De kermis alweer ruim achter de rug. Iedereen weer in zijn normale ritme. Ook al heb ik nog maar 1 student thuis en hoeft die nog niet naar school; toch heb ik het gevoel dat we weer over gaan tot de orde van de dag.

Ik heb een heel lijstje met bezoekers en bezoeken

Mensen waar ik mee af zou spreken en mensen waar ik zelf graag heen wil. Dat wordt dus inplannen voor de komende weken, want ik wil het niet langer zo laten. Ook een nieuwe afspraak bij de neuroloog in Utrecht en bij de Bergman kliniek moet ik maken. De neuroloog is afgezegd, omdat het toen zo slecht ging met mijn moeder en bij de Bergman kliniek ben ik vorig jaar al geweest om mijn oog te laten laseren. Ik kan namelijk niet meer zonder leesbril, maar als je via een computer moet communiceren en je armen gaan het opgeven, dan is zo’n leesbril totaal niet praktisch. Dan kan ik niet mijn bril opzetten en dus ook niet “praten”. Vorig jaar is dit al in gang gezet, maar het liep bijna gelijk met het plaatsen van de maagsonde. Dat liep wat uit de hand zodat ik een week in het ziekenhuis lag. Gevolg was, dat ik even geen “toestanden” aan mijn lijf wilde en de afspraak voor het laseren heb afgezegd. Nadeel is wel dat ik nu natuurlijk alles weer opnieuw moet doen én ik heb telkens een chauffeur nodig….

En opruimen

Na de tijd van vakanties van alle huisgenoten, logeerpartijen, aanschaf van spullen voor nieuwe bewoners (werknemers) van de units én de verhuizing van mijn oudste zoon naar zijn eigen plek, is mijn huis 1 grote weg-zet-plek. Overal nog van die restantjes die een plek moeten krijgen, weggegooid kunnen worden of nog op hun plek moeten staan. Door het klussen is mijn garage 1 vergaarbak van spullen geworden, waar geen auto meer in kan. De komende weken wil ik dus ook mijn huis weer helemaal op orde krijgen.

Verder trouwens nog een hele leuke kermistijd gehad

Aanbiedingen gekregen voor het vertoeven in diverse voortuinen 🙂 en ontzettend veel positieve reacties gehad op mijn column. Manlief is alle dagen lekker uit geweest, maar heeft door die column, de helft van de tijd over mij zitten praten! Haha!

Ik heb alle dagen een rondje gedaan over de kermis. Alle blije hoofden gezien, muziek gehoord en sfeer geproefd. Met zussen, vriendin en vader dus altijd in goed gezelschap. Als klap op de vuurpijl ben ik dinsdagavond met mijn kleindochter over de kermis geweest. Dat was een wens die uitkwam! Ze was een paar dagen over uit Oostenrijk en nu kon ik even genieten en pronken met haar.

Maar nu eerst dus de lijstjes afwerken

Kijken hoever ik kom en misschien maar even hulp inschakelen, want ik wil het persé deze maand af hebben. Een opgeruimd huis is namelijk ook een opgeruimd hoofd. En daar houd ik van …

Column voor de KERMISBINDING 2019

Eigenlijk ben ik “een Streker”, maar inmiddels woon ik eind dit jaar alweer 28 jaar in Wervershoof. Meer dan de helft van mijn leven dus, en dan vind ik dat je wel kan zeggen, dat je een Wervershover bent, toch?

En bij het Wervershover zijn, hoort zéker de kermis! Strekers en Wervershovers vinden elkaars kermis van oudsher heel leuk en dus was ik ook in mijn jeugdjaren altijd al hier “te kermis”.

Ik heb zelfs een keer met mijn zus op de camping gestaan bij de Zeehoek, waarbij we op de zondag een kermisborrel gaven: superidee!

Heerlijke tijd en lekker vlakbij als je de tent uit werd geveegd.

In mijn verkeringstijd met Maarten, mocht ik op de Bonstraat blijven logeren. Werden we alle dagen goed verwend door moeder Botman. Slaatje, witte bolletjes met rosbief. Het was echt kermis.

Ook toen we net getrouwd waren en de kinderen nog erg klein waren, waren we dagelijks in het feestgedruis te vinden. Mijn ouders en zussen wonen in de Streek, mijn broer in Onderdijk en dus had ik die dagen altijd het “alleenrecht” op de oppas bij mijn ouders.

Toen de kinderen ouder werden, werd het bezoek aan de kroeg voor mij minder. Was geen punt. Ik was blij dat ik gezegend was met 4 kinderen en genoot ook weer van hun kermisplezier. De maandag bleef echter mijn kermisdag. Dan kwamen mijn ouders bij mij in huis en ging ik optimaal genieten. Minimaal 12 uur achter elkaar, want ik moest wel alles er uit halen! Ik had tenslotte maar 1 dag.

