Even weer een medisch blog er tussendoor. Een tussenstand van mijn functioneren en klachten. Daar word je niet altijd blij van, maar is wel goed om te delen en wellicht interessant om te lezen.

Ik merk dat mijn gezicht vaak stijver aanvoelt

Dat heeft tot gevolg dat ik (nog) minder goed kan praten. Het eten van soep of yoghurt is dan ook moeilijk. Mijn mond openhouden om een lepel naar binnen te laten gaan is soms niet mogelijk. Dat is dan al te veel moeite. Het is vaak een heel gevecht voor mezelf; kom op hoogte houden, mond, lepel en dan nóg gaat het eten langs mijn mond naar beneden. Eten of drinken zonder servet of doekje is absoluut onmogelijk. Eerder deed ik altijd mijn kraag af als ik at of dronk, maar nu laat ik hem altijd om. Die extra steun heb ik echt nodig. Feestjes en verjaardagen sla ik over, want ik kan niet meer praten als er veel geluiden zijn en mijn gezicht en nek gaan vreselijk vervelend aanvoelen als ik me meer moet inspannen in dat soort situaties.

Lichamelijke inspanning is snel te veel

En dus doe ik nog maar een paar huishoudelijke klusjes. De rest wordt opgevangen door mijn geweldige gezin, mijn fantastische hulp op dinsdag en mijn geschenk uit de hemel, die mij voortaan aan het einde van de week (vrijwillig) komt helpen. Daarbij heb ik altijd nog een vangnet van familie en vrienden die ik kan vragen en die mij de afgelopen weken ook super geholpen hebben. Zo actief als ik altijd was, met alle zorg die ik graag verleende; zo rustig moet ik me nu houden om nog redelijk de dag door te komen. En dat is moeilijk! Want alles wat ik niet meer doe of kan, komt ook niet meer terug. En dat doet heel veel met me. Dan hoeft er maar iets verkeerd te gaan of gezegd te worden en dan ben ik helemaal van slag. Dan moet ik ontzettend huilen, maar ook dat is moeilijk door mijn beperkte mimiek en ademhaling en dus wordt het nog frustrerender. Met mijn maatschappelijk begeleidster hebben we inmiddels wel een patroon vastgesteld. Na het vaststellen van iets dat ik niet meer kan, de frustratie en verdriet die daarop volgt en mijn idee dat ik dat hele traject niet verder in wil, volgt toch weer de acceptatie en de rust. Dan begin ik langzamerhand ook weer van de kleine dingen te genieten, die me die dag te wachten staan of die ik om me heen zie. Als je maar weet dat dit telkens zo verloopt, kun je de volgende keer de moed houden om verder te gaan. Het komt immers echt (min of meer) weer goed!

Ook heb ik een noodknop bij me

Die heb ik sinds een paar weken. Af en toe verslik ik mij namelijk in vloeistoffen of speeksel. Dan sluit mijn ademhaling meteen helemaal af. Ik kan dan dus niet meer ademhalen door mijn neus of mond. Dat is heel beangstigend. Ik heb geleerd om dan rustig te blijven (valt niet mee….) en moet proberen te hoesten. Na een poosje komt het dan weer goed en kan ik weer (piepend en krakend) ademhalen. Wanneer er iemand in de buurt is, kan die mij geruststellen en op me letten, maar een tijdje geleden gebeurde dit onder de douche toen ik mijn haren ging wassen. Ik was helemaal alleen en pas laat in de middag zou er iemand thuis komen. Dat was zó beangstigend! Via de revalidatie-arts hebben we toen deze noodknop geregeld. Als ik het idee heb dat het uit de hand gaat lopen en dat ik dus écht geen lucht meer kan krijgen, kan ik op de knop drukken en worden er mensen gewaarschuwd. Een hele geruststelling voor mij zelf, maar ook voor mijn gezin. Via logopedie ben ik ook gewezen op een verdikkingsmiddel. Dit gebruik ik nu door mijn drinken heen. Dat helpt echt heel goed. Het is even wennen om je koffie en thee verdikt te drinken, maar het gaat en scheelt heel veel verslikken. Toch krijg ik binnenkort een onderzoek via de KNO en logopedie om van binnen te kijken hoe het slikken bij mij gaat en willen ze vaststellen of ook mijn slokdarm verdoofd is. Dat is dus nog even afwachten.

Gelukkig kan ik nog goed nadenken, regelen en typen

En dus kan ik mij nog goed verwoorden in deze blogs, is het nog zo heerlijk om met mijn werk bezig te zijn en voel ik me daardoor nog een beetje de persoon die binnen dit slecht werkende lijf zit. Ook kleine uitjes met vriendinnen gaan me nog goed af. Dat kost (altijd achteraf gezien) veel energie, maar geeft enorm veel plezier en blijdschap en dat houden we er dus lekker in!

Er stond al een familieweekend gepland met de familie van mijn kant. Door de ziekte van mijn moeder dachten we nog even dat het niet door kon gaan, maar uiteindelijk besloten we met z’n allen: dit moet juíst doorgaan! Een laatste keer met allemaal er op uit. Het werd er 1 met een gouden randje.

Het was niet niks; ál die spullen!

