Het had groots gevierd moeten worden: 75 jaar bevrijding! Maar ook de herdenking zou weer een speciale editie worden in Wervershoof. Iedere 5 jaar een prachtige bijeenkomst in de Werenfriduskerk met muziek, zang en mooie teksten. Ook ik heb daar een aantal jaren aan mogen meewerken. Dat zijn echt van die dankbare momenten.

Maar ook al is er geen grootse bijeenkomst,

we kunnen toch herdenken. In stilte, in huis. Even in gedachten bij al die slachtoffers van (oorlogs)geweld en bij de familie en vrienden die achterbleven. En we kunnen de vrijheid vieren. We beseffen nu meer dan ooit hoe het is om vrij te zijn. Om alles te kunnen doen wat je wilt, want -hoewel je het nóóit met opsluiting tijdens oorlog kan vergelijken – we zitten opgesloten. We functioneren met strikte regels in een leven waarin altijd alles kon. Even helemaal terug naar de basis. Het is moeilijk en hard, maar wellicht ook nodig om in te zien hoe groot onze vrijheid is geworden na de bevrijding in 1945. Druk met onszelf en overal heen kunnen gaan waar je maar wilt. In een paar minuten tijd heb je een reis geregeld naar de andere kant van de wereld. Geen begrenzingen in wat voor manier van leven dan ook.

En nu zijn we geland

En zien we de wereld écht om ons heen. Geen tropische natuurverschijnselen, maar in de zon in je eigen tuin, waar je opmerkt hoeveel vogels er eigenlijk zijn. Je yoga- of meditatie-uurtje wordt verruild voor een paar uur vissen. Heel rustgevend! Dat verplichte bezoekje aan een ouder familielid wordt ineens heel waardevol, want nu kan het niet meer of zie je elkaar alleen via de telefoon of het raam. Wat zijn verzorgenden en artsen eigenlijk bijzondere mensen! En die leerkrachten – waar gerust soms iets aan mankeerde – hebben wel héél veel over voor hun leerlingen. Ze draaien online lessen en zorgen dat het de leerling aan niets ontbreekt. Hebben ze nog nooit zo gedaan, maar ze doen het allemaal wel! En die stakende boeren? Die altijd zoveel overlast bezorgen voor het milieu? Toch wel erg lekker dat die er zijn, want we hebben zuivel en groenten uit ons eigen land nu de import van producten bemoeilijkt wordt. Ondernemers zijn super-creatief en ook ouders verzinnen allerlei oplossingen voor de dagelijkse problemen in deze tijd. En zo zijn we toch allemaal weer op zoek naar een stukje vrijheid. Om – via een andere weg – tóch weer mee te kunnen doen of proberen om je leven weer “normaal” te laten lijken.

Ik doe dat ook

Mijn vrijheid wordt de laatste jaren met hele kleine stapjes ook beperkt. Langzamerhand wordt ik monddood gemaakt. Geen grote verhalen meer vertellen, mengen in een discussie of een praatje maken op straat. Uitstapjes zijn lang zo leuk niet meer; te weinig energie en lucht om veel te lopen of te fietsen. Wanneer we uiteten gaan, eet ik niet mee. Geen feestjes, kermissen (!) of verjaardag. Armen en handen die kracht verliezen, inmiddels ook voelbaar in mijn benen. Langzamerhand wordt ik opgesloten in mijn eigen lichaam en kom ik niet verder dan dat. Telkens weer een nieuwe: “nooit meer…. “ Verhalen, herinneringen en dromen die in mijn hoofd zitten, kunnen alleen nog via elektronica geuit worden. Zelf autorijden kan niet meer. Dat was voor mij een enorm stuk vrijheid die ik heb moeten opgeven. Ik kan uiteraard niet zeggen dat dat allemaal wel meevalt; het is heel moeilijk, frustrerend en ontzettend verdrietig. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. En ik zou mezelf niet zijn als ik daar niet iets op zou vinden.

En dus, denk ik in mogelijkheden, om me weer een beetje bevrijd te voelen

Ik schrijf blogs. Zo houd ik een ieder op de hoogte en hoef ik het hele verhaal niet meer te vertellen. Het is dan ook meteen duidelijk waarom ik er anders uitzie dan voorheen en waarom ik soms geen antwoord kan geven op je vraag. Ook hoop ik met mijn blogs een soort naslagwerk te creëren, waar andere lotgenoten of hun familie iets uit kunnen halen. Er zijn verder geen ervaringen van anderen bekend. Ik heb bedacht dat die eeuwige nekkraag ook als accessoire kan dienen. Een familielid maakt hier perfecte hoesjes voor. Op stap met sondevoeding had ik ook voor elkaar. Een op maat gemaakte tas hiervoor gekregen van vriendinnen. Nu doe ik de voeding ’s nachts. Scheelt veel gedoe overdag en geeft meer tijd en energie. Ik heb nog veel meer aanpassingen gemaakt en gedaan in mijn leven, om het weer een beetje als vanouds te laten lijken. En als je niet meer zo goed een dagje uit kunt, ben je ook al tevreden met een rondje rijden of even zitten op een bankje bij het IJsselmeer. Het fijne zit hem in het kleine. En dat werkt bevrijdend.

En daarom, lieve mensen

moeten we de vrijheid vieren! Wees dankbaar voor dit groots bevochten recht. Wees blij dat je gezond bent, een dak boven je hoofd hebt, eten in huis en lieve mensen om je heen. Weet dat we over een tijdje weer samen feest kunnen vieren, het leven kunnen vieren, kunnen reizen en omhelzen. Hang de vlag uit en kijk er naar uit. De bevrijding van 2020 zal groots zijn én onvergetelijk.

P.S. de foto is gemaakt op een strand op het Zuidereiland van Nieuw-Zeeland (januari 2019). Toen voelde ik mij zó gelukkig en vrij!

Hoeveel delen zullen er nog volgen? Gisteravond weer naar de persconferentie gekeken, maar dat geeft nog niet echt veel hoop. Wat ook weer logisch is. Dit virus verdwijnt natuurlijk niet zomaar even in het niets.