En toen kwam de tijd dat mijn oudste net te jong was voor de kroeg en te oud voor de kermis. Daarbij ook nog veel vrienden uit de Streek. En dus zette ik de tent in de tuin, liet iedereen bij ons slapen en maakte het gezellig voor ze in de tuin. Heerlijke ontbijtjes, avondeten voor iedereen die aan kwam waaien en zo was ook dát weer een leuke tijd.

Zo deden we dat een paar jaar en ik merkte dat mijn kinderen niet meer op mijn thuis-zijn zaten te wachten. En dus werd het schema weer uitgebreid. De 3 dagen werden weer aangetikt en het was weer genieten! Met op maandag heel veel bekenden uit de Streek. Oud-klasgenoten, vroegere bekenden, ex-vriendjes; altijd druk met bijpraten, want de meesten zag ik alleen maar op maandag-Wervershover-kermis.

Wat kun je dan toch lachen, genieten en gekkigheid uithalen! Ik leefde er altijd enorm naar toe.

En dan word je ziek en ben je niet meer in staat om te praten met al die leuke mensen en ben je binnen de kortste keren zo moe. Ik heb de ingrediënten niet meer om ouderwets kermis te vieren. Vorig jaar heb ik het nog even geprobeerd, maar het werd een grote teleurstelling. Maandagavond heb ik de hele avond huilend op de bank gezeten. Er was echt niemand zo zielig als ik!

Maar toen zeiden die lieve mensen om mij heen: waarom had je me niet gebeld?  En natuurlijk is dat de oplossing!

Dus dit jaar ga ik mijn eigen feestje bouwen. Ik hoop nog wel op wat jeugd die hier gezellig komen zitten aan een borrel, maar verder ga ik met 1 of 2 lieve vriendinnen of zussen even de kermis over, een borrel thuis drinken en misschien is er nog wel een voortuin op de Dorpsstraat die ik kan huren. Dan kan ik daar vertoeven, zie ik alles gebeuren en kan ik toch even bijpraten met de kermisgangers (moeten zij praten) en maak ik er op die manier, tóch weer iets moois van.

Ga genieten lieve mensen!

Hèhè, ik voel me eindelijk weer een beetje mezelf! Na maanden waarin ik ál minder kon doen en hapte naar adem, heb ik vandaag gewerkt én het huishouden gedaan. Sinds tijden weer eens zelf aan het stoffen, soppen, zuigen en dweilen en dat allemaal in 1 middag. Nooit gedacht dat ik daar zo gelukkig van kon worden.

Na alle onderzoeken en metingen

bleken alle “cijfers” precies goed te zijn, maar ik voelde me niet goed. Gelukkig zei de revalidatie-arts: “We schuiven alle cijfers en feitjes aan de kant en gaan er nu eerst voor zorgen dat jij je beter voelt”. Ik heb toen medicijnen gekregen waarmee ik beter kan slapen en waarbij ik me beter voel. Na ruim 2 weken begon ik echt het verschil te merken. Een goede zet dus.

En dus heb ik het weer lekker druk!

Ik ben aan het schilderen in- en voor het huis van mijn oudste zoon. Die komt bij ons in de tuin wonen in zijn Tiny House. Het wordt ontzettend mooi en ik ben zó blij dat ik hier aan mee kan werken! En verder was mijn huishoudelijke hulp op vakantie en had ik dus extra werk te doen in huis. Deze laatste 2 weken waren al mijn lieve hulplijnen op vakantie of druk met andere hulpdiensten en dus heb ik mijn eigen huis weer zelf bijgehouden (ook met hulp van mijn dochter). Ook weer lekker als dat kan en lukt. En dan ’s avonds ben ik goed moe en kan ik dus heerlijk slapen. Een echte win-win situatie is hier ontstaan.

En gaat dan alles ineens goed?

Dat jammer genoeg niet. Avondeten doe ik (bijna) niet meer mee. Alleen het toetje en wat drinken, want de rest lukt me niet meer. Ook soep is een drama geworden. Er gaat meer naast- dan in mijn mond. Ook de lunch is minimaal. De sondevoeding heb ik dus uitgebreid naar bijna een liter. Dan krijg ik toch nog genoeg calorieën en vitamines binnen. Ook praat ik steeds slechter. Soms kan ik mezelf niet eens verstaan! En het klinkt vaak alsof ik een dikke keelontsteking heb. Het ene moment is het andere niet, maar over het algemeen merk ik daar echt verslechtering in. Na een bezoek (met uitgebreid praten) ben ik ook echt wel heel erg moe. Dan is de energie even ver te zoeken. Dan blijkt dus dat het praten mij helemaal leeg trekt…. Daarbij rijd ik geen auto meer. Zonder kraag werd steeds moeilijker en mijn reactievermogen werd steeds trager. Stond ik al midden op de weg voordat ik voorrang verleende. Het was wachten tot mij of een ander iets zou overkomen. Met deze medicijnen wordt dat er niet beter op en dus heb ik besloten niet meer te rijden. Een hele grote stap, want ook al heb ik veel mensen die me willen halen en brengen; ik ben mijn vrijheid kwijt. Dat was echt een hele verdrietige dag.

