald.

Maar er kwam ook een klein lichtpuntje uit dit bezoek

Sinds een paar maanden wordt er namelijk – met succes – een medicijn ingezet bij ALS patiënten, waarbij o.a. de slik- en spraakfunctie tijdelijk wordt verbeterd. Het zijn eigenlijk 2 afzonderlijke medicijnen (Kinidine en Dextromethorfan), maar door ze samen te voegen krijg je dit effect en heet het Nuedexta. Als mijn revalidatiearts terug is van vakantie, kan ik met hem een afspraak maken en kan het medicijn besteld worden. Vervolgens is er dan een opbouw van de medicijnen en zal ik onder toezicht staan van de logopediste. En dan maar hopen dat het bij mij effect heeft. Ook al is het tijdelijk: het lijkt me heerlijk om dit weer even wat meer onder controle te hebben! Uiteraard wordt het proces van FOSMN hier niet mee gestopt, maar als het de symptomen wat afzwakt, ben ik al blij.

En daar is het weer: het woordje “blij”

Daar ga je toch voor. Al is het maar voor 1 moment op een dag. Want ook al ben ik wel heel vaak erg moe, soms gefrustreerd; dat ene momentje van geluk maakt alles weer goed. Morgen naar een stiltemiddag met mijn oudste zoon. Zo perfect voor mij en zo bijzonder om dit samen te doen. Als je daar niet blij van wordt……!

Het is alsof ik heel langzaam gemarteld word. Dat er iets of iemand is die kijkt hoe lang ik het vol kan houden. En dan telkens weer een stapje verder gaat om mij dingen te ontnemen.

Je praat en vertelt graag?

Dan zullen we er langzamerhand voor zorgen dat je je stemkracht verliest en de letters niet meer kunt vormen met je mond, dan zal er geen woord meer uit je mond komen. Dus zéker geen verhalen meer.

Je houdt van lekker eten?

Mooi! Want als je je mond niet meer kunt gebruiken om te praten, kun je ook je eten niet meer wegkrijgen. We zorgen dat je tong niet meer kan bewegen en dat hij ook dood aanvoelt zodat je ook de verschillende smaken niet meer kunt proeven.

Heb je dorst?

Wat vervelend nou! Ook je slikfunctie hebben we in de tang en ook dat zal steeds moeilijker gaan. Je hoeft dus geen glas meer aan je mond te zetten om even lekker veel te drinken, maar je spuit maar wat water door die slang in je buik. En mocht je tóch nog normaal willen drinken, dan zal dat heel voorzichtig moeten, maar zelfs dán zal ik je af en toe bijna laten stikken. Dat er geen lucht meer naar binnen komt en dat jij en de anderen zich even helemaal geen raad weten.

Je houdt er van om er goed uit te zien?

Leuk voor je! Ook daar zullen we een stokje voor steken. Die nekkraag zal je iedere dag om moeten. Jammer dat je dat nog weer opleukt met een bijpassende hoes. Maar als je nek het straks nog meer begeeft, kun je alleen nog zo’n lelijk plastic ding om en daar kun je geen hoesjes voor laten maken. Dan ziet dat er tenminste lelijk uit. De spieren in je gezicht laten we ook uitvallen. Dat zorgt voor een scheef gezicht, helemaal als je wilt lachen of praten. Dan zien ze tenminste meteen dat je wat mankeert. Verder zorgen we voor een afname van spierkracht in je armen en handen, dan weten we in ieder geval zeker dat je je haar niet meer in model kan krijgen (föhnen dus al helemaal niet) en dat je geen make-up meer op je gezicht kunt krijgen. Die motoriek mis je dan. Dan kun je je nóg zo leuk aankleden, maar je zal tenminste nooit meer het effect van vroeger bereiken.

Moe?

Waarvan? Je deed toch al helemaal niks meer? Wil je nou echt nog zorgen voor je gezin, helpen in het huishouden of er een dag op uit? Wen er maar aan dat je totaal geen uithoudingsvermogen meer hebt. Iedere activiteit zullen we de kop indrukken zodat je spijt krijgt van wat je wilde gaan doen. O, jij hebt geen spijt van moe worden van dingen die je leuk vond? Wacht maar af: iedere keer zal je nóg minder kunnen doen totdat we je in bed hebben en je daar niet meer van af kunt komen.

Ideeën over de toekomst?