Maar nog even over die persconferentie

Ik moet me echt concentreren op de spreker en vooral niet kijken naar de doventolk. Ik raak helemaal buiten adem en krijg hartkloppingen. Ik ben aldoor bang dat ze het niet red om de hele zin te vertalen. Dan is ze nog halverwege een zin en dan is de spreker alweer bij de volgende. Daar word ik echt bloednerveus van! Hoewel ze het alle keren tóch weer redt. Geen idee wat de premier of minister De Jonge zeggen, want ik kijk alleen maar naar de doventolk. Ik heb mezelf nu dus zó getraind dat ik mij volledig richt op de spreker en niet meer naast hem kijk. Gewoon dicht bij de tv gaan staan, dan is het makkelijker….

Verder vliegen de weken voorbij

Het is aldoor alweer weekend, voor mijn gevoel. Ik hoop dat dat voor jullie ook zo is, want het is eigenlijk heel positief. Als je het naar je zin hebt, gaat de tijd altijd sneller. Het is echter ook al 10 weken geleden dat ik naar de kapper ging en 7 weken geleden dat mijn nagels werden gedaan… Mijn haar is dus al behoorlijk uit model. Beetje bijgeknipt, maar volgens dochter zag dat er niet uit. De mannen hier thuis hebben het trouwens niet eens gezien. Ook wat grijze haren in mijn nek, maar gelukkig heb ik altijd mijn kraag om. Ideaal! Het acryl met gellac zitten halverwege mijn nagels en ik vijl ze telkens bij anders zou ik niets meer kunnen doen. Kortom: het ziet er allemaal wat verwaarloosd uit, maar dat hebben we natuurlijk allemaal en dan is het ook maar goed dat ik tóch nergens heen ga.

Daarbij ook alle tijd gehad om een nieuw artikel over FOSMN te lezen

dat vorige week is gepubliceerd. Een grote groep onderzoekers en specialisten uit diverse landen in Europa, Brazilië en USA, hebben hier aan gewerkt. Ook de leden/lotgenoten van de FOSMN-website hebben hier aan meegewerkt. We zijn op verschillende dingen getest en ondervraagd. Het artikel is in de Engelse medische taal geschreven, dus niet altijd makkelijk om te lezen, maar ik heb er toch veel info uit kunnen halen. Er zijn op dit moment dus 100 patiënten bekend, wereldwijd. Daarvan zijn er 39 overleden met een gemiddelde van 7,5 jaar ziek-zijn. 61 mensen zijn nog in leven en die hebben de ziekte nu gemiddeld 8,5 jaar. De gemiddelde leeftijd bij aanvang van de ziekte, is 55 jaar en de meeste lotgenoten zijn mannen. Ik val dus compleet buiten de boot met een begin op 45 jaar als vrouw zijnde. De gemiddelde ziekteduur is 8,2 jaar. Ik heb het nu 6 jaar, maar hoop het toch echt langer vol te houden dan dat gemiddelde! Er zijn gelukkig ook mede-patiënten die het 12 of 17 jaar hadden. Verder zijn er veel overeenkomsten gevonden met ALS, zoals eerder ook al gezien werd en zijn er ook een aantal patiënten die daarbij nog eens Frontotemporale Dementie hadden (FTD). Die combinatie willen ze nog verder gaan onderzoeken. Ik ben daar al op onderzocht en daar waren bij mij (nog) geen aanwijzingen voor. Gelukkig houden de mensen van het revalidatieteam dit ook goed in de gaten. Eindelijk eens een behoorlijk naslagwerk, maar echt blij word je er niet van.

Maar ook leuke dingen gelezen

Deel 6 van “De 7 zusters” heb ik uit. Heb ik buiten in de zon gelezen. Het bruine kleurtje is dus ook in de maak. Verder ben ik er achter hoe ik beter kan sjoelen en gooide prompt een mooie 120! Nog nooit gered, volgens mij. Dus zo zie je maar weer, hoe je je zelf kunt ontwikkelen en verbazen in deze tijd. En wat een enorm geluk dat het aldoor prachtig weer is. De zon, de warmte, de prachtige natuur en de jonge eendjes in de sloot. Dat maakt het toch allemaal een stuk makkelijker vol te houden. Én mijn zus is gisteren oma geworden van een prachtig jongetje, die ook nog eens vernoemd is naar mijn vader. Zeg nou zelf: daar word je toch gelukkig van?

Blijf gezond en een virtuele knuffel!

Dat er een deel 2 zou komen van dit onderwerp, had ik niet gedacht. Op de één of andere naïeve manier denk je dan een paar weken afstand te houden. Maar nu ik uitgebreid ben ingelicht over het virus via krant, social media en tv, weet je dat dit niet met een paar weken klaar is. Er komen weer een paar weken bij en dan wellicht nog een paar.

En ik maak me zorgen

Om bekende ondernemers van ons, die het zwaar hebben in deze tijd. Die alle reserves in één klap zien verdampen. Om mijn lieve neef, die waarschijnlijk niet eens bij de bevalling van zijn eerste kind mag zijn. En dan zijn naaste familie die niet eens het wonder mogen vasthouden, maar achter een raam moeten bekijken. Dat hadden ze zich toch héél anders voorgesteld! Om mijn vader die zich er heel dapper door slaat, maar toch echt wel heel vaak alleen zit. Gelukkig komen mijn zussen nog wel iedere dag even bij hem.

En natuurlijk ook een beetje om mij zelf

Het gaat tot nu toe goed met mijn gezondheid. Ondanks dat mijn zoon ziek was, heb ik daar geen klachten aan over gehouden. Hij woont gelukkig apart en hield aldoor al afstand. Dat is goed geweest. Want stel nou dat ik wél ontzettend ziek zal worden door het Coronavirus, dan zal ik al snel aan de beademing moeten met die longen van mij. Maar als dat is wanneer de ic-bedden zo goed als vol zijn, dan ben ik de pineut. Wanneer ze bij de triage horen van mijn ziekte en mijn vooruitzichten, ben ík dus diegene die toch niet meer te redden is en waarvoor dan geen bed beschikbaar is. Dat is toch niet voor te stellen? Ga ik ook niet te veel aan denken hoor. Ik heb wél een brief liggen met alle gegevens van mij er op. Welke ziekte ik heb, beperkingen, medicijn, voeding e.d. Dat dat in ieder geval in 1 keer duidelijk is.