Maar voorlopig geniet ik van dit moment

Van alles wat ik in mijn hoofd heb en dan ook daadwerkelijk allemaal kan doen. Daar sta je normaal gesproken niet bij stil, maar dat is heerlijk! En ik zal alles er uit halen, want voor je het weet, kan het weer over zijn, toch?

Oja, mijn volgende blog kun je in de KermisBinding lezen. Ik werd gevraagd om daarvoor een column te schrijven over mijn kermisbeleving. Heel leuk om te doen. Tot volgende week dan!

Toen ik begin vorig jaar een overzicht kreeg van een – niet nader te noemen – “spaarregeling”, vroeg ik mij ineens af wanneer dat geld eigenlijk vrij zou komen. Ik zocht het uit en zag dat dat op mijn 65e verjaardag zou zijn. Of na mijn overlijden. Het was een behoorlijk bedrag en dus was mijn reactie: “Ja, daar heb ik wat aan!”. 65 jaar ga ik niet halen en als ik dood ben, heb je er ook niks aan. Ik heb toen een mail gestuurd en de situatie uitgelegd. Daarbij ook de vraag of het eventueel eerder uitgekeerd kan worden zodat ik er nog wat mee zou kunnen doen. Uiteindelijk werd dit – bij hoge uitzondering – aan mij uitgekeerd en dus had ik een “potje” om iets bijzonders mee te gaan doen.

Iets wat ik altijd al wilde doen, was

op reis met ieder van mijn kinderen apart. Naar een bestemming die ze zelf zouden uitkiezen. Die mogelijkheid had ik nu! Ik stelde het dus voor en mijn oudste zoon was de eerste die het wist: naar Schotland en daar veel zien en wandelen. En dus gingen wij vorig jaar mei naar Schotland. Van Edinburgh naar Glasgow met de auto en onderweg stoppen op mooie plekken, overnachten in een echt Schots guesthouse, in een tiny house en hotels. En natuurlijk wandelen door de Schotse hooglanden, whisky proeven en terrasje zitten. Prachtige vergezichten, fantastische gesprekken en dus een mooie start van de serie: De reis van mijn leven.

De maand erna ging ik met mijn vriendin

We hadden 5 jaar lang, iedere maand geld apart gelegd om rond onze 50e verjaardag weer samen weg te kunnen. Het werd Rhodos. En wat was het leuk! We waren beide beperkt in onze lichamelijke activiteiten, maar hebben niet minder genoten. Heerlijk weer gehad en zo lekker gelachen, maar ook gehuild. Daarbij heel veel “live scenes” van “My 600 lb life” voorbij zien komen en daar houden wij van. (Sorry…)

Toen kwam er een onverwacht deel bij

Want ik werd uitgenodigd door mijn collega’s om een nachtje in Van der Valk Hoorn te verblijven. Zij wilden ook graag in mijn reeks voorkomen! Een geweldige verrassing en het was zó ontzettend leuk! Met heerlijk eten (speciaal voor mij gemaakt) en een workshop waarbij we bijna moesten huilen van het lachen. Groot succes dus.

Deel 4 was een megareis

Met manlief ging ik voor 5 weken naar Nieuw Zeeland. Het Noorder- en Zuidereiland rondreizen met de auto. Dat was fantastisch! De vulkanische activiteiten op het Noordereiland en de overweldigende natuur op het Zuidereiland. Gletsjers, superblauwe meren, bergen, zeehonden, dolfijnen,walvissen, watervallen, fjorden; alle soorten natuurschoon hebben we gezien. Echt onvergetelijk en onbeschrijflijk.

En toen ging ik naar Lapland

Met mijn tweede zoon, want die wilde graag met mij het noorderlicht zien en op een sneeuwscooter. Hij mocht helaas niet zo hard rijden als hij gedacht had en dus viel dat een beetje af, maar de sleetocht met de husky’s daarentegen was geweldig! Bijzonder om te zien hoe mega-enthousiast die honden zijn om te gaan rennen. Met ieder een eigen taak en inbreng. We verbleven in een glazen kamer midden in het sneeuwlandschap en het was een hele mooie ervaring. Geen noorderlicht, maar wel een prachtige “glitterregen” als het licht sneeuwde en het licht scheen er op. Echt magisch!