Hahaha! Dat had je gedacht! Wat zou je willen dan? Samen met je man van de oude dag genieten? Oma worden? Helpen met de voorbereidingen voor een huwelijk, verhuizing of geboorte bij je kinderen? Huil je hele hoofd maar leeg tot er geen traan meer over is, want voor jou is er geen toekomst meer. Wees blij dat je nog een paar jaar de levens van je naasten kan volgen, maar reken maar dat jij er niet actief bij betrokken bent en zéker niet veel meer zal meekrijgen van dit alles.

En bij al die martelingen

denk ik soms: Ik houd het echt niet meer vol! Waarom zal ik dit allemaal doorstaan terwijl ik weet dat het alleen maar erger wordt? Dat je denkt dat je nu al in een moeilijke situatie zit, maar dat het over een half jaar nóg erger is dan dit. Dan wil ik alleen maar dat het stopt, smeek ik om genade en ben ik zó intens verdrietig. De blije Sandra met de grote lach, verzorgde uiterlijk en met het verlangen naar mooie gesprekken zit daar in het hoekje van de bank. In een lichaam dat gemarteld wordt, maar waar ik gewoon nog helemaal in zit! Mijn ik, die opgesloten wordt en niet meer kan ontsnappen. En al mijn dierbaren die dit zien en helemaal niets kunnen doen! En met z’n allen schreeuwen we in stilte: “Help dan toch!” Maar er is niets of niemand die dat kan.

En dus ga je door

en zoekt weer naar een vorm waarin je het aankan. Waardoor ook je naasten zich weer aanpassen en weer door kunnen gaan. Met z’n allen hopend op een tijd van stilstand of een oplossing om de martelaar te laten stoppen. Maar diep in ons hart weten we allang, dat die tijd niet zal komen voor mij… x

Nu ik mij weer meer in de “normale wereld” begeef, krijg ik heel vaak te horen dat mijn dorpsgenoten zo graag mijn stukjes lezen. Het publiek is namelijk uitgebreid doordat mijn blogs in onze plaatselijke krant worden gepubliceerd. Had ik dus eerst heel veel onbekende en bekende lezers in allerlei landen over de hele wereld, nu kom ik lezers tegen op straat, in de winkel, op mijn werk of er ligt weer zo’n lief kaartje in de brievenbus van een (on)bekende.

En natuurlijk is het op hun beurt ook weer goed om mij te zien

Dat zou ik zelf ook graag willen. En iedere keer word ik toch een beetje verlegen van de complimenten: “wat schrijf je mooi”, hoor ik namelijk heel vaak. Ik ben blij dat ik mensen raak en bewust laat worden van dingen waar je anders niet bij stil zou staan. En toch sta ik er zelf telkens van te kijken dat mensen het “zo mooi vinden zoals ik schrijf”. Naar mijn idee doe ik niet méér dan een stukje schrijven dat ineens uit mijn vingers rolt. Mijn gedachten sturen mijn vingers aan. Ik lees het na en vind het goed. Zo simpel gaat het. Maar het maakt me zeker blij dat mensen het graag lezen. Ik kan ze soms een stukje van mijn positiviteit meegeven en dat voelt goed, want niets maakt de wereld mooier en beter, dan een blij gevoel!

Ook zijn de lezers soms nog verbaasd dat ik nog werk

Maar het werk houd me nog even in de “normale wereld”, laat me nuttig zijn en verlost mij even van alle ongemakken. En denk nu niet dat ik nog volledige werkweken draai! Nee, het gaat om zo’n 6 uur per week. Ik kan van uit huis inloggen of ik ga (met mijn scootmobiel!) naar De Dars. En als je dan alle administratie weer bijwerkt voor alle collega’s van 13 bedrijven, dan ben je zo heerlijk bezig en even helemaal eruit. We hebben al een back-up plan staan, maar ik kan het nu nog. Al ben ik na 3 uur op kantoor, wel de verdere dag uitgeschakeld….

En waar ik verder mijn dagen mee vul?