Maar verder gaan mijn dagen snel voorbij

Ik werk, rust, loop met de hond en doe wat huishoudelijke taken. Verder heb ik van mijn zus doe-boekjes gekregen: “Brieven die je mag openen wanneer…” Die kun je richten aan wie je wilt. Soms heel emotioneel om te schrijven, maar wel heel erg mooi. Ik heb er nog een boekje bij besteld; “Brieven aan mijn lief”. Iedere dag schrijf ik 1 brief. Voor mijn lief, voor mijn kinderen, voor mijn vriendin, voor mijn familie… En al lijkt het alleen voor mij van toepassing; het is voor een ieder toch mooi, dat als je onverwachts iets overkomt, je wél nog iets heel waardevols kan achterlaten voor een ieder die je heel dierbaar is. Nu je er toch tijd voor hebt…..

Het is ook een hele positieve tijd, vind ik

Als je ziet hoeveel waardering mensen krijgen voor elkaar. Dat normale dingen ineens veel meer waarde krijgen. Hoe ontzettend goed er om elkaar gedacht wordt! Mensen worden creatief en ik zie ook meer berusting. Mijn kinderen hadden nog moeite met het niet-afspreken. In de 1e dagen werd er tóch nog afgesproken met 1 of 2 vrienden, maar nu zitten ze allemaal iedere dag thuis en is het gewoon zo. Totale acceptatie. Mijn vader (82) heeft vorige week een snack-uurtje geregeld voor de buurtjes. Ze mochten een bestelling opgeven en mijn vader zorgde dat de patat en snacks klaar stonden voor ze met etenstijd. Hij heeft vroeger een snackbar gehad en was weer helemaal in zijn element. Geweldig toch?

En dan al die bloemen en kaartjes die gestuurd worden (ik doe er ook aan mee); het is super druk bij Topbloemen en Greetz. Ook ik word telkens weer verrast met bloemen voor de deur of kaartjes in de brievenbus. Zo ontzettend lief! Maar onthoud wel: ik ben niet zielig. En ook niet zieliger dan jullie. We zitten allemaal in het zelfde schuitje en die ziekte van mij hoort in mijn dagelijks leven. Dat dagelijkse leven dat ook gewoon wordt ingevuld met normale dingen als het huishouden, werk en kinderen.

Maar we moeten dus nog even zo door

Hoofd omhoog, lach op je gezicht en gáán! Het is niet anders, dus maak er wat van. Word creatief, ruim je huis op, maak je tuin mooi, lekker in de zon zitten, boeken lezen, ga foto’s plakken, brieven schrijven, kaartjes sturen en denk ondertussen heel goed om je zelf en de ander. Dan gaan we dit zeker redden!

Ik zit nu een week in quarantaine. Nog voordat er drastische maatregelen kwamen, hadden we hier thuis al besloten dat het beter zou zijn als ik geen andere mensen zou zien dan mijn eigen gezin.

Op zich heb ik een heel gezond lijf

Met de sondevoeding krijg ik iedere dag ruimschoots alles binnen om mijn weerstand op peil te houden. Maar mijn longen zijn de zwakste schakels. En juist daar slaat het Coronavirus genadeloos toe. Het gevoel van tekort lucht of het bijna stikken bij een kleine irritatie in mijn keel, maakt dat ik dat virus absoluut niet in mijn buurt wil hebben.

Eerst denk je nog dat het allemaal wel mee zal vallen

“Een enorme hype” en “Hoe groot is de kans nou dat ik dat kan krijgen?” Maar mijn dochter vertelde mij toen even “dat er op de hele wereld ook maar 60 mensen zijn die FOSMN hebben”. Ze had me niet beter kunnen overtuigen om toch echt wel heel voorzichtig te zijn. We hebben dus meteen alle afspraken afgezegd en doorgehaald op de kalender. De komende weken heb ik dus niks. Net zoals zoveel van jullie.

Maar vandaag brak ik er even uit

Ik liet me ophalen door mijn vader, die ik al 10 dagen niet meer had gezien. Vandaag is mijn moeder jarig en niets kon me stoppen om even naar haar graf toe te gaan. Haar 1e verjaardag waar ze niet bij is. Voor ons allemaal een moeilijke dag. We kregen appjes van haar feestje van vorig jaar. We zongen allemaal “Lang zal ze leven” en zij zong net zo hard mee. Ze zat te lachen en te genieten toen ze leerde Bussen (kaart- en drankspelletje) van de jongens. Zelf dronk ze nooit een druppel alcohol, maar ze had net zoveel schik.

We gingen dus naar haar toe en mijn zussen en zwager kwamen ook. Koffie mee en even op het bankje bij haar zitten. Ze was omringd met mooie witte bloemen. Echt feestelijk. Het was goed om daar even te zijn.

En dan weer terug naar de Safety-zone

Ben ik ff blij dat ik in het buitengebied woon! Zóveel leefruimte en iedere dag even kunnen wandelen met de hond zonder dat je iemand tegenkomt. Totaal geen idee dat je opgesloten zit. Wat heb ik te doen met die mensen die in een flat wonen, midden in de stad. En dan kinderen thuis hebben en beide ook thuiswerken. Dat is 1 dag gezellig, 2 dagen ook nog leuk, maar volgens mij word je gek na een week! Dan zou ik roosters gaan maken, met activiteiten die moeten en activiteiten ter ontspanning of voor de leuk. Of je zou maar in een verzorgingshuis zitten en daar mag (bijna) niemand meer in of uit. Je bent hulpbehoevend en alleen en sterft dan bijna van eenzaamheid. Afschuwelijk!

Gelukkig heb ik daar hier geen last van

Met 4 kinderen in- en om het huis, een man, een hond en een agrarisch bedrijf achter het huis, is er afleiding genoeg. Het seizoen is eindelijk begonnen na al die regen en de mensen willen gezond eten. En veel in huis hebben! De vriescel met groene kool is dan ook ineens (eindelijk) bijna leeg en iedere bloemkool die gesneden wordt, halen ze bijna uit je handen vandaan. Deze agrarische ondernemers zien dus een hele andere kant van de crisis. Bizar om mee te maken.

