Voor de vele lezers van mijn blog. Voor al die mensen die zulke ontzettende lieve berichtjes naar me schrijven. Voor die schatten die een kaartje voor mij in de brievenbus doen of even laten weten dat ze meeleven of zo graag mijn blogs lezen. Voor jullie allemaal:

Hele mooie en gezellige feestdagen toegewenst en heel veel liefde, geluk en vooral goede gezondheid en onvergetelijke dagen voor 2020!

Jullie zijn me heel dierbaar en we gaan er weer een prachtig jaar van maken! xx

En ineens kwam het er dit weekend uit: “Ik wil weer gewoon zijn zoals ik was!”.

Dat ik normaal kan lachen en huilen

zonder dat mijn gezicht in allerlei bochten wringt en je nóg niet kan zien wat of ik aan het doen ben. Ik wil alles kunnen eten en drinken, zonder te stikken, verslikken of dat alles langs mijn mond wegvloeit. Dat ik weer kan genieten van eten en alles weer proef.

Dat ik weer alles kan doen wat ik in mijn hoofd heb bedacht. Gewoon weer de hele dag een hele lijst afwerken met dingen die ik wil doen. Overal zelf heen rijden en alles zelf regelen. Telefoontjes plegen en gesprekken aangaan.

Ik wil weer verhalen kunnen vertellen

mét intonaties. Niet verkort, maar weer echt met alles er op en er aan.

Geen maagsonde, geen nekkraag, geen voedingstas, maar gewoon IK.

Ik ben dit nu een aantal jaren aan het ondergaan en doe ontzettend mijn best, maar ik ben het zat. Het is nu wel weer eens genoeg geweest.

Ik wil getroost en bemoedigd worden

door mijn moeder. Haar armen om mij heen, samen even balen en huilen en dan van haar horen dat het wel goed komt. Dat ik mijn weg weer zal vinden en dat ze er voor me is. Maar ze is er niet! Ze was er niet op mijn verjaardag, niet toen ik mijn oog gelaserd had en ook de dag na Sinterklaas kwam ze niet even kijken wat we allemaal gekregen hadden. Ik mis haar en er zijn al zoveel dingen die ik haar even wil vertellen.

En natuurlijk zijn er nog heel veel dingen die ik wél kan

en had ik veel geluksmomenten de afgelopen tijd. Ook veel hele leuke dingen in het verschiet, waar ik heel zeker van ga genieten. Maar dat wil ik allemaal in het lijf dat ik had! Zonder al die mankementen en met die mooie grote lach op mijn gezicht. Maar die ben ik kwijt….

Ondanks zorgen en achteruitgang, heb ik heel veel leuke dagen achter de rug én in het vooruitzicht!

Afgelopen weekend heb ik mijn verjaardag gevierd

voor een paar vriendinnen. Met z’n zevenen hadden we een high tea in Enkhuizen. Niet alle genodigden kennen elkaar goed, maar ze hebben allemaal het hart op de tong, geweldige verhalen en een lach op hun gezicht. Dat was dus puur genieten voor mij; zij praten, ik luister en lach. Met 3 van hen ging ik afgelopen maandagavond naar de film Mi Vida (cadeau van hen). Over een vrouw van 60 die een andere invulling aan haar leven wilde geven, maar worstelde met haar verantwoordelijkheden naar haar kinderen toe. Onze toekomst zeg maar… (haha!)

Tussendoor nog de trouwdag van mijn ouders

Dat was best moeilijk. Ze hadden 58 jaar getrouwd geweest en op die dag vierden we altijd Sinterklaas bij hen. Met de hele familie en aanhang van de kleinkinderen gingen we dan eten, kwam Piet strooien en waren er cadeautjes en rijmen. Altijd zo gezellig en leuk. Dat vond mijn vader ook en hoe moeilijk hij het ook had; er was eten voor iedereen die kon komen. Aan een mooi gedekte tafel met kaarsjes en bloemen, hebben we heerlijk gegeten. Daarna de pepernoten op tafel en toch ook nog weer voor een ieder een chocoladeletter en een gift. Én natuurlijk voor iedereen een zak drop toen we naar huis gingen, want dat hoorde zo bij oma. Wat een bijzondere avond en wat was ik trots op mijn vader! Zoals hij zich staande houdt en met zoveel liefde de gedachte aan mijn moeder in stand weet te houden. Heel waardevol.