Wat opruimen, rusten, aankleden, rusten, planten water geven, rusten, opmaken, rusten, dieren eten geven, rusten. Ja, zelfs het eten van pap of het drinken van koffie kost mij energie en daar moet ik van bijkomen. Je begrijpt dat je dagen op zo’n manier, snel gevuld zijn. En soms doe ik of er niets aan de hand is. Dan doe ik 5 dingen achter elkaar. Dan loop ik als een gek te hijgen, maar dan móet en dan zal ik! En dan zak ik daarna dus als een zombie op de bank. ’s Middags kijk ik series en ik ben nu de volledige (nieuwe) serie van Hawaii Five-0 aan het kijken. Dat zijn 9 seizoenen van 25 afleveringen, dus dat is lekker. Ik zit nu in seizoen 8 en mijn huisgenoten (inclusief hond) kunnen die tune inmiddels niet meer uit hun hoofd krijgen. Maar het houd mij op de bank, want anders ga ik telkens weer iets doen, wat ik eigenlijk gewoon niet meer kan. Ook doe ik de laatste tijd weer de voorbereidingen voor het eten en houd ik me bezig met het schrijven van brieven en ordenen van foto’s en andere herinneringen. Ik heb me in mijn hele leven nog nooit verveeld dus nu ook niet.

Tussendoor gelukkig ook nog leuke uitjes

We pakken de boot voor een mooi rondje varen, heb uitjes met vriendinnen, bezoek van familie of vriendinnen en we gaan er weer eens een weekendje op uit. Kijken hoe dat inmiddels gaat. Het is tenslotte alweer 7 maanden geleden dat we voor het laatst echt weg waren. De rolstoel mee en nu ook sondevoeding voor overdag, omdat niet overal Griekse yoghurt te krijgen is én dat duurt ook nog eens een paar uur voordat ik dat op heb…

En zo gaan de dagen vooruit terwijl ik zelf achteruit ga

Sommigen schrikken als ze me zien of horen, anderen hadden het nog erger verwacht. Maar het is zoals het is. Doordat mijn tong niet meer mee wil werken, is verstaanbaar praten nóg moeilijker, gaat vloeibaar eten bijna niet en is ook het drinken een hele opgave. Mijn linkerarm en -hand willen steeds minder en gelukkig komt morgen de traplift, want dat scheelt weer als ik naar boven wil. En dat is weer een positieve gedachte. En eigenlijk had ik vandaag alleen maar positieve dingen:

1. ik had een prachtige rit in de zon naar mijn werk;
2. alles wat ik wilde bijwerken daar, heb ik gedaan;
3. ik kreeg complimenten van iemand die ik daar even sprak;
4. er kwamen 2 engeltjes mijn huis schoonmaken;
5. er stond een héél blij hondje op mij te wachten toen ik thuis kwam;
6. ik heb weer 3 afleveringen van mijn favoriete serie gekeken 🙂

Lekker toch? x

Er zijn weer veel stappen gezet en drempels overwonnen in de afgelopen weken. Zo heb ik een invalidenparkeerkaart, een rolstoel, een scootmobiel en is de aanvraag gedaan voor een traplift.

De eerste rit met de nieuwe rolstoel

hebben we gemaakt. Van huis tot in het dorp om het huis te bewonderen van een tantezegger. Een heerlijke rit en ik zat lekker. Geduwd door 2 vriendinnen die het wel pratende houden. Mooi weer en ik kon alles weer eens rustig bekijken in mijn omgeving. De week ervoor had ik ook al zo’n ritje, maar dan in de buurt en in de leenstoel. Daarna koffie drinken met buurvrouw en even bijpraten. Simpele uitjes, maar erg leuk.

De scootmobiel was snel geregeld

Met mijn vriendin naar Hoorn om even te oriënteren. Testritjes gemaakt en besloten om er 1 te huren voor een maand. Dan kreeg ik wel een ouder model mee. Binnen 5 minuten na thuiskomst, stond de man al voor de deur om hem af te leveren! Een rondje dorp gedaan met de hond op schoot. Hij vond het heerlijk; lekker ontspannen rondkijken en ondertussen als een soort bescherming voor mij dienen. Ik vond het best een heel ding om zo rond te rijden. Ik kon altijd alles, regelde alles, deed van alles en door alleen op zo’n scootmobiel te rijden, voelde ik me zó kwetsbaar, klein en echt beperkt. Daarmee zou duidelijk te zien zijn, dat ik niet meer alles kan. Van een sterke vrouw verander je ineens in een afhankelijke vrouw. En natuurlijk was ik dat al een tijdje, maar bij iedere grote stap, breekt er weer een stukje af van die sterke vrouw die ik altijd wilde zijn. In de rolstoel was ik “beschermd” door vriendinnen ( en al eerder door mijn man en dochter) en nu had ik dus onze Jippie mee op schoot. Even als afleiding om niet direct mij in zwakke positie te zien.