Verder heb ik veel e-books doorgestuurd gekregen, maar kom er nog niet eens aan toe… Ik kan namelijk ook thuis werken voor de Fitnessclub en dus heb ik alle tijd om eens nieuwe overzichten te maken en mee te helpen om alles op de rails te zetten i.v,m. de nieuwe WAB (Wet Arbeidsmarkt in Balans). Alle 11 fitnessclubs zijn nu namelijk gesloten en zo kan ik hier alle aandacht aan geven. Verder ben ik goed bevriend geraakt met mijn Dettol-ontsmettingsdoekjes. Alle dagen even een rondje deurklinken, afstandsbediening, mobieltjes, trapleuning, lichtknopjes….

En zo zie je maar weer

“Elk nadeel heb z’n voordeel”. Al mis ik alle lieve mensen die ik anders wél altijd zie en worden mijn nagels en haar nu wel érg lang. Maar we doen het voor het goede doel. Duimen en hopen dat dit virus onze deur voorbijgaat én die van jullie.

Stay strong, dear ones!

Ondanks alles, wil ik mijn leven toch positief houden en daar ben ik gelukkig heel goed in. Maar ik moet ook eerlijk zijn en vooral ook mijn doel van dit bloggen in de gaten houden. Ik wilde namelijk heel graag antwoorden geven op de vragen die ik had- en heb omtrent mijn ziekte. Dat lotgenoten en hun naasten ergens op het internet iets kunnen vinden dat hun vragen beantwoordt en herkenning laat zien. Daarom wil ik in dit blog een opsomming weergeven van de dingen die ik niet meer kan, waar ik – lichamelijk – moeite mee heb, wat anders is geworden of welke aanpassingen inmiddels heb.

Het wordt er niet gezelliger op, maar hier komt het:

• ’s nachts lig ik aan de sondevoeding. Die stel ik zo in dat het aangaat als ik in bed ga en klaar is wanneer ik er uit ga. Het is een fles van 1 liter met 1260 caloriën;
• douchen en aankleden maken me snel buiten adem. Als ik dus klaar ben, moet ik eerst even bijkomen;
• ik drink alleen nog koffie, sap en warme chocomel. Verdikt met een schep verdikkingsmiddel. Thee en water drink ik niet meer. Dat is te neutraal van smaak. Het gevoel in mijn mond is slecht dus registreer ik het bijna niet als ik het bijna moet doorslikken. Ik verslik me daardoor heel vaak bij thee of water. Bij koffie, sap of chocomel is de smaak wat sterker en de drank wat dikker. Als ik me dan goed concentreer kan ik het ook goed drinken, Uitzondering op deze regel is witte wijn 🙂 . Op zaterdag en zondag drink ik daar een glas van. Hele kleine slokjes en dat gaat. Door de alcohol voel je het goed gaan, dus dit kan nog (gelukkig!);
• voor het drinken heb ik extra brede glazen en bekers. Die neem ik ook altijd mee als ik ergens heen ga;
• ook moet ik altijd keukenpapier of een servet erbij hebben als ik drink. Ook al doe ik het nóg zo voorzichtig; er gaat altijd weer wat langs;
• wat ik iedere dag eet en drink: als ontbijt: 2 bekers koffie, als lunch: 1 glas vruchtensap en een schaaltje Griekse yoghurt en als diner: soms wat gerookte zalm fijngesneden en anders alleen een schaaltje pap. ’s Nachts dan de sondevoeding. Overigens doe ik met een kop koffie al 3 kwartier en die lunch duurt ook een uurtje of 2. Iedere hap en iedere slok, kost veel moeite en dus energie;
• de hele dag draag ik een nekkraag. Vooral lekker voor mijn kaak. Op die manier kan ik mijn mond dicht krijgen en kan ik makkelijker praten. Ook als extra steun voor mijn nekspieren, die ook minder worden. Bij onverwachte bewegingen, valt mijn hoofd achterover. Ook draag ik een kraag bij het in slaap vallen. Halverwege de nacht doe ik hem dan af. Bij het aan- of uitkleden, douchen, tandenpoetsen enz. doe ik hem uiteraard af. Dat gaat gelukkig nog goed, maar na een aantal minuten begin ik moeite te krijgen met ademen. Als ik hem dan weer om doe is het over;
• Zonder kraag, kwijl ik enorm. Heel gênant! Ook zonder kraag, merk ik soms ineens dat er wat langs mijn mond loopt. Ik voel het niet goed gaan dus is het moeilijk tegen te houden;
• mijn fijne motoriek gaat achteruit. Knoopjes, haakjes en sluitingen krijg ik moeilijk vast of los. Soms lukt het helemaal niet;
• de kracht in mijn armen neemt ook af. Potten of dozen openmaken kost te veel kracht. Ook dingen bovenhands doen, gaat heel moeilijk. Was ophangen of iets van een hogere plank pakken, mijn jas aantrekken;
• de spieren in mijn linker bovenbeen worden ook minder. Opstaan zonder vasthouden lukt niet. Van bukken naar staan kan ook niet zonder steun;
• zoals eerder gemeld, gaat ook het spreken steeds minder goed. Zodra ik buk, loop of anders beweeg, kan ik niets zeggen. Mijn stem is ook sterk veranderd. Een lage, monotone stem heb ik inmiddels. Wanneer ik nog praat, moet ik vaak slikken tussendoor of op adem komen. Na 3 kwartier praten bij maatschappelijk werk of na een uur visite, ben ik de verdere dag heel erg moe. Bij het één op één praten, ben ik nog goed verstaanbaar, maar dat kost zó ontzettend veel energie! Zingen gaat dus ook niet meer. Niet dat ik zo’n goeie zangeres ben, maar af en toe meezingen als ik alleen ben, vind ik altijd erg leuk. Dan komt er een leuk liedje en dan kan ik alleen maar in mijn hoofd meezingen…
• autorijden doe ik al een half jaar niet meer. Ik kan niet meer goed links en rechts kijken en ik merkte dat ik telkens te laat reageerde. Ik vond het veiliger voor mij zelf en de anderen, dat ik niet meer zelf ga rijden. Ik laat me nu dus altijd overal heen brengen;
• fietsen gaat ook steeds moeilijker. Ik heb wel een e-bike, maar toch kost het me teveel energie. Als ik naar mijn werk ga, laat ik me dus brengen. Anders ben ik al moe voordat ik moet beginnen;
• komt er dus op neer, dat ik heel veel thuis ben tenzij ik wordt gehaald of gebracht door iemand;
• op dinsdag heb ik een (betaalde) hulp van half 9 tot 2, die ons hele huis goed schoonhoudt en op vrijdag een (vrijwillige) hulp, die nog even stofzuigt, dweilt, strijkt, de bedden verschoont en soms nog een boodschap voor me doet. Mijn oudste zoons koken de meeste dagen en verder helpen mijn gezin en de mensen uit de app-hulp-groep mij met afspraken maken, rijden of meegaan naar het ziekenhuis;
• mijn mond is van binnen en buiten heel erg verdoofd en de spieren werken niet goed meer. Een zoen geven kan ik niet meer. Ook niet uit een rietje drinken of een ballon opblazen. Mijn mond spoelen na het tandenpoetsen is dus ook heel lastig. Wanneer ik nog wat probeer te eten (wat zacht, fijn en gemengd is met saus oid), dan kan ik het niet meer kauwen. Bij het kauwen gebruik je ook je tong, die het eten in je mond laat rondgaan of naar de juiste plek duwt. Bij mij gaat dat dus niet meer. Soms denk ik dat ik iets heb doorgeslikt, maar dan zit het gewoon nog achter in mijn mond tegen mijn gehemelte aangeplakt;
• ik neem iedere dag 1 pilletje Amitriptiline. Voor mijn gemoedstoestand, om te kunnen slapen én het heeft de bijwerking dat het je speeksel aanmaak vermindert. Dat pilletje moet ik dan fijn maken, mengen met water en via de sonde in mijn buik spuiten. Ik krijg het anders echt niet doorgeslikt. Verder zijn er geen medicijnen voor mijn ziekte;
• soms verslik ik mij ineens. Vaak niet eens als ik iets eet of drink, maar op een onverwacht moment door een druppel speeksel. Op dat moment verkrampt het helemaal van binnen zodat ik geen lucht meer krijg. Niet via mijn neus en ook niet via mijn mond. Dat is heel eng! Ook voor mijn omgeving. Ik moet dan voorover gaan zitten, gerustgesteld worden door mijn omgeving zodat ik zelf ook ga ontspannen en ondertussen proberen te hoesten. Na een tijdje lukt me dat dan en dan komt de lucht weer binnen. Het duurt dan nog wel een poos voordat ik weer helemaal rustig en hersteld ben en vaak ben ik daarna ontzettend moe. Ik heb dit ook al een paar keer gehad toen ik alleen thuis was. Om die reden heb ik nu een noodknop bij me aan een ketting, op dagen dat ik alleen ben. Als het echt te lang duurt, kan ik op die knop drukken en wordt er gebeld voor hulp;
• iedere middag houd ik 2 uur rust. Dan lig ik op de bank en kijk tv. Even niets anders doen en niet praten. Daarna ben ik weer opgeladen om wat te gaan doen;
• ik maak vaak enorme plannen van wat ik allemaal wil doen op een dag, maar de werkelijkheid is totaal anders. Na 5 minuten iets doen, begin ik al een hoge hartslag te krijgen en moet ik alweer even zitten of bijkomen;
• ook als er veel mensen zijn, veel geluid of drukte, maakt dat me snel moe of is het te veel. Feestjes, verjaardagen of uitgaan maak ik dus niet meer mee.