En over waardevol gesproken…

Zondag ging ik met man, zussen, zwagers en vader naar onze oudste neef en zijn vriendin. Zij wonen al een tijd in Haarlem, maar ik was er nog niet geweest, ondanks diverse uitnodigingen. Daarom gingen we nu alsnog en wat hadden we een leuke middag. Zo hartelijk ontvangen met een lach van oor tot oor. Ik geniet daarvan.

Hij heeft een simpele benedenwoning omgetoverd tot een schitterende leefruimte. Zo prachtig gemaakt en bedacht met mooie materialen en natuurlijk een fantastische inrichting. Ik wil meteen mijn hele huis weer anders…

En dan ga ik er vanavond weer op uit

Want van mijn lieve collega’s kreeg ik ook een uitje naar de film. Het wordt Last Christmas en ik heb er zin in!

Natuurlijk ondertussen enorm in de voorbereiding voor Sinterklaas. Ik kan zelf nergens heen dus de komende dagen zal het druk worden op ons pad met al die bezorgers. De pakjes regel ik en manlief doet de rijmen. Altijd weer een mooie tijd en een prachtavond met het gezin. Mijn linkeroog wordt volgende week gelaserd en dan kan ik dus de rijmen zonder bril lezen. Daar kijk ik echt naar uit.

Nog meer plannen?

Jazeker! Morgen (de 28e) is mijn allerbeste vriendin jarig en daar ga ik natuurlijk heen. Dan is het ook mijn trouwdag. 28 jaar getrouwd alweer met de meest eigenwijze, liefdevolle, schreeuwende rots in de branding. Ook heb ik kaarten gewonnen voor de show van Marlies Dekkers tijdens de Masters of LXRY . Ga ik met mijn dochter heen. Lekker net doen of wij hier helemaal thuishoren 🙂 . Daarna gaan we nog met het gezin op wintersport. Nog nooit gedaan met z’n allen dus ook weer bijzonder en echt iets om naar uit te kijken. We zitten alleen nog met de opvang van onze Jippie. Niet iedereen zit te wachten op een gasthond die soms ADHD heeft. Maar hij is wel ontzettend lief en aanhankelijk en het zal moeilijk zijn om hem achter te laten…

En als je zoveel leuke dingen hebt

Sta je lekker niet stil bij de dingen die niet goed gaan en waar je je zorgen om maakt. Ik heb een nieuwe kalender gekregen en die ga ik dus goed vol schrijven met allemaal leuke uitjes!

Sinds we weten dat je die zeldzame ziekte hebt met uitzicht op… ja…op wat eigenlijk? gaat het zoetjes aan steeds weer minder met je en ondanks dat je heel open bent, ben je ook “ gesloten”. In die zin dat je niet meteen “aan de telefoon” hangt van wat er nu weer achteruit is gegaan.

Sinds enige tijd schrijf je de prachtigste blogs. Ik doe voor 1x ook ff mee in dit nieuwerwetse verhalen schrijven. Jouw blogs, die door zovelen worden gelezen en beleefd. Daar had je nooit op gerekend.
Ook bij mijn “vrienden/kennissen” wordt er massaal meegeleefd met jou…mijn liefste vriendin… en dat brengt voor mij een zeer ongewone positie mee….
Vaak krijg ik de vraag: “Da’s ook zwaar voor jou als vriendin, om je BFF zo te zien worstelen, lichamelijk achteruit te zien gaan of zo diep te moet gaan….”
Eerst dacht ik: huh?? Het gaat hier niet om mij, toch? Ja ‘tuurlijk vind ik het verschrikkelijk om haar zo te moeten zien strijden… maar Sandra heeft toch die FOSMN en niet ik?