Maar toch stap ik er weer snel over heen

Want de volgende morgen ging ik alleen naar mijn werk op de scootmobiel. Negatieve gedachten aan de kant en gáán! Nog een beetje spannend bij het oversteken en als ik moest remmen, want dan sta je acuut stil. Maar ik redde het en zat weer lekker een ochtend op kantoor te werken. En weet je: al die mensen die ik dan tegenkom of die mij zien gaan, zijn zó ontzettend lief, begripvol en behulpzaam. Dan denk je weer: “Waar deed je nou zo moeilijk over?” En het voelde heerlijk. Een gevoel van vrijheid en dingen zelf in de hand hebben. Iedereen wil me altijd brengen of halen, maar als je het dan weer even zelf kan doen, geeft dat weer een goed gevoel. Ik heb inmiddels een eigen scootmobiel besteld en die wordt vandaag al bezorgd.

En die traplift komt er dus ook

De schilders zijn op dit moment bezig om de hal en overloop te schilderen en helemaal mooi te maken, dus de traplift maakt het dan meteen klaar. Het punt is alleen dat ik al 2 keer een mail heb gestuurd en daar reageren ze niet op. Je kunt ze uiteraard bellen, maar dat lukt mij dan weer niet. En dat breekt me vaker op. Zoals bij de aanvraag van de invalidenparkeerkaart. Daarvoor wilden ze me juist voor de telefoon vragen stellen. Uiteindelijk had ik de spraakcomputer erbij en wilde het op die manier doen, maar uiteraard deed die weer niet wat ik wilde en zo heb ik in blinde paniek en grote frustratie de verbinding maar verbroken. Wat een teleurstelling! Ik heb toen het hele verhaal uitgetypt en naar ze gemaild. Om te laten weten hoe het aan de andere kant van de lijn is. Dat maakte voor hen veel duidelijk en uiteindelijk kon ik de vragen tóch nog per mail beantwoorden. Binnen een paar dagen had ik de kaart in huis.

En zo verandert er dus weer veel in korte tijd

en zijn het grote drempels die je over moet, maar hoe geweldig is het dat dit er allemaal is! Dat je beperkt wordt, maar met hulpmiddelen tóch weer een stukje vrijheid terugkrijgt. Dat er voor ieder probleem weer een oplossing is bedacht en dat ik in de omstandigheid ben dat we dat zelf kunnen aanschaffen en regelen. Dan ben je toch weer gelukkig dat je in Nederland woont?

De vakantieperiode breekt bijna aan en dat zal voor iedereen een andere tijd worden dan andere jaren en dus zéker anders dan gepland. Voor ons was de winterperiode altijd de echte vakantietijd. Door het agrarische bedrijf, is het zomers te druk om weg te gaan en dus gingen we meestal in januari.

En omdat het in januari alleen verderop lekker warm is

gingen we vaak ver. 25 jaar geleden maakten we onze eerste verre reis. We gingen naar Jamaica en wat een beleving was dat! Het smaakte naar meer en zo zijn we naar de Dominicaanse Republiek geweest (7x), Mexico (4x), Maleisië (2x), Thailand (3x), Sri Lanka en de Malediven, Nieuw-Zeeland, Panama en Costa Rica. Ook wat dichter bij: Griekse eilanden, Canarische eilanden, Egypte. De ene keer zonder kinderen en de andere keer met het hele gezin. Nooit naar dezelfde plek, maar altijd weer iets anders. We probeerden zoveel mogelijk te zien en te beleven, al ging dat makkelijker zonder dan mét kinderen. We hebben altijd enorm genoten van die weken.

Er werd heel hard voor gewerkt, maar we waren natuurlijk super verwend.