Deel 6 zou ik met mijn ouders beleven

Ik had ze uitgenodigd om een nachtje naar Venlo te gaan met mij. Ik wilde graag naar de expositie van Evert Thielen. Die was tot begin mei. Helaas is dat niet meer gelukt, omdat mijn moeder niet meer in staat was om daar heen te gaan. Ook het alternatief (een nachtje bij hen logeren en simpele, leuke dingen doen) is er niet meer van gekomen. Erg jammer dat ik dat niet eerder had bedacht en geregeld.

En dus wordt deel 6 een andere reis

Die ga ik maken met mijn dochter in september. We gaan naar Zakynthos (Griekenland). Gewoon lekker aan het strand/zwembad, boekje lezen. “Ik hoef niet van die aparte dingen hoor!” En dat hoeft ook niet. Een ieder mag het invullen zoals hij/zij dat zelf wil en dus hebben we er zin in.

En ook met de jongste is de reis al geboekt

Met hem ga ik naar Dubai. De dure hotels en over-the-top dingen die je daar hebt is net wat voor hem. Als je vroeger vroeg wat hij wilde worden zei hij: “miljonair”. Dan is dit dus ook echt wat om samen te gaan beleven. En ik moet zeggen: dan is het ‘potje’ dat ik had gekregen, écht wel leeg…

En wat ben ik dan een bofkont

Dat ik dit allemaal nog kan doen en beleven. Wel beperkt, maar zonder pijn en ziek-zijn. En ook al gaat het alweer minder dan een paar maanden terug, we durven het toch nog aan om een reis te boeken voor deze winter. Met manlief naar Panama en Costa Rica en daarna nog met het hele gezin op wintersport. Ik hoop dat me dat allemaal nog gaat lukken en dat we met z’n allen nog enorm kunnen genieten en herinneringen maken, want ik voel wel aan dat ik dat volgend jaar echt niet meer kan allemaal. Dan zal het simpel en dichtbij moeten. Maar ook dat is geen probleem, want we hebben dan al zó veel quality time gehad en inmiddels ook wel alles gedaan wat ik eigenlijk “later” zou doen. Op een andere manier kun je ook zorgen dat je mooie en waardevolle gesprekken hebt met een ander, dus dat wordt dan het nieuwe plan. Zonder plannen geen toekomst, toch?

• 

• 

• 

• 

• 

Wat een overweldigende week is dit geweest! Het was vreselijk en het was prachtig, maar boven alles voel ik de dankbaarheid. Naar jullie (4.000 lezers!), die mij zoveel berichtjes stuurden, die ook allemaal in tranen zaten, die mij kaarten stuurden of even langs kwamen om mijn moeder nog 1 keer te bewonderen. Dankbaar voor mijn geweldige familie. Zó trots op hoe we alles gedaan hebben (met moeder als regisseur…), mijn vader die nooit van de zijde van mijn moeder is geweken, gebroken van verdriet maar toch als een vader die mij troost kon bieden. Maar boven alles ben ik ontzettend trots op mijn moeder.

Zij heeft alles moeten doorstaan

En toch voor iedereen nog mooie woorden bij het afscheid. Al die briefjes met aantekeningen hoe en wat ze wilde. Ook al hadden we dat vooraf allemaal al besproken. Het lied in de kerk die ze op het laatst nog toevoegde en waar wij onze vraagtekens bij hadden, maar wat was dat mooi!! Het herenkoor zong de longen uit hun lijf en het kwam binnen. Prachtig!

Zovelen hebben haar nog kunnen zien

En bewonderen. Dagen vol met groepen familie en vrienden die nog kwamen praten en herinneringen ophalen met koffie en een borrel en daarbij 2 condoleance-tijden waar het zó enorm druk was. Dan zie je hoe geliefd mijn moeder was. In een zee van bloemen en een stroom van mensen en tranen. Wat geeft dat veel troost.

Het allermoeilijkste was

Het moment dat wij haar achterlieten op het kerkhof. Dat ik haar op die plek helemaal alleen liet vond ik vreselijk en nog kan ik daar het meeste om huilen. Daarbij vond ik het zo erg dat er heel veel mensen waren die ik zo graag (nog eens) zou willen spreken, maar wat onmogelijk was door mijn beperkte spraak. Zelfs luisteren naar hun verhalen ging niet, omdat ik de drukte niet kon verdragen. Ik ben er zo veel mogelijk geweest, maar miste hierdoor ook heel veel. Dat is heel moeilijk; vooral voor mijzelf.