Je gaat maar 2 nachtjes weg, maar wat moest er veel mee! Mijn gezin bestaat uit 7 personen. In een 6-persoonshuisje heb je dan dus 1 bed tekort. Slaapmat mee, kussen, dekbed. Iedereen wil wel douchen en/of zwemmen dus 14 grote handdoeken mee, nog 3 kleine en dan nog kleding voor iedereen. Jippie moest natuurlijk ook mee: bench, brokjes, speeltjes, matjes, lijn, bakjes, borstel, wc-papier en Dettol (voor de vloer, want hij is nog niet zindelijk), handdoek, shampoo. Ik ging zelf natuurlijk ook mee: flessen sondevoeding, gaasjes, slangen, spuiten, tas met pomp en oplader en daarbij nog wat bakjes en flesjes bijvoeding voor de extra calorieën. De boodschappen hadden we bij Jumbo besteld en dat was bij een Pickup point op te halen, maar toch heb je thuis ook nog wat dingen die je mee kunt nemen, omdat je dat nog op voorraad hebt: rode wijn, Jillz, kruiden…. En er moesten natuurlijk spelletjes mee! Betaal je zo’n € 150,- p.p., moet je je eigen spullen nog meenemen, zelf je bed opmaken én afhalen. Eigenlijk ben je net gek, maar goed, dat terzijde…

We kwamen er en iedereen had er zin in

Ieder gezin had een huisje en daarbij hadden we 1 groot verzamelhuis met een grote verblijfsruimte, keuken en wc. Zag er ontzettend leuk uit en was groot genoeg. Jammergenoeg was er 1 familielid ziek thuis, 1 voor werk op zee en kwamen er 2 maar voor een dagje, maar met 24 personen was er genoeg ruimte voor gezelligheid. De haard ging aan (ik heb zo’n fanatieke zwager) en die is niet meer uitgegaan in de dagen erna. De ramen moesten regelmatig open, want het was net een bejaardenhuis; zo heet!

En natuurlijk was er ruimte voor verdriet

Want we wisten allemaal dat dit de laatste keer zou zijn dat we met vader én moeder dit zouden doen. Mijn dochter had een “vriendenboekje” gemaakt. Van alle kleinkinderen was een blad met vragen die beantwoord waren over opa en oma. Een prachtige ode aan deze speciale mensen. Er kwam een “wensboom” van een andere aanwinst in de familie, waarin een ieder een kaartje kon hangen met een mooie gedachte of wens aan mijn vader en moeder. Er was een quiz met vragen over het verleden van ons en onze ouders en we hebben geschilderd. Met z’n 16en gingen we mijn moeder schilderen. Ieder op zijn eigen manier en met zijn eigen verhaal. Het is een prachtige collage geworden! En natuurlijk vloeiden er tranen tijdens deze verrassingen en activiteiten. Tranen van verdriet, van ontroering, dankbaarheid en herinnering. En ook was er zo ruimte voor mijn moeder om nog dingen te zeggen die ze graag gezegd of geregeld wilde hebben.

En ruimte om samen te lachen

Allemaal aan de lange tafel voor het ontbijt, de gourmet en de borrel. Een spelletje doen met opa en oma, een wandeling met een ieder die niet ’s middag op rust moest (gelukkig was dat de meerderheid 🙂 ), bowlen, biljarten en naar de bingo-avond: alles en iedereen een beetje uitlachen, maar ondertussen bloedfanatiek meedoen en er nog met de hoofdprijs van door gaan ook! Het leuke was dat het leeftijdverschil tussen alle familieleden ineens min of meer weg was. Jong (15, 17, 18) en oud (56, 57, 81) zat gezellig met elkaar en tot diep in de nacht werd er samen een spel gespeeld. Om drank, dat dan wel, maar het bleef netjes. Dat nachtbraken was uiteraard niet aan mij besteed, want zo lang houd ik het niet vol ’s avonds.

Er was verbinding, beleving en aandacht

En dat was precies wat mijn ouders altijd gewenst hebben. Het samen doen, samen genieten, samen beleven en samen blijven. We hebben beloofd dat we daar zeker ons best voor blijven doen en de eerste plannen om weer samen wat te ondernemen, liggen al klaar. Voor de hele familie, maar zeker voor mijn geweldige ouders, was dit een prachtig weekend met (nogmaals) een gouden randje.

Ik wist nooit wat ik wilde worden. Ja; – moeder, dat wel. Dat was een droom en die kwam gelukkig uit met 4 geweldige kinderen. Maar een carrièrejager ben ik nooit geweest.

Ik heb altijd heel veel bijbaantjes gehad

Krantenwijk, thuiszorg, schoonmaakwerkzaamheden, kantoorwerk, slagerij, in de tulpen; altijd alles met plezier gedaan. Behalve bollenpellen: dat vond ik echt vreselijk! Maar je wordt er niet slechter van. Via de Havo, een jaar sociale dienstverlening en een spoedcursus in de IT, kwam ik bij Schreurs & Van Duin, notarissen terecht. En dat was écht leuk! Begonnen met allerlei klusjes en later op het onroerend goed terechtgekomen. Geweldige sfeer en collega’s dus altijd gezellig en lekker hard werken met z’n allen. Totdat mijn oudste 4 jaar werd en het geregel allemaal moeilijker werd. Ik ben toen gestopt met werken, ben meer voor ons bedrijf gaan doen en heb genoten van het moeder zijn.