Maar gaandeweg de tijd merk ik, dat die FOSMN ook bij mij huist, en bij haar zus, haar dochter, de buurvrouw en al die andere lieve betrokken mensen om “mijn” Sandra heen…
En als ik me dat realiseer ga ik ineens helemaal kapot …
En dan heb ik het zo godverdommese moeilijk…. Want ik wil het beter maken, oplossen voor haar, voor haar gezin, voor haar Maarten maar … ook voor mij…

Want nu al is ons vriendinnen-leven beperkt gemaakt door die klote ziekte en: Hé! We zijn net 50, hè?
Dus ja… Het is inderdaad best moeilijk om zo aan de zijlijn te moeten staan. Vaak niet wetende wat te doen, soms ook even in een hoekje te schuilen omdat ik het even niet meer weet.. alleen maar paniek voel van: Wanneer ga ik haar verliezen ???

En dan moet ik mezelf toch herpakken want: Hé! Zo bén ik helemaal niet…
Ik ben die stoere vriendin die altijd rechtop staat! Ik pak er een liedje van Marco Borsato bij en jank ff flink hard, alles uit mijn lijf vandaan… (Als rennen geen zin meer heeft; Marco Borsato)

Ik praat graag. Mijn moeder zei altijd: “Toen jij vroeger thuiskwam, begon je al te vertellen als je nog op het pad liep” (dus vóórdat ik in huis was). Als ik uit bed kwam, was ik ook altijd meteen “aan” en mijn moeder gelukkig ook, dus er is heel wat af geteut.

Toen ik uit huis ging, nadat ik getrouwd was

was ik ineens ’s ochtends alleen in huis. Maarten was al aan het werk. Er was niets of niemand om tegen aan te praten en dus ging ik soms maar even gewoon over hard praten. Even kijken of mijn stem het wel deed die dag… 🙂 Ook heb ik tot ergens vorig jaar dagelijks met mijn moeder gebeld ’s avonds. “Dag mam”, “dag schat”. Zo begonnen we altijd en dan werd de hele dag even doorgenomen.

Maar toen kwam het moment

dat het steeds zwaarder werd om voor de telefoon te praten. Door de verminderde werking van de spieren in- en rondom mijn mond én in mijn tong, lukt het niet meer om alle woorden duidelijk te zeggen. En omdat de ander je niet kan zien, doe je nóg meer je best om duidelijk over te komen en dat vergt zó veel inspanning! We gingen dus van bellen naar appen, maar dan houd je het heel kort. Alleen iets melden wat belangrijk is. Ook thuis werden mijn verhalen langzamerhand korter. Kleine dingen ga je niet meer vertellen. Soms vertel ik helemaal niets meer totdat er iemand naar vraagt. Dan geef ik alleen een beknopt antwoord.

Bij veel geluid door veel mensen of muziek,

is het voor mij niet meer te doen om een gesprek aan te gaan. Daarom kan ik ook niet meer naar feestjes e.d. Ik kan gelukkig wel heel goed luisteren en vind het (meestal) ook ontzettend leuk wat een ander te vertellen heeft, dus ik kan het even volhouden. Maar je wilt dan tóch weer reageren op een verhaal óf er wordt mij iets gevraagd en dat lukt dus niet. Ik moet me dan in allerlei bochten wringen om nog te kunnen reageren.

Ook wanneer ik aan het wandelen ben

of net van de fiets af kom, kan ik bijna niet praten. Die inspanning is al zo groot, dat ik bijna niet meer in staat ben om iets te zeggen. En dan ben ik blij dat ik in een dorp woon waar de meeste mensen dit weten. Dan zwaai ik dus even ipv dat ik iets zeg. Of ik neem een briefje mee om mijn bestelling door te geven bij de bakker of de slager; scheelt ook weer energie. En bij dit alles denk je: maar je hebt toch een spraakcomputer???