Gisteravond zaten we bij haar

Mijn dochter, mijn zus en zwager. Op een bankje bij de plek waar ze ligt. Met koffie en thee in de avondzon (het kerkhof is achter het huis van mijn zus). We namen de dagen nog eens door en vonden het nog steeds onvoorstelbaar dat onze moeder daar lag. Maar toch voelde het vredig zo en gerustgesteld ging ik naar huis. We moeten verder. Met een heel groot verdriet en gemis, maar we gaan het redden. Want dat heb ik van mijn moeder geleerd. x

Dat was het dan; jouw prachtige leven is voorbij en wat ga ik je missen! Bij jou kon ik nog kind zijn. Jouw kind. Alle verhalen kon ik aan je kwijt. Dan lachten we samen of we huilden. Je kon me zo heerlijk troosten met je armen om me heen en dat was zó vertrouwd! Je zorgde nog voor me zoals alleen een moeder dat kan. Ook al was je 81; nóg kwam je iedere maandag naar me toe om voor me te strijken en samen met vader het eten klaar te zetten, omdat het bij mij niet meer ging en je zó graag iets wilde doen. Een paar maanden geleden heb je nog de hele kantine schoongemaakt met mijn hulp, omdat ik dat altijd deed en niet meer kon. Je moest en zou dit nog voor mij doen. Wat was je toch een uniek exemplaar!

Ruim 3 maanden geleden

Hoorden we dat je een tumor in je hoofd had. Na een periode met zoveel rare klachten. In Hoorn was je nu nog steeds niet aan de beurt geweest bij de neuroloog (!), maar in Beverwijk kon je meteen terecht. Diezelfde dag nog hoorden we het vreselijke nieuws. In de week er na bleek dat er weinig aan te doen was. Een levensverlenging van hooguit een paar maanden en dan wel iedere keer naar Amsterdam voor behandelingen. Dat zag je niet zitten. Je wilde “gewoon jezelf blijven” en nog zoveel mogelijk genieten van het leven.

We gingen met de hele familie een weekend weg

Want dat was al ingepland en wat was dat mooi! Zoveel gepraat, gelachen, gehuild en genoten met elkaar. Met genoeg eten en drinken voor iedereen. Zo zag je het leven het liefste. Met al je “miljoenen” om je heen, zoals je ons altijd noemde. Ook daarna hebben we nog heel veel kleine momenten gehad waarop we nog intens van elkaar konden genieten, maar langzamerhand werd het wel al meer afscheid nemen.

En telkens als het op afscheid nemen aankwam

Moest je weer huilen, want je maakte je zoveel zorgen om mij en mijn gezin. Dat je niet langer kon zorgen dat het bij mij goed zou gaan, was een heel groot obstakel. “Die lievers” van mij; als die het maar redden als ik er ook niet meer ben. “En ik ben 81, maar jij bent nog zo jong”, zei ze dan. Wat kon ik meer zeggen dan dat het wel goed zou komen. Dat ik heel veel lieve mensen om mij heen heb die weer voor mij en mijn gezin zullen zorgen. Maar ik snapte het ook. Ik ben ook moeder.

Mijn moeder en slapen was nooit zo’n goede combi

Ze sliep altijd slecht en dus zat ze vaak met mijn vader ’s nachts een spelletje Yahtzee te doen. Of ze lazen de krant alvast als die om 5 uur kwam. Gingen ze daarna weer naar bed. Dit weekend liet ze weten zó moe te zijn, dat ze alleen nog wilde slapen. Zondag hebben we de kleinkinderen om beurten op bezoek laten gaan om afscheid te nemen. Maandag mocht ze slapen. Maar sterk als ze was, waren er steeds weer momenten waarop ze weer bij kwam en even zei of we mooi zaten met elkaar, of we wel een chippie namen, dat ze zo moe was en dat ze zo van mijn vader hield.

Ook ik was een nacht bij mijn vader en moeder

Haar hand vasthouden en mijn vader bijstaan. Koffie doen om 3 uur ’s nachts en toch nog wat slaap proberen te krijgen. Buurtzorg die dan weer langskomt, samen met mijn vader ontbijten, weer even hand vasthouden bij mijn moeder, afwasje doen en opruimen met mijn vader en dan ineens hoor ik hem zeggen: “Sandra, kom eens kijken”. We lopen samen naar het bed en zien dat ze voor altijd haar ogen heeft gesloten. In alle rust en stilte ligt ze nog heerlijk op haar zij. Alsof ze nog even lekker blijft liggen.

En daar ligt ze nu

Als een koningin met een tevreden blik. In een bed van kant met een hemel langs het bed gedrapeerd. Met prachtige bloemen van ons om haar heen. Met de schilderijen aan de muur die we voor haar hebben gemaakt en waar ze zo blij mee was. Met foto’s van ons en die prachtige foto met mijn vader. Met haar muziek op de achtergrond. Een moeder en vrouw om apetrots op te zijn en die zó gemist zal worden.

Dag mam

Wat houden we van elkaar en wat hebben we een prachtig leven gehad samen. Wat ben ik blij dat ik bij jouw afscheid ben en niet jij bij de mijne. Nooit zal jij vergeten worden en weet wat we hebben afgesproken: Jij zal me opwachten daar. Toch?