Dat heb ik 16 jaar met plezier gedaan

Ik had inmiddels meer vrijwilligerswerk opgepakt. Eerst de oudervereniging en in clubjes bij de kerk en later als secretaris bij de Ondernemersvereniging, als bestuurslid bij de Dorpsraad, als secretaris bij Molen de Hoop, als secretaris bij de 4 mei herdenking Wervershoof en als allerlaatste als secretaris bij 200 jaar Wervershoof. In de tussentijd kreeg ik ook meer tijd en zin om nóg meer nuttig bezig te zijn (en ook eens iets betaald te doen) en dus solliciteerde ik bij Mantel en Overtoom, notarissen. Ik kende beide notarissen (en zij mij) en zo ging ik na 16 jaar weer aan het werk. Heerlijk! De 1e dag dat ik naar Benningbroek reed scheen de zon en zong Alicia Keys “This girl is on fire!” op de radio. Ik heb het keihard meegezongen. Voor mijn gevoel was ik weer helemaal terug en telde weer mee.

Ik had bij aanvang duidelijk gemaakt

Dat ik zou stoppen als er iets met mijn ouders of mijn kinderen zou zijn. Het werk was “voor de leuk” en zij gaan altijd voor. En zo kwam er na 2 jaar een einde aan deze baan, omdat ik ervoor koos om bij mijn zoon te blijven, die het op dat moment heel erg moeilijk had. Ik kon even niet meer weg van huis en ook dat was weer goed. Blij dat ik die keuze had en had gemaakt.

En toen kwam er een nieuwe uitdaging

Net toen ik weer ruimte en rust had om iets nieuws te beginnen, kreeg ik het aanbod om personeelszaken voor Sport- en Wellnesscentra De Dars, -De Bloesem en Fitnessclub Nederland te gaan doen. Doordat ik thuis ook altijd al het personeelsgebeuren regelde en wat ervaring met contracten had, leek het ze een goed idee. En dat bleek ook zo! Ik werk nu ruim 2 jaar voor Judith, Inge en Ton. “We” zijn van 5 naar 12 bedrijven gegaan. Ze zijn een topteam in een topbedrijf! Ik werk zo’n 6-7 uur per week op kantoor in De Dars, maar kan dit ook thuis doen als dat beter uitkomt. Daarbij kan ik tussendoor wat mail of appjes beantwoorden, een kaartje versturen of vragen beantwoorden. Iedereen weet dat mijn spraak niet bijzonder meer is en dus gaat alles per mail of app. Zo kan ik ook zelf bepalen wanneer ik die beantwoord. Zoveel vrijheid is echt heerlijk. Met 140 personeelsleden en heel veel ZZP-ers, is het lekker druk. Ik regel verder de contracten voor hen en het uitbetalen van de uren. De komende jaren zullen er zéker nog clubs bijkomen en zo blijft de uitdaging om alles goed geregeld te houden.

Zo af en toe ga ik een dag mee langs de Fitnessclubs

Met Judith de nieuwe vestigingen bekijken, evaluatiegesprekken houden of kennismaken. “Dit is de manager P&O”, zegt Judith regelmatig als ze me voorstelt. Lekker overdreven en lang niet waar, maar het blijft leuk. Dicht in de buurt zijn er Fitnessclubs in Schagen en Monnickendam, maar de overigen zijn in Alphen aan den Rijn, Amersfoort, Tiel, Vught, Zaltbommel, Helmond en Eindhoven. Behoorlijk ver en dus ook niet op 1 dag allemaal te bezoeken. Er wordt altijd veel besproken en geregeld, maar het voelt voor mij als een dagje uit.

Ik heb dus een TOPBAAN

Met hele lieve, betrokken collega’s en geweldige “bazen” (zo mag ik ze niet noemen 🙂 ). Ik vind het heerlijk om samen in alle stilte te werken, maar ook weer even bij te praten of te lachen. Het is vooral ook het feit dat dit me nog het allerbeste afgaat. Alle lichamelijke werkzaamheden worden steeds moeilijker, maar mijn hersens zijn nog super actief en goed bezig. Waar ik op heel veel klusjes moet inleveren, dingen aan een ander moet overlaten of de controle over verlies, ben ik in mijn werk nog heel nuttig en tel ik nog mee. En juist dat laatste is zó ontzettend belangrijk voor me. Dit wil ik nog een hele tijd volhouden!

Dit is Jip. Een Boomer van 12 weken oud. Hij woont sinds vorige week bij ons. Een hele bewuste keuze om juist in deze tijd wat troost, liefde en vooral blijdschap in huis te hebben. En dat was een schot in de roos!

Niemand zo blij als Jip

Hij is de hele dag blij en in onze buurt. Zodra je een halve minuut uit het zicht bent geweest, is hij net zo blij om je te zien als wanneer je 3 weken weg bent geweest. Iedereen die hier binnenkomt is meteen zijn vriend. Sta je even stil, dan gaat hij op je voeten liggen en gaat slapen. Bij ons, maar ook bij bezoekers. Zó vol vertrouwen.

Gewone dingen worden ineens in een ander daglicht gezet, omdat Jip ze met hele andere ogen bekijkt en benaderd. Dat opent je eigen ogen ook weer. Hoe speciaal sommige gewone dingen kunnen zijn!