Het is een hele lijst geworden

Gelukkig valt met het meeste nog goed te leven, maar ik schrik ook wel weer als ik zie hoeveel er niet meer kan of hoe ik achteruit ben gegaan in een half jaar of jaar tijd. Het gaat niet snel, maar toch ook wel weer té snel.

Maar het is niet anders en het kan niet anders, dus doe ik het er maar mee.

P.S. nog vergeten: 2 tot 3 keer per dag moet ik airstacken. Met een handpomp moet er dan lucht geblazen worden in mijn longen. Die lucht moet dan “gestapeld”, zodat ik eventueel slijm van onder in mijn longen kan ophoesten. Maar, zoals ik het in dit blog vergat, vergeten we het dagelijks ook vaak te doen…

Al eerder had ik het over de “mevrouw van de spraakcomputer”. Half december heb ik haar opgezocht en wat een herkenning was dat van beide kanten! Het klikte meteen en daarom hadden we deze week onze tweede afspraak gepland.

Deze keer kwam ze bij mij

En die “mevrouw” heet dus Annette. Annette heeft ook een spierziekte; PLS genaamd. Ze zei heel mooi: bij jou gaat het van boven naar beneden en bij mij van beneden naar boven. En dat is een duidelijke, korte samenvatting 🙂 Ik was vooral benieuwd naar haar omgang met de spraakcomputer. Dat “ding” waar ik zo vreselijk tegenop zie. Ik heb zelf een (enorm zware) tablet en Annette heeft een toetsenbord met schermpje, waarop de tekst verschijnt. Dit kan ze ook uit laten spreken. Simpel en effectief, maar dat is voor mij niet genoeg. Ik wil vooraf ook al teksten invoeren en opslaan om die later weer te gebruiken. Ook heb ik deze tablet, omdat dat de enige variant was waarop mijn eigen stem gezet kon worden, die ik vooraf had ingesproken. Die stem is echter (zoals eerder gemeld) verre van goed. Je hoort telkens een dubbele stem, waardoor het heel onduidelijk wordt. Enfin, we zijn op zoek naar alternatieven of oplossingen, dus dat wordt vervolgd.

En Annette heeft veel vragen over de plaatsing- en het hebben van een sonde en de sondevoeding die daarbij hoort. Zo kunnen we elkaar informeren en helpen en vooral ook ondersteunen. We hebben veel dezelfde “kwalen” en ongemakkelijkheden en ook over veel dezelfde dingen verdriet. En ook al is Annette net zo’n ras-optimist als ik; tóch weet ook zij wat moeilijk is in dit proces van aftakeling.