• 

• 

Een paar drukke ziekenhuis-weken gehad. Ik ben telkens zo moe, snel buiten adem en benauwd. Er zijn momenten (vooral in een winkel) dat ik helemaal niet goed word en me goed staande moet houden. Heel vervelend!

Daarbij wilden we meer weten over het verslikken/stikken

En dus begon het allemaal met een onderzoek bij de KNO arts. Met een cameraatje via mijn neus, werd er gekeken hoe het er allemaal uitzag daarbinnen. Het slikken ging nog goed en toen mijn strottenklepje werd aangetikt kwam ook daar een (heftige!) reactie op. Ondanks dat er dus af en toe een spasme is na het verslikken, kan ik toch nog veilig zelf wat eten en drinken, naast de sondevoeding. Dat was goed nieuws.

Maar het benauwde gevoel en het slechte slapen

baarde ook wel zorgen. In mijn situatie kom je in aanmerking voor hypoventilatie. Doordat de ademhalingsspieren minder worden, ga je op een gegeven moment meer koolzuur “verzamelen” in je longen. Ik zou pas 1 juli a.s. een longfunctietest krijgen, maar die werd nu vervroegd. Ook een bloedgas-meting werd ingepland. De inhoud van mijn longen blijkt met 25-40 % te zijn afgenomen en dat verklaart dus mijn gevoel van “tekort lucht hebben”. Het is niet goed, maar nog niet slecht genoeg. De CO2 was echter heel laag en de PH-waarde hoog. Het lijkt dus meer op HYPERventilatie dan op HYPOventilatie. Positief, maar het blijft lastig. De fysiotherapeute werd bezocht en er werd een afspraak gemaakt bij het Centrum voor Thuisbeademing in Groningen.

En daar was ik maandag naar toe

Er kwam weer een longfunctietest en daarna had ik een afspraak bij Prof. dr. Wijkstra. Hij liet me zien dat mijn middenrif nog meedoet bij de ademhaling en dat dat dus een enorm pluspunt is. De nachtelijke beademing hoeft nog niet te worden ingezet, maar ik moet goed in de gaten worden gehouden. De revalidatie-arts in Hoorn zal me iedere 3 maanden gaan testen en zo nodig weer naar Groningen sturen. Daarbij heeft de verpleegkundige van het CTB ons het airstacken aangeleerd. Met een pomp, slang en mondkapje wordt er lucht in mijn longen “opgestapeld”, zodat ik beter kan ophoesten. Wanneer je je longen niet meer helemaal gebruikt, blijft er slijm onderin zitten dat niet meer weg kan. Als dit gaat ontsteken, heb je er nóg een probleem bij. En dus wordt ik iedere dag geholpen door mijn zoon, om het airstacken onder de knie te krijgen. Het lijkt makkelijk, maar het moeilijkste is, om de lucht uit die slang rechtstreeks naar je longen te laten gaan. Je eerste reactie is telkens om het tegen te houden. Maar de aanhouder wint en dus gaan we stug door!

Toch een positief rondje uiteindelijk

Maar de klachten zijn niet minder. En dus als je me ziet in het dorp of in de winkel en ik zeg niks; denk dan niet dat ik ineens heel veel kapsones heb 🙂 . Ik heb er dan de energie of de lucht niet voor….

Het brengt wat te weeg als blijkt dat je ernstig ziek bent! Enorm veel kaarten gehad in de 1e weken en nog steeds is er iedere week wel onverwachts een kaartje te vinden in de brievenbus. Zó veel lieve mensen die even gaan zitten om iets moois te sturen. Prachtige, meelevende boodschappen. Soms van mensen die ik alleen maar van gezicht ken. Hoe bijzonder is dat! En ieder kaartje zorgt weer voor een traan of een glimlach. Het blijft lief dat mensen zo begaan zijn met mij en mijn gezin.

Ook dit blog geeft veel reacties

Regelmatig hoor ik dat iedereen het zo bijzonder vindt om dit te lezen, een kijkje te krijgen in mijn leven, mee te leven. Ze zeggen ook dat ik mooi kan schrijven. Dat doet me goed. Deze openheid helpt mij om mij makkelijker “in het normale leven” te begeven. Doordat ik moeilijker praat en mijn mimiek enorm veranderd is, krijg je snel de neiging om geen contact meer te maken met andere mensen. Ik voel me soms echt wel een beetje een Alien. Nu ik dit schrijf, zie ik even de verbinding met de West-Friese taal; daar betekent allien: alleen. En zo voelt dat soms inderdaad. Doordat ik niet geheimzinnig doe over wat ik mankeer, is het makkelijker functioneren. De meeste mensen hier in het dorp kennen het verhaal inmiddels en kijken er dus niet anders naar. Je kunt het zien als een soort zelfbescherming voor mij.