En dat is nou net “een dingetje“

Of zeg maar gerust: “een Ding”. Ik weet dat dit me rust zal geven, maar het is zo’n immens grote stap voor mij en mijn gezin. Echt praktisch is het ook niet. Hij is minstens 10 keer zwaarder dan een gewone tablet en dan moet ik hem dus echt de hele dag bij me hebben! Er zijn al heel veel gesprekken over gevoerd bij mijn maatschappelijk werkster en iedere keer maken we een plan. En iedere keer voer ik het niet uit. Sinds dinsdag is het plan: een koffie-uurtje met mijn vriendin en dan praten via mijn computer om er vertrouwd me te raken. En ik ga een afspraak maken met een mevrouw die ook afhankelijk is van haar spraakcomputer. Kijken hoe zij dit in haar leven heeft gepast.

En gelukkig leef ik in een tijd, dat dit allemaal mogelijk is

Met zoveel hulpmiddelen en toepassingen. Maar ik mis het praten, het vertellen. Ik baal er van dat ik niets meer kan zeggen als ik moet huilen. Dat ik me niet meer kan mengen in discussies of heel boos mijn standpunt kan verkondigen. Emoties zorgen ervoor dat ik helemaal niets meer kan zeggen. Zo word je langzamerhand stiller en zorgt de ziekte ervoor dat je wordt opgesloten in je lijf.

Hoog tijd dus om Tobii écht te gaan gebruiken

Met hulp en geduld van mijn omgeving en wetende dat ik me daardoor weer meer kan uiten, moet ik er voor gaan. Alle gêne aan de kant schuiven en maar weer net doen of het heel normaal is dat ik zo “praat”. Ik ga m’n best doen. x

Het was even stil. Steeds maar geen nieuwe blog. Waar zat je toch? Gaat het wel goed met je?

Daar had ik een hele goede reden voor

Ik was namelijk steeds weg. Alleen maar leuke dingen doen! Met mijn jongste zoon naar Dubai geweest. Een bizarre wereld gezien daar met alleen maar wegen en gebouwen. Totaal geen oog voor milieu of natuur. De torens gaan daar tot in de hemel en daar was ik dan ook even met zoonlief. Helemaal naar het allerhoogste punt “gevlogen” met een lift die razendsnel naar boven ging, zonder dat je het voelde. En daar hadden we – héél decadent – een high tea! Koffie, een biertje en heerlijke hapjes (voor hem dan..) voor het raam, dus een fantastisch uitzicht, omdat we zo ontzettend hoog zaten (zo’n 825 meter).

Verder lekker bij het zwembad van de zon genoten

Zonnen en aan de sondevoeding gaat prima samen. En als het te heet werd (het was alle dagen 37 graden), dan koppelde ik snel even de slang af en ging het water in om af te koelen. Dan weer terug, aankoppelen en weer verder chillen. Heerlijk!

Het was de laatste moeder-kind-reis. Ik ben nu met al mijn kinderen erop uit geweest. En toevalligerwijs ook nog op volgorde van leeftijd. Begonnen met de oudste en afgesloten met de jongste. Een geweldige ervaring en zo lekker verschillend allemaal. Hele verschillende bestemmingen en hele verschillende persoonlijkheden, maar allemaal zo lief, gezellig en lekker vertrouwd. Ik hoop ze dat deze herinnering nog lang bijblijft.

Ik kwam op een dinsdagavond thuis

En ik werk nog, dus dat geeft ook verplichtingen. De dagen erna dus snel weer alles bijwerken en de lonen van het personeel van 12 bedrijven klaarzetten. Alle uren moeten daarvoor verzameld en verwerkt worden. Doe ik samen iemand van een administratiekantoor en gelukkig zijn we een goed geolied team samen, want we konden het in 2 dagen redden. Dat moest ook, want vrijdag….