Daarom wilde ik de kinderen laten zien, dat niet alleen een 5 sterren hotel leuk is, maar dat het ook leuk vakantie vieren is in een tent. Ik vind kamperen altijd geweldig en mijn man niet zo, dus ging ik in de grote vakantie met de kinderen naar de camping. Het eerste jaar naar de camping in Andijk, op zo’n 5 kilometer van huis. Mijn jongste was nog een baby, die iedere nacht nog huilde om een voeding, dus was hij er overdag, kwamen mijn ouders hem ’s avonds ophalen en ’s ochtends kwam hij weer gevoed en gebadderd bij ons. En ook al waren we vlakbij huis; als je eenmaal op het park bent, leef je in een andere wereld. Manlief kwam iedere avond eten en kon zo evengoed doorwerken én een beetje vakantiegevoel meepikken. Het jaar daarna, durfden we het aan om helemaal naar Enkhuizen te gaan 🙂 . Het dubbele aantal kilometers en net zoveel plezier. Na nóg weer een jaar Andijk, zochten we het tóch verder en gingen we naar de Veluwe en Callantsoog.

Ik vond het fantastisch en ook de kinderen genoten.

Meestal had ik mijn ouders mee op de heenweg om alles mee te kunnen nemen, maar de tent opzetten deed ik altijd samen met de kinderen. Als een goed team konden we dat samen voor elkaar krijgen. Gingen we van tevoren thuis oefenen. En dan zag je de campingburen altijd kijken; “gescheiden vrouwtje…”. Je zag ze het denken en soms vroegen ze het ook gewoon. Hoe lang ik al bij mijn man weg was. Totdat manlief dan weer in het weekend bij ons bleef. Dan werd het weer een verwarrend verhaal. Daar had ik stiekem altijd lol om. En ook al wilde ik de kinderen het ultieme campinggevoel meegeven, ze gaan toch liever op een andere manier op vakantie. En dat is ook weer goed.

Sinds een paar jaar kunnen we weer met z’n tweeën weg in de zomer

De kinderen gaan zelf overal heen én kunnen het bedrijf waarnemen als wij weg zijn. Een kleine week of lang weekend voor een stedentrip in Europa. Ook weer erg leuk. Deze zomer zouden we naar Praag gaan. Gelukkig nog niet geboekt. We wachten eerst even af hoe de ontwikkelingen zijn rond het Coronavirus en dan moet ik nog bekijken of ik het zelf nog wel aankan. Veel lopen zit er niet meer in en is het handig om dat met een rolstoel te doen?

We zijn er nog niet uit

Al weet ik wel dat het waarschijnlijk mijn laatste vliegreis zal worden. Maar niet getreurd. Het is hier alle dagen prachtig weer, er is genoeg leuks te zien en te doen in de buurt en ook een dagje varen vinden we heerlijk. Wij komen de dagen wel door. Ik hoop jullie ook! x

Mijn hart is best groot, heb ik gemerkt. En dan heb ik het nu eens niet over iets medisch. Al van kinds af aan, houd ik vooral snel van kinderen, maar ook van mensen die veel- en dicht in mijn buurt zijn.

Het begon al in mijn kinderjaren

met mijn rol als poppenmoeder én Barbie-eigenaar. Ik denk dat er niemand zó goed voor zijn poppen en Barbies zorgde als ik. Altijd netjes in de kleren, haren in model en het liefst in een bedje lekker toegedekt. Dat gaat er ook zomaar niet uit. Toen mijn dochter jaren geleden haar poppenverzameling naar zolder had gebracht, zag ik ze daar liggen: geen kleren aan en 1 die er nogal ongelukkig bij lag (met het hoofd door een strakke opening van een opbergzak). Dan kan ik mij dus niet bedwingen. Die poppen moet kleren aan en goed in de zak zodat ‘ie niet stikt. Ze liggen er nu keurig bij. 🙂 Dit is nogal een onthulling, ik weet het….

En dan de jaren van het babysitten

en bij gezinnen werken in de thuiszorg tijdens vakantietijd. Ik hechtte enorm aan die kinderen. Moest ik na die vakantiebaan van 4 weken weer afscheid nemen… En dan die schattige 3 broertjes waar ik jarenlang heb opgepast: op zondag mochten ze me wakker maken en dan gingen we rustig nog urenlang met de lego bouwen. Totdat de oudste 11 jaar was. Toen kon hij het natuurlijk zelf. Dikke tranen dat ik er niet meer heen ging en ze niet meer zou spreken.