We hebben meer overeenkomsten

We zijn beide altijd actief (geweest) en werkzaam (geweest) op kantoor. Ik hoorde van haar via mijn vader. Annette zat namelijk iedere vergadering bij in Rigtershof (waar mijn vader voorzitter was van de cliëntenraad) en is dan altijd heel alert en betrokken. Het is, dat je nu eenmaal langzamer communiceert met de spraakcomputer, maar anders had ik haar zeker als bestuurslid gezien. Ze houdt van een grapje tussendoor en kan genieten van de kleine dingen in het leven. En daar houd ik ook van!

En natuurlijk is het ook confronterend

Voor haar, omdat ik over zaken schrijf waar ook zij mee te maken heeft of heeft gehad. En dat zijn soms hele verdrietige dingen. En voor mij, omdat ik iemand zie die ik ook ga worden. En dan heb ik het over de lichamelijke/uiterlijke kant. Met de rolstoel naar binnen, helpen met de jas, praten met een apparaat. Dat is mijn voorland en daar zal ik aan moeten wennen. Maar Annette was ook een hele onafhankelijke vrouw en zij kan ook nog steeds lachen en blij zijn, dus moet mij dat ook zeker gaan lukken!

Nog wel even een aantekening over het vervoer waarmee ze kwam

Dat is zo’n service taxi via de WMO. Annette had afgesproken dat ze om 10 uur naar mij toe wilde en dan ca. half 12 weer terug. Je weet dat je geen aanspraak kan maken op een vaste afspraak. Dit kan een 15-30 minuten eerder of later zijn dan afgesproken. Ze stond dus ruim op tijd klaar voor vertrek. Ze ging om 9.45 uur richting mij, maar moest nog langs andere mensen (zit ook in het pakket). Ze was om 10.15 uur bij mijn huis. Om 10.45 uur werd ze alweer gebeld dat ze haar bijna kwamen ophalen! 11.00 uur vertrok ze dus alweer naar Grootebroek. Het was dus uiteindelijk een bliksembezoek van 3 kwartier.

Het is mooi dat het er is, maar ik vond het in dit geval toch wel schandalig. De mevrouw van de WMO was ook pasgeleden bij mij thuis en opperde dit nog voor mij. Wel netjes de voor- en nadelen er bij verteld, maar nu ik dit van dichtbij mocht meemaken, weet ik zeker dat ik daarvoor bedank…

Heel vaak krijg ik te horen, dat ze het zo bijzonder vinden dat ik zo positief ben. Dat is goed om te horen, maar wat zou jij doen als je te horen krijgt dat je leven er alleen maar slechter op wordt en je de pensioengerechtigde leeftijd niet zal halen? Zou je in een hoekje blijven zitten huilen of verschuilen onder een deken op de bank, totdat je gaat?

Die gedachten zouden nooit bij mij opkomen

En daar ben ik superblij mee. En mijn omgeving ook. Want hoe vervelend is het, als je vrouw, moeder, zus vriendin of kind alleen nog maar negatieve gedachten heeft en geen plezier meer maakt, omdat de toekomst niet rooskleurig is? Uiteindelijk heeft de naaste omgeving het er nét zo moeilijk mee. Ik kan dit misschien makkelijk zeggen. Voor een ander zal dit niet altijd zo zijn. Ik ben namelijk opgevoed met positieve gedachten. Natuurlijk was er verdriet of waren er tegenslagen in mijn jeugd en daar was ook altijd alle aandacht en hulp voor, maar toch werd het uiteindelijk altijd omgebogen tot iets positiefs. Als het ene niet kan of lukt, dan richt je je op iets anders wat wél kan. En daar werd dan altijd meteen plannen voor gemaakt of over gefantaseerd.

En dat is wat ik nu dus ook doe

Het ene kan niet meer en dus richt ik me op wat nog wel kan en handel daar naar. Ik maak plannen, regel dingen en zorg dat alles goed verloopt op de weg waar ik nu op ben beland. Zolang ik kan handelen en regelen, ben ik op z’n best en blijven mijn gedachten ook positief. Het lijkt alsof het in mijn genen zit, maar het is er vroeger met liefde door mijn ouders ingestopt. En wat heb ik daar nu een profijt van!

En natuurlijk zijn mijn gedachten nooit 24/7 positief

Dat zou heel onnatuurlijk zijn. Maar het blijft wel beperkt tot zo’n 5% van het totaal. Dat zijn de minuten nadat het me écht niet lukt om een hap yoghurt of ei goed in mijn mond te krijgen, als ik een grappige opmerking maak of iets anders onverwachts zeg en dat wordt niet verstaan of als ik ga nadenken over mijn kinderen en man in de toekomst. Dat zij dan geen moeder en vrouw meer hebben. Dat ik ze niet kan bijstaan met raad en daad of de kinderen kan helpen als ze het huis uit gaan. En vooral eventuele kleinkinderen die nog kunnen komen. Dat ik er dan misschien al niet meer ben. Dat ik nooit de oppasoma kan zijn die ik zó ontzettend graag had willen zijn. Dat ik ze niet leer kennen en zij mij nooit zouden herinneren. Ik zou óók zo graag een babykamer maken voor als ze zouden blijven slapen…

Natuurlijk word ik daar heel verdrietig van, maar wil er niet teveel bij stilstaan. Dan maak ik mezelf gek met al die gedachten. Ze mogen er zijn en ik mag daar ook heel verdrietig om zijn van mezelf en anderen. Maar op een gegeven moment roep ik mezelf weer tot de orde en denk weer aan de dingen die er nog wél zijn of nog wel kunnen. Als ik dan ons hondje iets grappigs zie doen, buiten de knoppen aan de bomen zie verschijnen of mijn dochter maakt een hele andere (grappige) zin van hetgeen ik zojuist zei, omdat ze het niet verstond; moet ik alweer lachen en is de bui weer over.