Daarbij vind ik het enorm belangrijk om mensen met deze ziekte of een vergelijkbare ziekte, te laten zien hoe het in de praktijk is. Je kan altijd overal medische details over vinden, maar weinig hoe het is om er echt mee te leven. Vooral met de ziekte FOSMN. Daar is helemaal nog geen ervaring over te vinden en dat wil ik graag veranderen.

Maar nog even verder over de reacties

Doordat ik zo open ben, durven ook veel mensen (gelukkig!!) te vragen hoe het met me is. Mag je ook altijd doen! En natuurlijk zijn er ook mensen die je nu goed leert kennen. Daar hoor je eigenlijk weinig tot niks van of ze zeggen: “Ik wil binnenkort wat afspreken hoor; even bijpraten”, maar vervolgens hoor je nooit meer wat. Dat is ook weer goed, want dan weet je meteen dat je daar geen energie meer in hoeft te steken. Mensen waar ik wat van had verwacht, zie je niet meer en er komen onverwachts mensen op mijn pad die heel belangrijk zijn geworden in mijn dagelijks leven. En dat raakt mij echt en maakt mij enorm gelukkig. Wat dat betreft, voel ik mij echt een gezegend mens!

Als mensen zeggen dat ze me bewonderen over zoveel positiviteit of doorzettingsvermogen, vind ik dat goed om te horen, maar wanneer je mij een Powervrouw noemt, heb ik daar meer moeite mee. Hoezo Powervrouw? Ik heb geen keus. Ik leef mijn leven zo goed en zo kwaad als het gaat en probeer mij sterk te houden voor mijn omgeving. Wegkwijnen in een hoekje is voor niemand de oplossing. Ik ga door, omdat er weer een nieuwe dag is, omdat ik een gezin heb om voor te leven en te zorgen, een familie die mij niet wil verliezen en lieve vrienden die nog graag tijd met mij door willen brengen. Je bent aan het overleven met de gebreken die de hele dag aanwezig zijn, maar die je niet telkens in de schoot van een ander wil gooien. Dat dus! En daar komt geen magische powerstof aan te pas. Niet meer doen dus bij mij….

Maar voor al die lieve mensen

die mij kaartjes sturen, berichtjes of bloemen (ook degene die mij soms een Powervrouw noemen hoor!). Iedereen die zo lief vraagt hoe het gaat of reageert op mijn verhalen, mensen die de moeite nemen om even langs te komen, tijd vrij te maken: dank jullie wel! Jullie zijn een heel belangrijk deel in mijn leven, maar ik wil ook graag weten hoe het met jullie gaat. Want hoe “zeldzaam” ik ook ben; over iets anders praten is ook weer eens lekker…. 🙂

Zoals ik al eerder schreef, is Jip in ons leven gekomen. Al 7 weken lang genieten wij van een kwispelend bolletje die altijd zo ontzettend blij is om je te zien. Dat is bij ons, maar ook bij iedereen die hier binnen komt lopen of die we onderweg tegenkomen. Zijn hele achterlijfje kwispelt mee met zijn staart.

Het moment dat ik vertelde, dat we een hondje kregen,

zei mijn vriendin: “Mag ik nu even heel hard lachen?” en dat mocht. Want ík en een hond; dat kon echt niet. Ik ben bang voor honden en heb er eigenlijk best een hekel aan. Daarbij had ik de mening dat je dan geen kant meer op kan, omdat je altijd rekening met die hond moet houden en wat denk je van de viezigheid die hij meeneemt naar binnen als hij hier lekker naar buiten gaat? Nóg meer modder in mijn huis zeker!

Moet je me nu zien

We lachen als hij nat en vies binnenkomt. We drogen hem of wassen hem even in de wasbak. Borstel door zijn vacht en hij is weer helemaal mooi. Als we langer weg willen gaan, heb ik al aanbiedingen om op te passen. Verder wacht ik met weggaan totdat er bijna iemand thuiskomt, anders is het zo zielig voor Jippie. Als ik naar boven ga om me te douchen en aan te kleden zeg ik “dat ik echt zó weer terug ben”. Met het onweer deze week, ging ik toch nog maar even naar beneden om te kijken of hij niet bang was (wat denk je zelf? – z’n hele lijf kwispelde toen hij ineens weer even uit de bench mocht). Ook heb ik nu een mandje voor achter op de fiets. Jip er in en ik een stukje fietsen met een mega grijns op m’n gezicht. Alsof ik een eerste fietsritje met mijn kind maakte. Met Moederdag kreeg ik een tekening van Jip. Had hij “zelf” gemaakt toen mijn dochter hem telkens een andere stift in zijn mond deed… Alle “nieuwtjes” rondom Jip worden bij het eten verteld. Niet alleen door mij (gelukkig), maar ook door de anderen. Ik laat nog net niet aan iedereen de laatste foto’s zien. Oké, aan sommigen wel dan.