De naam was wat moeilijk

Met zoveel mensen thuis, is het ook moeilijk om 1 naam te kiezen. Ik wilde graag een naam, die ik nog makkelijk kan uitspreken. Liever dus geen naam met een “p”. Arie had voor mij echt ideaal geweest! Dat lukt me zonder moeite om te zeggen, maarja, dat vonden de anderen niet zo leuk. Maarten vond Maurice (de hond) wel passend 🙂 . Het werd uiteindelijk toch Jip. Ik noem hem maar Jippie, want dan komt de “p” er nog wat uit. En zeg nou zelf: als je “Jippie!!” zegt, ben je toch meteen blij?

Als ik ’s middags de thee klaar zet bij de bank

Om me daarna aan te sluiten aan de sondevoeding om vervolgens 1,5 uur mijn rust te nemen, zit Jip al klaar naast de bank en het tafeltje met de thee. Hij weet al dat hij dan ook 1,5 uur naast me gaat liggen slapen. Dicht tegen me aan en het liefst met zijn pootje of kop op mijn arm.

Kraamvrouw

Ik heb genoten van de tijd dat ik baby’s/kleine kinderen had, maar ben nu ó zo blij dat ik dat niet meer heb. Al dat geregel en gesleep met spullen! En toch ben ik nu weer helemaal een “kraamvrouw”. Er wordt ’s ochtends besproken of Jip heeft doorgeslapen, of zijn bench nog droog was. Of hij netjes op het matje of buiten heeft geplast. Of hij nog lang heeft gepiept voordat hij ging slapen en vrijdag moest hij voor een inenting naar “het consultatiebureau”. Hij werd gewogen en nagekeken. Alles werd in zijn boekje geschreven en ik kan er iedere maand heen om zijn voortgang bij te houden en tips en adviezen te krijgen over zijn voeding en dergelijke. Het is niet te geloven, in wat voor wereld ben ik terecht gekomen?!

Lach me maar uit

Ik had/heb een hekel aan honden, vind ze stinken en heel vervelend. Bij mij zou er zéker nooit een hond in mijn huis komen! En nu zit ik hier te typen met Jippie op mijn schoot, die zo heerlijk ligt te slapen met zijn kop op mijn arm. Mijn man en kinderen die ook zo ontzettend blij zijn met dit bolletje geluk en troost in huis. Dan mag je echt heel hard lachen. Doe ik ook; van blijdschap.

Oké: ik ben niet helemaal eerlijk geweest tegen iedereen, de afgelopen weken. Met een blij gezicht antwoorden: “gaat goed hoor” of: “ik rommel lekker door” en “ja hoor, ik red het makkelijk”. Het waren allemaal leugens. Sorry daarvoor.

Ik zit in een soort rouwproces om dingen die ik niet meer kan doen en wat ook niet meer komt. Het gevecht, dat je nog zo graag mee wil ergens heen, maar dat dat niet meer lukt. Omdat ik de gesprekken niet meer kan voeren, niet meer boven het geluid uit kom en ik de drukte ook niet meer aankan. Daarbij laat je dus telkens de ander wél gaan en zit je thuis. Alleen. Daarbij doe ik alle dagen van alles om “alles in stand te houden”. Zoveel mogelijk de moeder zijn die ik was en wil zijn, de vrouw, de vriendin, de dochter, de zus. Ik wil zó graag zorgen voor mijn gezin en iedereen om mij heen. Mensen blij maken en dankbaar. Maar het lukt me niet meer. Ik zag op tv een vrouw die in een ziekenhuisbed lag en voor 3 weken werd opgenomen. Ze mocht haar bed niet af en daar zat ik gewoon jaloers naar te kijken…..! 3 weken in bed! Ik weet dat ik dat niet volhoud, maar wat lijkt het me heerlijk. Ik ben moe en kan het allemaal niet meer. Vorige week al met maatschappelijk werk afgesproken dat ik mijn gezin ga vragen om meer dingen te doen die ik altijd doe, maar ik moet het nog steeds vragen.

Wat is dat toch?

Dat ik dat niet kan? Dat ik tegen naasten rustig zeg: “Nee hoor, je hoeft niets te doen. We gaan gezellig samen koffie drinken en dan klaar”, terwijl ze het zelfs aan me vragen of ze nog wat kunnen doen! – Ik kan gewoon vaak niet bedenken wát ik dan zou willen dat ze gaan doen. En voor mijn gezin vind ik het erg, omdat ik al niet meer de moeder kan zijn die ik wil zijn. Ik ga ze ook niet vragen of ze even iets voor me willen doen, maar of ze vanaf nu bepaalde dingen ALTIJD zouden willen doen. En natuurlijk worden ze daar niet slechter van; het is juist goed om ze zelfstandig te maken, maar ík heb er moeite mee.

En daarbij

Hebben we woensdag te horen gekregen dat mijn moeder ongeneeslijk ziek is. Ze heeft een tumor in haar hoofd, wat heel veel uitvalverschijnselen van de laatste tijd verklaart. Mijn moeder, die zó ontzettend veel betekent en doet voor mij en mijn gezin! Het is onvoorstelbaar en zó verdrietig voor de hele familie. Dan ga je nóg meer door met alles wat je deed en geniet vooral van de tijd die je samen met haar en mijn vader hebt. Want alles is eindig dus alles nog maar even doen voor iedereen, want rusten kan altijd nog.