Vertrok ik weer voor een feest naar Spanje

Mijn collega (eigenlijk is het mijn baas, maar dat mag ik niet zeggen) wordt 65 jaar en mijn collega en ik mochten (met onze mannen) ook mee! We waren enorm vereerd met die uitnodiging. Het werd een fantastisch weekend met ontzettend veel leuke en gezellige mensen. Met uitstapjes en borreluurtjes en natuurlijk een groot feest. Prachtig weer in een geweldige omgeving, dus het kon niet beter.

Uiteraard valt het niet aldoor mee om tussen zoveel mensen te zitten die praten en eten, maar iedereen (zo’n 60 personen) wist van mijn ziekte en dus hoefde ik lekker niets uit te leggen en hield iedereen er rekening mee. En natuurlijk ga je langer door dan misschien verstandig is, maar het is gewoon zoals het liedje van André Hazes: “Leef, alsof het je laatste dag is” en “Pak alles wat je kan”. Ik heb er dan ook uitgebreid op gedanst en van binnen meegezongen. Bijkomen komt daarna wel weer!

En dat bijkomen, ben ik nu aan het doen

Even wat langer blijven liggen ’s ochtends en ’s middags zoek ik ook vaker de bank op. Langzamerhand ben ik er weer, al moet ik nog wel de restanten van de koffers opruimen.

Dus daar was ik de afgelopen tijd

Druk met weggaan, in- en uitpakken, huis weer op orde, werk op orde, ik weer op orde. Ondanks alle mankementen gaat het dus best goed en heb ik weer hele mooie herinneringen gemaakt. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor! x

Zo heet de groep in Whatsapp, waarin ik mijn ziekteverloop vertel. Hoe het gegaan is wanneer ik naar een dokter ben geweest of andere wijzigingen binnen mijn toestand. Maar vooral is dit een app-groep waar ik mijn hulpvraag in zet.

Als ik vervoer nodig heb

of wat extra hulp in huis, dan vraag ik in die groep wie mij kan- en wil helpen. Meestal is dit binnen 5 minuten geregeld. Een ritje naar het ziekenhuis, naar de kapper of ergens anders heen; er is altijd iemand die dit met liefde doet voor mij. En dat is echt fantastisch!

Op aanraden van een vriendin

heb ik de mensen in mijn omgeving gevraagd of zij hierin wilden. De meesten reageerden meteen enthousiast en dat vond ik zó geweldig, dat het als een warme deken voelde. Daarom deze naam. Ik heb toen wel duidelijke afspraken gemaakt over het rijden, reageren en dat je je niet schuldig moet voelen als je (weer) niet de gelegenheid hebt om iets te doen. De één heeft nu eenmaal meer tijd voor dit soort dingen dan de ander. En natuurlijk hoef ik niet altijd iedere hulpvraag in de groep te gooien, want ik heb ook nog 4 kinderen, een man en een vader die mij heel vaak helpen.

Op dit moment telt de groep 24 lieve mensen

bestaande uit: (schoon)zussen, broer, zwagers, nichtjes, vriendinnen, buurvrouw van vroeger en collega’s. Daarbij kwam later mijn lieve, vrijwillige hulp: Dina. Een vrouw die ik niet kende, maar die mij graag wilde helpen nadat ze mijn verhaal had gehoord en gelezen. Iedere week komt ze trouw om allerlei klusjes voor me te doen en ook wilde ze graag in de groep, om ook op andere tijden bij te kunnen springen. Ik noem haar “mijn engel”. Mijn moeder heeft namelijk in haar laatste maanden zó hard gebeden om hulp voor mij, omdat zij dat niet meer kon doen. Toen kwam ineens deze vrouw in mijn leven en zei ik tegen mijn moeder: “het heeft geholpen, mam, ze hebben iemand gestuurd”. Gelukkig hebben ze elkaar nog een keer ontmoet. Prachtig en ontroerend en ook zó vertrouwd.