En zo zijn gedachten

Ze bepalen hoe jij je gedraagt en voelt. Sommige mensen hebben er geen grip op en dan zorgen die (vooral negatieve) gedachten voor heel veel problemen. Ik ben gelukkig gezegend met heel veel positieve gedachten naar de toekomst en mooie herinneringsgedachten aan het verleden.

Mijn zomerjas hing nog steeds aan de kapstok. Hij moest nog worden gewassen en opgeborgen. Dat heb ik van de week gedaan, maar ik wist dat daar nog een zakdoek in zat. Die zakdoek had ik uit het nachtkastje van mijn ouders gehaald toen ik bij mijn moeder aan het bed zat. Hij heeft de tranen gedroogd van mijn moeder en mij toen we afscheid namen. Ik kon die zakdoek écht niet wassen. Hij ziet er uit als een normale, witte zakdoek, maar ik heb het er moeilijk mee. Het is de gedachte…

Op het moment dat ik hoorde dat mijn spieren in mijn gezicht het zouden begeven, was ik zo benieuwd hoe je er dan uit zou zien! Hoe ziet iemand er uit zonder mimiek? Ik heb het hele internet afgezocht, maar kon niet vinden wat ik zocht. Ik ben toen op zoek gegaan naar foto’s van mijzelf en zocht naar de veranderingen. Ik wist nog wel dat er een moment was, dat we ons zo verbaasden over het tandvlees dat ineens te voorschijn kwam als ik lachte…

Ik besloot om jaarlijks een fotoshoot te doen. Hiervoor had ik Gerda Venema in gedachte, want zij kan je ware ik op de foto krijgen. Geen geposeerd plaatje; ze ziet zó of je lach echt is of niet. En Gerda heeft ook een ernstige ziekte (gehad), dus ze weet dat ik ook mooie foto’s wil, die ik op mijn kist wil zetten. Klinkt hard, maar uiteindelijk is het wel zo. En dat werkt prettig. Gewoon zeggen hoe het zit. 3 foto’s zijn uit de series, die door Gerda zijn gemaakt. Ik moet nódig weer een afspraak maken voor een nieuwe serie. De veranderingen zijn het laatste jaar écht goed zichtbaar.

Hieronder dus de foto’s en het verhaal

Voorjaar 2014

Na een stevige- en langdurige verkoudheid, merk ik dat er geen/weinig gevoel in mijn neus is. Ik wijt het aan het vele neus snuiten, maar het blijft aanhouden. In de maanden daarna breidt dit verdoofde gevoel uit naar de linkerkant van mijn gezicht.

Ik word via de huisarts doorverwezen naar een neuroloog. Hij stelt een CT scan voor. Hierop zijn geen afwijkingen te zien. Volgens de neuroloog komt dit soort gevoelloosheid wel vaker voor. In delen van het lichaam of soms een gehele zijde die verdoofd is. Kan van korte duur zijn, maar zou ook langer kunnen duren. Wanneer er meer klachten bij komen, mag ik weer bij hem terug keren in Amersfoort.

2015

De klachten blijven en gaan langzaam verder in mijn gezicht. Accupunctuur en andere alternatieve geneeswijzen geprobeerd, maar niet verder gekomen.

Ik merk op, dat wanneer ik lach, mijn bovenlip anders is. Je ziet mijn tandvlees en tanden meer op foto’s. Vind ik heel vreemd om te zien.

Mei 2016

Voor de 2^e keer een CT scan gehad, omdat de gevoelloosheid in mijn gezicht zich uitgebreid heeft naar de gehele rechterkant, ik heb meer moeite met slikken en de letter “p” kan ik vaak moeilijk uitspreken. De scan laat geen afwijkingen zien en de behandelend neuroloog in Hoorn gaat er vanuit dat ik “iets had gelezen op internet of in de Libelle”.

Ik ben er helemaal klaar mee en voel me niet serieus genomen. Ik neem me voor om er niet meer over te praten en al helemaal geen hulp meer te zoeken!

Oktober/november 2016

Mijn spraak wordt anders. Er zijn letters en woorden waar ik meer moeite mee heb om ze uit te spreken. Er is ook een tumor in mijn schildklier ontdekt, dus gaan we er nog van uit, dat het daardoor komt. De huisarts is echter heel alert en vindt dat ik weer naar een neuroloog moet. Deze keer naar een neuroloog in Alkmaar.

2017

Mijn schildklier met tumor wordt verwijderd en het blijkt niets te maken te hebben met mijn klachten. Er wordt een MRI scan gedaan en bloed onderzocht. Er worden geen afwijkingen gevonden.

De neuroloog stelt voor om naar logopedie te gaan; fysiotherapie voor het gelaat. Het blijkt echter eerder het tegenovergestelde effect te hebben. Des te meer ik de spieren gebruik, des moeizamer de spraak wordt.

Via de plaatselijke logopedie, beland ik uiteindelijk bij de logopediste in het ziekenhuis (waar we mime-therapie hebben geprobeerd). Zij is actief in een ALS revalidatieteam en besluit bij mijn 2^e bezoek om mij te filmen tijdens het praten en eten. Ze dient vervolgens een verzoek in bij de neuroloog om mij te onderzoeken via een EMG. Dezelfde week wordt deze test gedaan en dan blijkt, dat de zenuwen geen goed signaal afgeven naar mijn spieren in het gezicht.

Later wordt deze test nogmaals gedaan om ook mijn ledematen te onderzoeken. Dan blijken ook mijn nek, schouders en armen te zijn aangedaan. Ik wordt doorgestuurd naar het AMC en daar wordt na even zoveel onderzoeken, vastgesteld dat ik FOSMN heb. Op dat moment heb ik al heel veel moeite met eten en slikken en heb ik aanzienlijk minder energie.

2018

De nekkraag wordt een vaste accessoire van mij, de PEG-sonde wordt geplaatst, de spraakcomputer is afgeleverd en er is een aanvraag voor een noodknop, omdat ik telkens bijna stik als ik me verslik.