Het laat me alle kanten opdraaien

Rusten of zorgen? Het wordt weer tijd dat ik beide doe, maar meer in balans. Ik ga morgen het gesprek aan (echt!) en zal in mijn app-groep een duidelijke hulpvraag zetten. Ik ga het bedenken en doen. Denk ik.

Een verzorgd uiterlijk vind ik heel belangrijk. Ik houd van mooie kleding en ik kan op maandag een nette jurk dragen, waarin ik ook het huishouden doe. Kleding “voor gewoon” zie ik niet zitten. Waarom zou je er “gewoon” uit willen zien terwijl je er in dezelfde moeite ook mooi uit kan zien? Soms vraagt mijn man, als hij me ’s ochtends ziet: “Moet je te feesten?” (… lekker Westfries… 🙂 ) En dan antwoord ik: “Het is alle dagen feest.” En zo is het: er is alle dagen wel iets te vieren, toch?

En dan vraag ik me af

Hoe moet dat dan als ik dit zelf niet meer kan doen? Niet meer aankleden, opmaken, mijn haar föhnen. Tenslotte wil je toch wél je waardigheid houden en ook nog het aanzien waard blijven. Die chronische loopneus, die kraag om mijn nek, het drinken of speeksel dat soms naar beneden stroomt; het wordt er niet charmanter op! Daarom heb ik alvast wat maatregelen genomen. Ik heb permanente make-up laten zetten bij mijn ogen en ook mijn lippen zijn ingekleurd op die manier. Ik heb delen van mijn lijf laten laseren, zodat ontharen of harsen niet meer nodig is.

De PEG-sonde die ik had, had een slangetje van bijna 10 cm. Echt lelijk en gênant zo’n slang uit je buik, die je bijna niet kan wegwerken. Ik heb hem na 6 weken (eerder kan niet) laten omwisselen voor een button. Dit klepje zit plat op de buik en is dus veel minder aanwezig. Die button moet wel iedere 3 maanden gewisseld worden, maar daar heb ik een héél lief, handig “zuster”nichtje voor!

Mijn dochter is schoonheidsspecialiste en zij houdt mijn wenkbrauwen en eventuele gezichtsbeharing bij en verder laat ik iedere 3 weken mijn nagels in de gellak zetten en ga ik iedere 6 weken naar de pedicure en de kapper. Die kapper was nog wel even moeilijk. Het haren wassen achterover in de wasbak zorgde voor heel veel ongemak bij mij. Ze moesten mijn hoofd telkens optillen en ik had aldoor het gevoel alsof ik niet meer kon slikken. Voortaan gaan we dus voorover bij de wasbak mijn haren wassen. Dit gaat prima en is voor mij veel rustiger. Een vriendin van mij (die kapster is), heeft aangeboden mij te willen knippen en kleuren wanneer een bezoek aan de kapsalon te veel wordt. Dat vond ik zó ontzettend lief, dat gaan we tzt ook zeker doen!

Voor mijn kraag heb ik weer nieuwe stofjes besteld op internet. Een “tante” van mij heeft ze deze week opgehaald en zal er passende hoesjes van maken.

En dan mijn voedingstas…

Toen ik (eindelijk) uit het ziekenhuis mocht na het plaatsen van mijn PEG-sonde, kreeg ik een tasje mee waar de pomp e.d. in zat. Op het moment van ophalen door mijn buurvrouw/vriendin, was ik daarop aangesloten en moest ik dus verplicht dat rugzakje om. Het eerste wat ze zei: “Dat vind ik nou net geen tas voor jou…”. Klopte helemaal, maar ik moest het er maar mee doen. Daar had zij echter andere ideeën over, want op mijn 50e verjaardagsparty, kreeg ik van haar en 2 andere vriendinnen een uitnodiging om een tas te laten maken. Bij Leergoed in Zwaag is toen heel goed gekeken wat ik nodig had, hoe het er allemaal in kon passen en toen hebben we samen het leer, de kleur en de vorm uitgezocht. Ik heb nu dus een prachtige, stoere tas bij me als ik ben aangesloten op de sondevoeding. Het mooiste cadeau hierbij was de aanvulling: “Zo zijn we altijd bij je”.

Uiterlijk lijkt het minst belangrijk als je ziek bent

Je wilt tenslotte beter(der) worden, maar in mijn ogen is dat het wel degelijk! Als je de kans en de keuze nog hebt, voel je je stukken beter wanneer je nog goed voor jezelf zorgt en met (mooie) waardigheid weer aan een nieuwe dag begint!

Zaterdag een ontmoeting gehad met lotgenoot Romano. Door mijn zoektocht op internet naar informatie over FOSMN, kwam ik op een gegeven moment bij hem terecht. Een hele intelligente, gedreven man met dezelfde ziekte als ik. Hij heeft een website en Facebookpagina opgezet om met lotgenoten in contact te komen en dan samen sterk te staan voor innovatie op het gebied van hulpmiddelen, maar vooral voor maximale inzet naar onderzoek.