En dan nog iemand, waarbij het verhaal best bijzonder is

Wanda en ik zaten vroeger bij elkaar op de basisschool, maar nooit in dezelfde klas. Een aantal jaren geleden hadden we meer contact, omdat we – samen met nog een paar mensen – een reünie wilden organiseren. Je spreekt elkaar dan vaker en wat was dat weer leuk! We gingen elkaar volgen op Facebook en zagen elkaar soms met kermissen of andere festiviteiten. Een tijdje geleden reageerde ze op mijn blog en gaf ze mij haar mobiele nummer. Ik mocht haar namelijk altijd bellen of berichten als ik hulp nodig zou hebben, want dat wilde ze graag voor mij doen. En dus vroeg ik haar of ze ook in de app-groep zou willen. Dat wilde ze zeker en zo hebben we deze week een gezellig ritje naar het ziekenhuis gehad. Echt ontzettend leuk!

En eigenlijk is dat het altijd wel

Op het moment dat er iemand komt helpen, is het ook meteen weer een gelegenheid om bij te praten. Heerlijk als de ander veel gaat vertellen, want dat kost mij geen energie én ik hoor weer eens wat: leuke of minder leuke verhalen en dan ben je soms zó in gesprek, dat er weleens een afslag wordt gemist, haha!

Het zijn allemaal toppers

ook die ik hier niet met naam heb genoemd. Die mensen die al gaan rijden vóórdat ik het in de groep meld. Die zelf al aanbieden om mijn garage op orde te brengen of die niet wachten op een hulpvraag, maar juist een leuk uitje bedenken. Ik voel me enorm rijk dat ik die mensen om mij heen heb. Het is nu al belangrijk, maar ze zullen steeds belangrijker gaan worden in de komende jaren. We zullen zien hoe we het dan weer in gaan vullen met z’n allen. De deken zal sommigen dan te warm worden en wie weet: zijn er dan weer anderen die er heel graag onder willen.

Dank jullie wel, lieverds! x

Wanneer je (weer) zoveel reacties en lieve woorden leest na het publiceren van een blog, voel ik mij ook weleens een soort van schuldig. Klinkt misschien gek, maar ik ben dan bang dat iedereen denkt dat ik helemaal geen leven meer heb en alleen maar ziek ben en dus zo ontzettend zielig. En dat is dus helemaal niet zo!

Ook mijn tijd vliegt voorbij

Zo ben ik een hele dag bezig geweest om mijn kast “winterklaar” te maken. Dus alle zomerspullen naar zolder en alle winterkleding er in. Was echt een workout, met al dat traplopen. Meteen uitsorteren wat weg kan. En dan natuurlijk op een andere dag met mijn zus naar de winkel, want er moest ook weer wat nieuws aangeschaft worden! Ik ging met mijn andere zus en vader een dagje naar Artis (even de Deka-zegels opmaken). Ontzettende leuke dag gehad. We hadden nog een feestje tussendoor (waar ik ook 1,5 uur ben geweest) en natuurlijk heb ik ook gewerkt. Thuis en op kantoor.

Daarbij natuurlijk ook het huishouden

Ook al heb ik veel hulp; de was gaat door. Iedere dag weer. Manden vol. Ook de boodschappen regel ik. Het wordt gebracht, maar er zijn altijd dingen die je tussendoor nog weer even moet halen. Dat probeer ik zoveel mogelijk zelf te doen. Op de fiets, want ik rijd geen auto meer. En natuurlijk: opruimen! Dat is iets wat de hele dag door gaat. En ook ík mopper op een ieder die z’n spullen niet opruimt, maar net zo snel ruim ik het weer achter hun rug op…..