Gerda maakt mooie foto’s, waarvan ik vind dat ik nog een beetje lijk op wie ik was. Maar dus ook foto’s die ik zelf liever niet zie, maar die duidelijk laten zien hoe ik er nu uit zie. Dat is op mijn eigen verzoek, overigens. Die foto’s laten een Sandra zien, die alle mensen om mij heen ook zien. Van sommigen schrik ik iedere keer weer…

2020

Het went niet om er anders uit te zien en te doen dan dat je eigenlijk van binnen bent. De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Maar veel dingen wennen ook weer. De kraag, de sondevoeding, het verdikkingsmiddel in mijn drinken. Blij dat ik er nog ben en dat er zoveel middelen zijn én mensen om mij te helpen. Dan viert de dankbaarheid toch weer de boventoon.

Even een blogje tussendoor, want anders gaan jullie mij misschien heel erg missen… 😊

Op 2 januari ben ik samen met Maarten vertrokken naar Panama. Met vliegtuig, boot en auto trekken we door Panama naar Costa Rica.

Op dit moment zijn we in het vulkaangebied Arenal in Costa Rica. We genieten volop van de natuur. Zoveel vogels, vlinders en wilde dieren te zien! Het leukste vind ik de luiaards die her en der in de bomen hangen.

Het is voor mij nu goed te doen. De eerste dagen was ik enorm vermoeid van de hele reis en de drukke tijd ervoor, maar nu heb ik de regelmaat wat te pakken. Zo’n 10 uur slaap per nacht en aan de sondevoeding wanneer we onderweg zijn of er een rustmoment van 3 uur ingelast wordt door ons zelf .

Ook kan ik uiteraard niet overal aan mee doen. Sommige rondleidingen of excursies doe ik niet óf voor de helft. Gelukkig is het een privé reis en geen groepsreis. Dat was me niet gelukt. We hebben wél door dat dit waarschijnlijk een laatste, echt verre reis gaat worden. Als je dan al die pensionado’s ziet, die ook zo heerlijk samen op reis zijn, doet dat wel zeer. Dat gaat ons niet lukken. We moeten het echt van nu hebben.

En dus genieten we volop en worden we héérlijk verwend in alle mooie accommodaties die ik uitgezocht heb samen met Yvonne van The Travel Company. Alles super geregeld, want het was nog heel wat om 25 kilo extra bagage mee te nemen aan medische bagage. Dat mocht niet in het vrachtruim ivm de temperatuur en moest telkens goedkeuring voor aangevraagd worden bij transport via boot of tussenvlucht.

Straks dus 2 lege koffertjes mee terug, want dan is alle voeding bijna op. Ik denk dat ik nog maar wat ga shoppen…. x

Voor het eerst zijn we met het hele gezin op wintersport geweest en wat was dat bijzonder! Maarten gaat jaarlijks skiën, Mark is vorig jaar voor het eerst geweest en de rest had het nog nooit gedaan. Vooraf al wel een paar lessen gehad in Hoorn, maar dat was nog niet echt.

Het echte “werk” kwam pas toen ze de lift in gingen

Hoewel dat ook niet altijd even goed verliep… Ik hoorde dat de liften regelmatig helemaal stil lagen doordat 1 van mijn kinderen het uitstappen nog niet onder de knie had. Of ze gingen er al uit vóórdat het mocht en lagen ze onder de lift. Haha! Hoort er ook weer bij.

En dan die berg af op je ski’s

Want dat is tenslotte de bedoeling van alles. En dat is dan toch wel even anders dan die oefenbaan in Hoorn. De eerste werd dan ook met een scooter naar beneden gebracht, maar zette wel enorm door. Nog een privéles tussendoor en uiteindelijk ging een ieder volledig zelfstandig de berg af. Ieder op zijn eigen niveau. Jammergenoeg kon ik dit niet met eigen ogen zien, maar was ik hiervoor afhankelijk van de verhalen en de filmpjes die ik kreeg te horen en te zien.

Want dan merk je pas weer hoe beperkt je bent

Om 9 uur gingen ze samen de deur uit en dan was ik alleen. Ik ruimde wat op en verzorgde mezelf en dan maar op de bank. Boeken lezen en wat (kerst)films kijken. Gelukkig kon ik de 1e dagen nog wat werk doen voor de Fitnessclub, dus voelde ik me nog een beetje nuttig. Maar in de dagen daarna – en vooral op 1e kerstdag – was ik best heel erg eenzaam en zielig. Je weet dat je familie gezellig bij elkaar zit thuis en ik zat daar alleen. Ik miste ze allemaal en mijn moeder. Dat viel niet mee.

Maar gelukkig heb ik een lieve bezorgde man

die heel goed begrijpt dat het moeilijk is voor me. En dus ging hij eerder terug en nam me mee voor een wandeling door de sneeuw. Dat was nét wat ik nodig had. Frisse neus en de sneeuw die je helemaal wit maakt, geeft weer het gevoel dat je leeft! Ook de kinderen waren op tijd terug en gingen we spelletjes doen en gourmetten. Nou, dan komt het kerstgevoel ook wel weer, hoor!

En dat is telkens de moeilijkheid of uitdaging

Van de ene kant geniet je enorm van de rust waardoor je weer volledig voor je gezin kunt zorgen. Een “echte moeder” die het eten klaar heeft en het gezellig maakt. Geniet je van hun verhalen en ben je trots dat ze het zo goed doen. En van de andere kant merk je dat je beperkt bent doordat je 3 uur geen kant op kan, omdat je aan de sondevoeding vastzit. Kun je niet heel veel meer lopen en dan vooral heel veel moeite met de berg op. En ben je afhankelijk van de anderen om je ergens heen te brengen, omdat je zelf geen auto meer rijdt. Dan zie je maar een heel klein stukje van de omgeving en zit je dus vast in het appartement dat je gehuurd hebt.

En dát was gelukkig helemaal naar het zin

Met genoeg slaapkamers, veel badkamers en een goede leefruimte. Een appartement dat eigenlijk voor 10 personen was, maar waar wij met z’n zessen in verbleven. Dat is geen straf. En ook de hele week was geen straf. Deze ervaring en herinneringen voor het hele gezin zijn maar weer mooi gemaakt. Ik hoop dat ze er met veel plezier aan terugdenken. En nu:

spullen opruimen en opnieuw koffers pakken. In het nieuwe jaar vertrekken Maarten en ik naar Panama en Costa Rica. Tjonge, wat heb ik het slecht… 😉

•