Sinds juli 2018 hebben we contact. In het begin vraag je vooral naar zijn ziekteverloop en hij naar de mijne, maar al snel zaten we in een denktank om geld te genereren voor onderzoek. Romano heeft heel veel kennis over de ziekte en de achtergronden. Ook heeft hij regelmatig(er) contact met Dr. Van Es, wiens interesses ook bij onderzoek liggen; zowel naar ALS als naar FOSMN. Mijn brein kan dan weer een slag in de rondte maken bij het verzinnen van acties om geld in te zamelen. Ieder z’n kwaliteiten!

Maar bovenal; klikte het meteen

Alsof een zelfde ziekte hebben ook een bepaalde verwantschap schept. Op een gegeven moment heb ik dan ook aangegeven dat ik hem en zijn vrouw heel graag zou willen ontmoeten. En hoe mooi was dat: het werd een paar keer uitgesteld en moesten we langer wachten, omdat we het te druk hadden! Als dat geen goed teken is! Beperkt, maar nog volop in het leven en dat willen we beiden nog graag zo houden, kwam ik zaterdag wel achter. De positiviteit van Romano en Mariska is te bewonderen, maar voor mij ook heel herkenbaar. Met negativiteit kom je nergens dus schouders eronder en gáán!

De ontmoeting was confronterend en gezellig tegelijk. Er werden veel vragen over en weer gesteld; door ons en onze partners, maar er werd ook veel verteld. Over de dagelijkse gang van zaken, de hulp die nodig is, de frustraties, de oplossingen. En natuurlijk ook weer heel veel over de onderzoeken die we graag willen. Dat we graag een plan hiervoor hebben van onze neuroloog zodat wij er mee naar de juiste instellingen kunnen gaan om geld hiervoor te krijgen. Wíj hebben nog de kans om nieuwe behandelmethodes uit te proberen, want we hebben nog tijd! En ook al zijn er nog 6.000 zeldzame ziektes; wij zullen zorgen dat FOSMN telkens wordt genoemd bij nieuwe onderzoeken, zodat we niet onderaan de stapel verdwijnen.

We gaan weer afspreken

Want het voelde goed en deed ons goed, al word je ook weer heel bewust van de beperkingen die er nog aankomen. Romano kan zijn armen (bijna) niet meer gebruiken. Dat werkte nog een hele tijd door bij mij. De afhankelijkheid die daar aan vast zit, lijkt me vreselijk. Al die grote en kleine handelingen die je per dag doet waarbij je je armen nodig hebt! Ook voor je balans. Let er maar eens op.

Gelukkig gaat dit niet van de ene op de andere dag dus ook daar zullen we weer een weg in vinden. We houden moed, nietwaar, Romano?

Begin 2014 was ik maandenlang verkouden. In maart van dat jaar merkte ik ineens dat ik mijn neus “niet voelde”. Hij was eigenlijk compleet verdoofd. Ik had het idee dat dit kwam, omdat ik zo ontzettend vaak mijn neus had gesnoten…

In de maanden daarna, breidde dit verdoofde gevoel uit naar mijn linkerwang. Ik ging dus naar de huisarts en die stuurde me door naar een neuroloog. In Amersfoort kon ik snel terecht en dus was ik daar in juni 2014. Er werd een scan van mijn hoofd gemaakt, maar daarop was niets te zien. De neuroloog vertelde toen, dat hij meer patiënten had die dit soort verschijnselen hadden. Soms was het hele lichaam aan 1 kant verdoofd, soms delen. Bij sommigen ging dit vanzelf over, bij anderen niet of het breidde uit. Hij vond het vervelend dat hij me zonder diagnose naar huis moest sturen, omdat hij het echt niet wist. Wél zei hij dat ik meteen contact op moest nemen als er weer verschijnselen bij kwamen. Dat zou de kans op een diagnose vergroten.

Blij, dat het niets ernstigs was, ging de tijd weer rustig verder tótdat het verdoofde gevoel inmiddels was uitgebreid naar mijn linkerwang tot boven mijn linkeroog. Ook had ik regelmatig moeite met het uitspreken van o.a. de letter “p”. Weer naar de huisarts dus en dit keer ging ik naar de neuroloog in Hoorn; was dichterbij. Begin april 2016 had ik de afspraak bij Dr. Eikelenboom. Zij begon het gesprek met: “Heeft u misschien iets gelezen in de Libelle of iets gevonden op internet?” Ik had toen eigenlijk meteen moeten weglopen uit de spreekkamer, maar ik was zo verrast door die vraag, dat ik er ook nog op inging. “Ik lees nooit de Libelle…”

Ze deed wat neurologische testjes, waaronder met een wattenstaafje over mijn wang, neus en voorhoofd. Ik beaamde dat ik dat voelde, maar achteraf had ik toen mijn ogen dicht moeten doen. Nu zag ik het gebeuren en dan visualiseer je het allemaal. Met mijn ogen dicht had ik echt niet geweten dat ze met een wattenstaafje over mijn huid zou gaan. De conclusie van deze dokter was dus: “het is uw eigen ervaring en sensatie”. Ook zou het door stress veroorzaakt worden. Ik had tenslotte zó veel taken in mijn dagelijks leven! Maar ik ervoer helemaal geen stress! Uiteindelijk zou ze de scan van Amersfoort opvragen en nog eens goed kijken of zij er wellicht wel iets op zou zien en dat zou ik bij de volgende afspraak horen.