Eigenlijk heeft het hele gezin wel een beetje het Jip-virus

Allemaal zijn ze blij als ze hem weer zien en stuk voor stuk nemen ze de tijd om even wat met hem te doen. De ene doet altijd balspelletjes, de ander laat zich volledig knuffelen en zoenen of er wordt wat aangeleerd. Er wordt gestoeid, gelachen, gezoend en geknuffeld met dit kleine wezentje. We zijn het er allemaal over eens: wat was dit een goed idee!

En zo verander ik dus

Me and my happy shadow. Van een honden”hater” in een watje, die haar hondje mist als hij voor 1,5 uur een beauty-behandeling ondergaat in de trimsalon. Het kan raar lopen in het leven…

• 

• 

Het viel even niet mee de afgelopen weken. Verdrietig, intens, zorgelijk, lastig en soms weer dankbaar voor mooie momenten. Mijn zieke moeder laat ook mijn eigen handelen en reacties zien. Ik ben zelf tenslotte ook moeder en ook ziek. En dat is confronterend.

Daarbij is het seizoen binnen het bedrijf echt losgebarsten

Oogsten, planten, beregenen, personeel dat heel onredelijk doet; het heeft zijn weerslag hier in huis. Lange werkdagen dus weinig tijd voor elkaar. Het overlaten van de administratie gaat me gerust goed af, maar tóch houd je een vinger aan de pols. Af en toe grijp ik even in, omdat er dingen vergeten worden of niet worden gezien. We zijn wel sinds vorige week gecertificeerd voor “Planetproof”, dus dat was weer een trots moment. Met heel veel geduld zit manlief dan de hele dag met mensen alles door te nemen en vragen te beantwoorden. Vol bewondering kan ik daar naar kijken; ik had echt binnen een uur al afgehaakt! Dat geneuzel om vogelkastjes, stoffer en blik naast je bestrijdingsmiddelenkast, welke zeep je gebruikt, over het wild, de bestrijding, de bemesting, maar ook over het hele personeelsgebeuren i.v.m. de certificering voor GRASP. Maar alles gaat volgens de regels en dus krijgen we binnenkort het diploma en kunnen we blijven leveren aan de Greenery. Natuurlijk is het niet echt geneuzel; hoe belangrijk is het om je teelt en omgeving verantwoord te behandelen, maar het voelt allemaal zo enorm betuttelend!

En dan al die andere dingen

Ik treed niet in detail, maar er zijn best veel grote zorgen over- en bij mijn grote kinderen. Sommige dingen spelen al jaren, andere dingen pas sinds kort. Je wilt zó graag dat ze “gewoon” gelukkig zijn, dat ze weten wat ze willen en dat dan ook nog lukt. En natuurlijk maken de hobbels op hun weg ze pas echt sterk en volwassen, maar soms vind ik die hobbels wel héél erg groot voor ze….

En dus moest de wind door mijn haren en de zon op mijn lijf

Dat deden we gisteren door het eerste tochtje van het jaar met onze boot te maken. We hebben al ruim 10 jaar een polyester bootje, dat een beetje op een sloep lijkt. Simpel, maar voldoende voor een paar keer ontspannen op het water. En dat was het zeker!

Dan kun je even alle zorgen vergeten. Als je dan over het water gaat, zie je de wereld van een andere kant; letterlijk en figuurlijk. Het frisse groen van de natuur, de jonge eendjes op het water, de prachtige waterlelies en de blije gezichten van alle andere “bootgangers”. Gelukkig zijn mijn armen en handen nog niet erg aangedaan, want je moet de hele tijd je hand omhoog doen om te zwaaien… 🙂 Drankje mee, hapjes mee en even aanleggen onderweg. Bijpraten en genieten.

Als afsluiter waren we uitgenodigd voor de barbecue bij mijn zus en haar gezin. Met manlief, lievelingsdochter (moest ik even zeggen van haar) en zoon even gezellig zitten en een mooie dag tot een goed einde brengen en zo een nieuwe week met nieuwe energie aangaan.

P.S. Sinds vorige keer, heb ik onderin mijn blogs een banner staan van Bol.com. Wanneer je daarop klikt en vervolgens iets besteld bij Bol.com, gaat er een gedeelte van de aankoop naar mij toe. Dit wil ik gebruiken als startkapitaal voor onderzoek m.b.t. FOSMN. Ook via andere wegen worden instanties gevraagd om hier aan mee te doen; daar wordt aan gewerkt. Een klein begin met hopelijk grote (positieve!) gevolgen. Dankjewel alvast!