Dan word je ouder en krijg je zelf je eerste kind

en dan zijn er ouders die zich druk maken of ze wel net zoveel van een 2e kind kunnen houden. Ik maakte me juist druk of ik ooit het gevoel zou krijgen dat ik genoeg kinderen zou hebben! Mijn hart was groot en stroomde over van liefde dus wanneer was het genoeg? Gelukkig zorgde de natuur daarvoor. Mijn vierde kind had veel zorg nodig in zijn babyjaren en dan ben je er (gelukkig) echt wel klaar mee…

En als je kinderen ouder worden, dan krijgen ze verkering

En die verkering komt uiteraard ook vaak over de vloer. Heerlijk! Groot gezin aan tafel en goed verzorgen. Dingen in huis halen die hij/zij lekker vindt en blij zijn als hij/zij weer komt met verhalen. Erg leuk. Maar als die verkering dan uitgaat, sta ik haast net zo hard te huilen als mijn kind…… Ja, dat klinkt een beetje sneu, maar zo ben ik dus. Zo hebben we ook eens een logé voor 4 weken gehad via Europa kinderhulp. Een jongetje dat thuis helemaal geen aandacht kreeg, mocht bij ons vakantie vieren. Een ontzettende lieverd die zó snel tevreden was en ’s avonds nog even beneden kwam om bij mij op schoot te zitten (even tanken, noem ik dat). Uiteraard ook weer dikke tranen toen hij wegging en jammergenoeg nooit meer iets van gehoord.

Eigenlijk heb ik het niet alleen bij kinderen

Ook dieren kunnen rekenen op mijn onvoorwaardelijke steun. We hebben 4 konijnen gehad, 3 pony’s, vissen, 2 hamsters, 4 poezen en een hondje. Eén konijn is overleden aan een eetbui, 2 hebben we ter adoptie afgestaan, 1 laten inslapen na gezondheidsproblemen. Hamsters leven niet langer dan 2 jaar. Met de vissen heb ik nooit echt een band opgebouwd. 2 poezen waren regelmatig in het bedrijf te vinden. Het waren echte zwervertjes. Nog heel jong, maar op een gegeven moment tóch zwanger. Ze mochten van mij niet in de schuur bevallen, dus poezen in huis: 1 in de berging en 1 in de bijkeuken. Kregen ze ieder 4 jonkies en hadden we dus 10 katten lopen als je het huis binnenkwam! Alle kindjes weer een huisje gegeven en de moeders laten steriliseren. De ene heeft zich nooit meer laten zien en de andere ging mee verhuizen, maar verongelukte helaas voor het huis. Daarna weer een nieuwe kat gekomen en nu hebben we weer een zwerver om huis. Gebroken staart, erg mager en hij stinkt. Maar daar ben ik dan weer: wormenkuur, anti-vlooienspul en alle dagen een bakje eten. Een mandje buiten waar hij heerlijk in vertoefd de hele dag. 1 pony is nog overleden en 2 laten adopteren en Jippie, het hondje is er gelukkig nog. Want wat een ellende weer als er een beest dood ging! Al die begrafenissen alleen al. Maar ook weer tranen. Gelukkig niet bij allemaal. Dan zou ik echt een probleem hebben….

Dit heb ik ook echt van mijn moeder.

Vlak vooral mijn vader niet uit, maar mijn moeder deed ook niet anders. Die was 100 keer erger: zoveel logés als die verzorgd heeft. Voor een nacht, een week, een paar maanden; het maakte niet uit. Als je er was, dan was je welkom en werd er voor je gezorgd. En mijn vader deed daar net zo hard aan mee. Heerlijk stel. Alleen om dieren heeft ze geen traan gelaten. Mijn vader kwam altijd met van alles aan, maar mijn moeder was ze liever kwijt dan rijk. Alleen de kat. Hoe bang ze er ook voor was; ze praatte wat af met hem en hij werd gruwelijk verwend. Hij werd dan ook een jaar of 20. Toen die overleed, was ze toch wel wat ontdaan. Maar al die vissen, konijnen, kippen, vogels en muizen konden haar gestolen worden. Zelfs na de zelfmoord van geit Sonja, was ze verheugd: dat scheelde weer heel veel toestanden om dat beest terug te halen als hij weer was losgebroken.

En nog steeds heb ik heel veel liefde te geven, gelukkig!