Op weg naar huis zei mijn dochter – die mee was -: “Wat was dat een raar gesprek! En wat zei ze nou allemaal?” Dat idee had ik ook. Ik voelde me door Dr. Eikelenboom een enorme aansteller. Ik ben hierop naar de huisarts gegaan en heb hem hierover gesproken. Ook hij was boos, want hij stuurt niet voor niets een patiënt door. Door haar benadering werd ook zijn oordeel in twijfel getrokken. De 2e afspraak met de neuroloog heb ik afgezegd en haar laten weten hoe dit alles op mij overkwam. Ze antwoordde niet eens zelf en haar conclusie in het dossier: “geen neurologische afwijking”.

Ik was er klaar mee

Tenslotte had ik geen pijn en al was het een vervelend gevoel; ik kon er mee leven en ik zou het verder nooit meer opnoemen en er al helemáál geen dokter meer bij halen! Maar toen kwam er iets héél anders tussendoor…

Bij de schoonheidsspecialiste werd geconstateerd dat ik een behoorlijke knobbel in mijn hals had. Geen idee hoe lang ik die al had, maar ik ging tóch maar even naar dokter. De huisarts stelde vast dat ik naar de internist moest, want het was inderdaad niet goed wat ik in mijn hals had. Daarbij zag hij mij praten en zei: “Dit gaat niet goed hè? Je spraak gaat achteruit. Hier moet wat mee gedaan worden.” Ook het verdoofde gevoel was inmiddels verspreid over mijn hele gezicht.

We gingen eerst op reis naar Thailand met het gezin en bij terugkomst had ik een afspraak bij de internist. Op de echo was inderdaad een behoorlijke verdikking gezien. Na een punctie bleken er onrustige cellen in te zitten. De tumor werd er – samen met mijn linker-schildklier – uitgehaald. Het bleek achteraf allemaal goed te zijn, gelukkig.

Na die operatie in maart 2017, ging ik weer naar een neuroloog. Deze keer in Alkmaar, omdat mijn huisarts geen vertrouwen meer had in Hoorn, na mijn laatste bezoek. Dr. Beukers was fantastisch! “Jij gaat hier niet eerder weg dan wanneer ik hier een antwoord op heb”, zei hij. Hij had wel de hoop dat het wellicht zou afzwakken, omdat mijn schildklier was verwijderd. “Die kunnen voor hele rare klachten zorgen”. Weer een scan, weer bloedonderzoek en uiteindelijk naar logopedie. Ik kreeg letters, woorden en zinnen om te oefenen, maar het werd er alleen maar erger door. Via de plaatselijke logopediste kwam ik bij de logopediste in het ziekenhuis in Hoorn. We dachten dat mimetherapie misschien zou helpen (massage/stimulatie van de gezichtsspieren) en die kon ik in het ziekenhuis leren. Na 1 sessie en veel praten, stelde die logopediste (lid van het ALS-revalidatieteam) voor, om mij te filmen. Dit deed ze tijdens het eten, drinken en praten. Ze stuurde het door naar de neuroloog met het voorstel om een EMG te maken, want “dit is iets heel anders”, zei ze. De neuroloog regelde diezelfde week nog een EMG van mijn gezicht. (Bij een elektromyografie of EMG wordt de elektrische activiteit van de spieren gemeten door middel van naaldjes die daarin geprikt worden. Daarnaast wordt ook de activiteit van de zenuw gemeten, die de spier aanstuurt.) En toen bleek EINDELIJK dat de aansturing van de zenuwen naar de spieren in mijn gezicht, niet goed werkte. Het was natuurlijk helemaal niet goed, maar wat waren we blij! Zelfs de neuroloog stond bijna te juichen. Bizar eigenlijk, maar het was gewoon een opluchting dat er eindelijk een oorzaak was gevonden.

De week erna werd er nóg een EMG gedaan, maar toen werden ook mijn nek, armen en benen doorgemeten. Het bleek ook in mijn nek en armen niet goed te zijn. Dr. Beukers besloot toen dat ik naar het AMC moest, want zijn kennis schoot hierin te kort.

Het was september 2017

Toen ik in het AMC terecht kon bij Dr. van Oijen. Weer moest ik alle onderzoeken opnieuw ondergaan en telkens zag ik op de beeldschermen staan: verdacht van ALS. Ik zag het, maar hield het voor me. Hopende dat dit het niet zou zijn. Op 31 oktober 2017 was eindelijk de dag dat ik de uitslag zou krijgen. Met mijn man en zus ben ik er heen gegaan. Diagnose: FOSMN. Héél zeldzaam, ze had haar informatie van internet gehaald, want ze had geen collega’s die dit in de praktijk hadden meegemaakt. Blij met een diagnose, een ontlading van spanning en bang voor wat er zou komen, vloeiden mijn tranen toen we naar buiten liepen. Evengoed nog geen idee wat het nou eigenlijk was.