En ook zeker een paar slechte dagen gehad

De negatieve publicatie over mijn hardwerkende man – wat ook volledig uit z’n verband was getrokken – heeft mij ontzettend veel verdriet gedaan. Natuurlijk heeft hij een fout gemaakt, daar was hij ook voor terechtgewezen en beboet, maar nu werden we nogmaals heel hard gestraft. Het heeft me 2 dagen op de bank gehouden. En toch ook kwam daar uiteindelijk veel positiviteit uit. Zo veel lieve berichten, telefoontjes en zelfs bloemen. Gelukkig zijn er velen die meer op ons vertrouwen dan op de mensen van de pers.

Maar wat ik maar wil zeggen

Ik heb wel iets ergs onder de leden, maar ook ík heb vaak net zulke dagen als jullie. Druk met werk, huis en familie. Druk maken om troep dat niet opgeruimd wordt of: wat moeten we vandaag nou weer eten? Van die hele gewone dingen waardoor de dagen omvliegen. Je kan denken dat het dan “verspilde” tijd is, omdat het niet altijd de meest memorabele dagen waren, maar ik denk altijd als de tijd snel gaat: “dan heb ik het blijkbaar erg naar mijn zin gehad!”

Er is geen medicijn om de afbraak van mijn spieren tegen te houden. Zelfs niet om het te vertragen. Ik slik nu alleen een kleine hoeveelheid Amitriptyline om me beter te voelen en beter te slapen. Ik mag geen slaapmedicatie, maar dit maakt ook rustiger. Door verslikken en de afnemende ademhalingsspieren, is het gevaarlijk om niet alert te zijn indien nodig. Door het niet goed kunnen slikken en het verslikken, kom ik regelmatig ’s nachts in ademnood. Ik moet dan snel omhoog, hoesten en rustig weer adem gaan halen. Als ik dus in een té diepe slaap zou zijn, zou ik hier niet op reageren en zou ik niet meer wakker worden.

Op internet lees ik de verhalen van lotgenoten

die van alles willen- of gaan proberen. Die zich van alles af gaan vragen en rondvragen en ik lees het alleen maar. Drie kwart van de therapieën, ideeën, ingrepen of supplementen ken ik niet of begrijp ik totaal niet. Ik laat het dus allemaal langs mee heen gaan. Dan vraag ik me af: ben ik nou zo slap om niet alles er aan te willen doen? Of ben ik nou zo sterk dat ik heb aanvaard wat me overkomt; hoe erg dat ook is?

En gerust; ik heb heel veel alternatieven geprobeerd

Acupunctuur en Radts Therapie bij 2 verschillende praktijken, een praktijk voor energetische geneeswijzen en orthomoleculaire therapie, Pranic Healing, meditatie, fysiotherapie, logopedie en daarbij de nodige drankjes, druppels, pillen en oefeningen. De conclusie van al deze mensen ging van: een oude bacterie in mijn oor tot self fulfilling prophecy (zelfvervullende voorspelling).

En bij alle bezoeken door het hele land

heb ik er in geloofd en er voor willen gaan. Alle voorgeschreven dingen nam- of deed ik netjes iedere dag, maar het deed allemaal helemaal niets! Ik gaf het ook echt de tijd. In een paar weken kun je geen wonderen verwachten en dus hield ik stug vol. Maar er is niets geweest waardoor ik me alleen maar een beetje beterder voelde of waardoor ik verandering ervoer.

En als ik dan nu weer al die verschillende dingen lees

over wat ik zou kunnen (of moeten) doen, dan geloof ik daar niet meer in. Ik ben het stadium voorbij om veel geld te betalen voor een flesje hoop. Ik blijf gerust positief, maar weet dat voor mijn ziekte (nog) geen oplossing is en waardoor het komt? Maakt dat nu nog uit? De neuroloog heeft mij gezegd: “Dit is gewoon domme pech” en dat denk ik ook. Er is niets of niemand aan te wijzen voor mijn ziekzijn. Dit is hetgeen wat blijkbaar bij mijn leven hoort. Als de neuroloog mij vraagt om mee te doen aan onderzoeken om zo meer duidelijkheid te krijgen of wellicht richting een medicijn te komen, ga ik dat natuurlijk doen! Ook als hij met een therapie of medicijn aankomt wat grote kans van slagen heeft. Ik wil gerust nog steeds van deze ziekte af. Maar