En ook al zitten mijn kinderen niet meer op schoot of hoeven ze niet meer zo nodig een knuffel (zeggen ze), af en toe moeten ze gewoon even “tanken”. Ook ik, want ook mijn tank moet vol blijven. Ik kreeg pasgeleden deze mooie foto toegestuurd van mijn zoon. “Die wil ik”, zei ik toen, maar eigenlijk heb ik hem niet nodig. Ik tank bij mijn man en kinderen en al die lieve mensen om mij heen. En zij?- zij kunnen bij mij terecht. Mijn hart is héééél groot!

Voor alle inwoners van Nederland breekt er een nieuwe fase aan met meer versoepelingen. Ook voor mij breekt er een nieuwe fase aan, met meer “Corona-vrijheden”, maar persoonlijk gezien met meer beperkingen, helaas.

Vorige week is uit onderzoek gebleken

dat mijn longinhoud met 25% is afgenomen ten opzichte van een half jaar geleden. Ook heb ik meer koolzuur in mijn bloed, wat betekent dat ik niet meer goed kan uitademen. Het is een uitslag die we helemaal niet wilden horen en nog lang niet aan toe waren, maar die ik gerust wel voelde aankomen. Als je ’s ochtends gaat bedenken: vandaag ga ik de planten water geven en de was opruimen. Dan weet je al genoeg. Dat soort dingetjes deed ik altijd tussendoor, zonder er bij na te denken. Nu is het een volledige activiteit voor 1 dag. En als ik uitgerust en op adem ben, denk ik soms weer als vanouds. Dan sta ik op en wil ik nog even van alles doen, maar binnen een minuut weet ik weer dat ik dat helemaal niet ga redden. Heel frustrerend voor iemand als ik.

Maar ik heb dus geen keuze, en weet

dat ik in een nieuwe fase ben beland. Ik heb van die lelijke steunen nodig in de wc en badkamer, want ik kan niet meer goed zelfstandig opstaan. Misschien moet er toch maar een stoel komen in de douche en er komt een rolstoel zodat ik wat grotere uitjes kan maken. Nu ben ik na 100 meter alweer buiten adem en heb ik het eigenlijk alweer gehad. En ik heb altijd al eens op zo’n traplift naar boven willen gaan, maar nu ik er zelf bijna 1 nodig heb, hoeft het niet meer. Ook over mijn werk heb ik nagedacht en hebben we overleg gehad. Als dit zo hard doorzet, dan kan ik over een half jaar niet meer het werk doen, wat ik nu doe. Ik vind het zó leuk om te doen! En dat is echt hetgeen wat mij nu het meest verdriet doet. Dat ik dát niet meer zou doen en dan dus alleen nog maar “ziek” ben. Ook nu ik dit vertel, lopen de tranen weer over mijn wangen. Dit wil ik niet!

Maar ik zou ik niet zijn

als ik deze fase niet helemaal naar mijn hand zou zetten. Ook hier moet ik mij weer in “voegen”. Zorgen dat ik toch weer kan aarden in deze nieuwe situatie. Een soort van nesteldrang bekruipt mij dan en dan ga ik regelen, informatie opzoeken en hulpmiddelen bekijken; voorbereiden. Daarbij ook mijn omgeving in mij opgenomen. Er moeten nódig nieuwe stoelen komen (deze hebben wel heel veel slijtplekken), de hal en de overloop moeten echt opgeknapt worden, na 11 jaar wonen. En dus… komt mijn zus (en zwager, maar dat rijmt niet zo mooi 🙂 ). Zij hebben een geweldige woonwinkel en altijd inspiratie, dus na een uurtje is het volgende besloten: 8 nieuwe stoelen, een tafel, nieuw behang, ander gordijn, andere kast? En dan de hal en overloop sauzen, behangen, nieuwe vloerbedekking en 10 deuren even in een andere kleur. Het moet allemaal nog hoor en het liefst win ik nog even de postcodeloterij hiervoor, maar alleen al van het idee, word ik wel weer blij. Iets om naar toe te leven en alles moet gewoon netjes zijn hier. Als ik het niet meer kan of als ik er niet meer ben…

En zo gaan we dus allemaal een nieuwe fase in

We moeten aftasten en afwachten wat het zal opleveren, maar de hoop is er bij iedereen dat het straks telkens een stukje beter en leuker wordt voor ons allemaal. En ook al zal ik zelf niet beter worden, toch hoop ik weer op een periode van rust, aanvaarding en het kunnen genieten van wat er wél is en kan. Een wijntje op een terras bijvoorbeeld….

Vandaag is het 8 weken geleden dat ik “in quarantaine” ging. Er lijkt een einde in zicht te zijn, maar dan hebben we het over nóg veel meer maanden. Dan moeten we ook nog maar afwachten of de nieuwe vrijheden geen nieuwe ziektegolf doet veroorzaken., Blijft spannend én afwachten dus.

En dus zit ik hier nog een tijdje

Ik merk wel dat ik wat soepeler word omtrent het quarantaine-gebeuren. De Glorix-doekjes gaan niet meer alle dagen alles langs en ik heb ook 2 keer koffiedrinkers gehad. Buiten op het terras en binnen. Uiteraard wel met meer dan genoeg afstand er tussen. Op een gegeven moment houd je het niet meer. Ik wilde toch écht mijn vriendin weer zien en mijn vader en zussen. Bellen is voor mij heel vermoeiend en via Whatsapp heb je geen echt contact en worden verhalen niet verteld. We hebben dus heel bewust een regel gebroken, maar ons wel weer aan de andere regels gehouden.

En nu kunnen we dus weer lekker naar de kapper

en de voeten en nagels kunnen worden gedaan. Wat zou dat weer heerlijk zijn, zég! Mijn zoon heb ik een “Coronakapsel” gegeven met een tondeuse. Het staat hem goed, maar voor mijzelf gaat dat te ver. Een (kapster)vriendin van mij komt mij knippen hier thuis. Dus evengoed nog in alle rust en zonder anderen. Enorm veel zin in. En dan die voeten….. Ik ben echt een stuk langer geworden de laatste weken. 🙂 Ik loop op een verhoging van eelt. Ik vijl me een ongeluk, maar hier valt niet tegen op te werken. Lekker dat ook dat weer geregeld kan worden.

Maar dan mijn werk….

Daar baal ik echt enorm van. De fitnessclubs mogen pas 1 september weer open. Dat zijn nog bijna 4 maanden hè? De lonen worden allemaal gewoon doorbetaald, dus ik heb nog wel wat te doen voor de club, maar ik wil dat het gewoon weer gaat draaien! Alles was voorbereid en er kan op een veilige manier gesport worden, zonder enig risico, maar het mag niet. Scholen gaan weer open, er wordt straks weer gereisd per trein of bus, horeca gaat open, campings, bioscopen en in augustus zelfs weer voor 100 mensen tegelijk, maar je mag dan nog steeds niet met een beperkt aantal mensen fitnessen. Het is totaal niet logisch en zó ontzettend verdrietig, want al mijn collega’s willen gewoon weer aan de slag. Gelukkig werk ik voor uitzonderlijk positieve mensen die er van overtuigd zijn dat er een oplossing komt of dat ze die zelf verzinnen, dus dat trekt je mee. En zo blijven we sterk en gaan we ervoor, met z’n allen. Ik denk ook binnenkort weer even een ochtend samen op kantoor te gaan werken, want we missen elkaar…

En mijn gesteldheid

Die laat even te wensen over. Ik ben heel erg gezond (hoe gek ook), maar ik kan nog bijzonder weinig doen. Dat ik de quarantaine-tijd eigenlijk ook wel lekker rustig vind, is al een teken aan de wand. Bij kleine activiteiten als opruimen, aankleden of tafel dekken, ben ik telkens helemaal buiten adem. Telkens weer even zitten om op adem te komen. Gisteren werd het zó erg, dat ik het genoeg vond. Natuurlijk was dat op woensdag en dan is de huisarts er niet. Het alternatief was niet te regelen en dus gingen we naar de Spoedeisende Hulp. “Benauwdheidsklachten” en dan ga je toch de Corona-kant op. Alles getest en gelukkig was alles goed, van hart, bloed en longen. Ik zal me nóg meer moeten inhouden en nóg meer dingen moeten laten, blijkbaar. Dat valt niet mee voor iemand die altijd van alles wil doen. Overigens super goed geholpen en bijgestaan door verpleging en artsen. Eén verpleegster zei heel mooi: “Je hebt geluk dat je aan deze kant komt van de SEH, want wij zijn allemaal helemaal ingepakt en daardoor kunnen wij lekker gewoon een knuffel geven” en dat terwijl ze mijn hand pakte. Fantastisch toch?

We houden vol en blijven samen positief en sterk. Denk goed om elkaar! x