Mijn neuroloog weet waar hij het over heeft

en weet exact wat ik heb en daar vertrouw ik op. Mijn revalidatieteam, familie en vrienden zorgen voor al het overige dat nodig is om mijn leven zo aangenaam mogelijk te maken. En last but not least: ik zelf. Het leven aanvaarden zoals het is, oplossingen zoeken voor problemen of ongemakken, lief zijn, lief hebben en liefde ontvangen met een lach (voorzover mogelijk met een minimale mimiek 😉 ), dát zullen de beste medicijnen zijn om mijn leven en dat van mijn gezin tot een mooi leven te maken. Al zal het niet zo lang worden als ik zou willen. x

Eten is bijna verleden tijd voor me. En dat is erg moeilijk. Het is niet voor een tijdje. Nee. Het is voor altijd…

Ik bedenk iedere dag nog wat er gegeten wordt hier thuis

Die ingrediënten zijn in huis gehaald of bezorgd. Vaak help ik mee met het koken ervan en soms kan ik er dan echt naar uitkijken dat ze een bepaald gerecht gaan eten. Iets waar ik echt trek in heb. Maar dan is het etenstijd en zit ik daar. Mijn gezin eet hetgeen waar ik zo’n zin in had. En ik? Ik zit erbij en kijk ernaar. Drink een glas verdikt vruchtensap en neem een beetje pap. Het gaat 100 keer goed, omdat ik dan luister naar de dingen die verteld worden aan tafel, maar zo af en toe gaat het echt niet. Dan vind ik het zó erg dat ik al dat lekkers niet meer kan eten! Soms kan ik het echt even niet aan en ga ik stilletjes van tafel. Met mijn verdriet op de bank.

Het idee dat ik nooit meer zo’n geweldige satékroket van de Febo kan eten…

Een versgebakken exemplaar waar je dan je tanden inzet en heerlijk kan genieten van de smaak. Heel soms halen we er nog 1 en lepel ik hem leeg, Zittend aan een tafeltje met een servet erbij voor het knoeien. Dan kan ik het nog een beetje proeven, maar dat haalt het niet bij hoe het was. Doperwtjes, witte bonen, blauwe bessen; zo heerlijk om op te kauwen! Of een stukje verse kokos. Dat zit dan nog zo in je kiezen en kauw je na een uur nog…

Ik eet alleen nog Griekse yoghurt

met hele simpele muesli (rozijnen krijg ik niet weg), een zacht gekookt ei en soms gerookte zalm aan hele kleine stukjes. De rest is niet meer te doen en ik proef het ook bijna niet meer. De smaak is door de gevoelloosheid in mijn mond, bijna weg. De sondevoeding moet mijn lijf dus vullen en de brandstof leveren die ik nodig heb.

Zo wordt eten alleen maar voeding en geen beleving meer

Uiteten gaan, iets lekkers halen, een koekje bij de koffie of een stuk fruit tussendoor. Het is allemaal verleden tijd of eigenlijk niet leuk meer. Natuurlijk is er soms nog iets te bestellen in een restaurant en kan ik ook een beetje meedoen, maar dan moeten we al met z’n tweeën zijn. Als ik dan namelijk ook nog moet gaan praten, kan ik niet meer eten.

Het is niet het einde van de wereld

en natuurlijk zijn er dingen die veel erger zijn. Tenslotte kan ik er nog bij zitten, ben ik niet ziek of verga ik van de pijn, maar het is echt helemaal niet leuk. Geniet dus van je komende maaltijd en al het lekkers wat je achteloos in je mond kan stoppen en wegwerkt. Het is echt heel speciaal dat je dat kan!

Gelukkig ga ik volgende week met mijn dochter naar Griekenland; die Griekse yoghurt kan ik aan!