Inmiddels weet ik meer

De spieren in mijn gezicht, nek en armen zullen het langzamerhand opgeven. Ook mijn ademhalingsspieren doen hier in mee. De slik- en spraakfunctie verslechterd, de mimiek verdwijnt. Longontstekingen en verkoudheden zullen een heel groot risico worden en volgens mijn huidige neuroloog (Dr. van Es, UMC, Utrecht), zullen uiteindelijk ook de spieren in de rest van mijn lichaam aangedaan worden. FOSMN heeft veel kenmerken van ALS, maar met “mijn” ziekte leef je langer en ik heb geen pijn. Er zijn gevallen bekend die 15-20 jaar met deze ziekte hebben geleefd. Ik heb het nu 5 jaar dus wie weet: haal ik misschien de 65 nog! Ik heb zelf echter het idee dat het eerder 8-10 jaar is. Waarom weet ik niet.

Dr. Eikelenboom heb ik nog de uitslag meegedeeld en gevraagd of zij voortaan meer onderzoek zou willen doen bij patiënten met dit soort vage klachten. “Mijn sensatie” bleek toch wel iets ernstiger te zijn. Ik heb er geen antwoord op gehad.

P.S. Even voor de duidelijkheid: Dr. Eikelenboom is in mijn geval niet daadkrachtig genoeg geweest en heeft ze – in mijn ogen – steken laten vallen, maar voor een andere patiënt kan zij natuurlijk heel goed en belangrijk zijn (geweest).

Omdat alles zo eindig is geworden voor me én omdat mijn energie beperkt is, hebben we (ik en mijn familie) besloten dat ik alleen nog de dingen ga doen die ik leuk vind. Vind ik best een unieke kans…! Zo ben ik dus nog steeds aan het werk bij Fitnessclub Nederland, want dat vind ik ontzettend leuk om te doen.

En verder

Heb ik mijn (administratieve) taken voor ons eigen bedrijf overgedaan aan onze zoon, die ook in het bedrijf is gekomen. Daarbij hebben wij een goede administratieve kracht ingehuurd, die de overige zaken regelt. Uiteindelijk is dit ook beter, omdat zoonlief zo veel meer overzicht heeft in het reilen en zeilen van zijn eigen bedrijf.

Voor het huishouden heb ik iedere week een fantastische hulp, die in een ruime ochtend ons hele huis super schoon houdt. Ieder weekend geef ik Albert Hein opdracht voor de boodschappen en die worden iedere maandag gebracht. Hoef ik alleen nog de kleine dingen te halen. Dat doe ik graag op de fiets. Ook mijn ouders (beide 81 jaar) kan ik altijd nog vragen voor het één of ander.

En dan

Heb je natuurlijk ook nog andere dingen waar je wel eens hulp bij nodig hebt. Ik heb een groot gezin dat voor veel werk zorgt, maar natuurlijk ook kan helpen. Dat moet je dan gewoon even vragen. En daar ben ik niet zo goed in. Ik denk altijd dat ik alles zelf wel kan of zelf nog kan regelen, maar dat blijkt niet altijd zo te zijn.

Een goede vriendin stelde voor om een app-groep op te zetten. Ik heb mensen uit mijn naaste omgeving gevraagd of zij hieraan wilden deelnemen. In deze groep deel ik de voortgang van mijn gezondheid en belangrijker nog: hierin kan ik hulp vragen. Wanneer ik iemand nodig heb om met mij mee te gaan naar afspraken, om wat huishoudelijke klusjes te doen, die blijven liggen of mij ergens anders bij te ondersteunen, dan kan ik in die app-groep mijn hulpvraag neerleggen.

Ik kreeg zó veel lieve reacties en spontane aanmeldingen, dat ik de groep “De warme deken” heb genoemd. Totaal 23 mensen, die er voor me zullen zijn als het nodig is. Van (schoon)familie, vriendinnen, collega’s en (ex-)buurvrouwen.

Er zijn vooraf wel duidelijke afspraken gemaakt. Zo wil ik niet dat “leden” zich schuldig gaan voelen wanneer ze de meeste keren niet kunnen helpen, mogen er alleen reacties op een hulpvraag in komen en anders alleen via mijn persoonlijke app. Zo voorkom je dat er véél te veel berichtjes binnenkomen bij iedereen, waar een ander vaak niet op zit te wachten. Verder wil ik altijd betalen voor de reiskosten als ik ergens naar toe gereden moet worden. En het werkt perfect! We hebben zelfs een keer met een aantal ergens gegeten, waar het menu op mij was afgestemd.

WMO

Vorig jaar heb ik ook nog gebruik gemaakt van 36 uur hulp via de WMO. Die 36 uur is voor een heel jaar (!!). Ik deed de aanvraag pas later in het jaar en dus had ik een aantal weken een paar uur, want het blijft 36 uur. Voor deze uren mocht ik zelf een bedrijf uitzoeken uit een lijst en voor ieder uur moest ik een eigen bijdrage betalen van € 2,50 of € 5,00. Ik besloot om bij T-zorg mijn zorgvraag neer te leggen. Van de 14 keer, heb ik 10 verschillende mensen gehad en 2 keer kwam er niemand opdagen, zonder afbericht. Ik had aangegeven dat ik graag iemand wilde om de bedden te verschonen en te strijken, maar 9 van de 10 had nog nooit gestreken! Daarbij moest ik iedere keer alles uitleggen en vertellen, omdat er telkens een andere hulp was. En dat, terwijl ik juist zo’n moeite heb met praten. De laatste uren heb ik uiteindelijk afgezegd en ook voor dit jaar heb ik gezegd het niet meer te willen. Het was zó frustrerend en kostte meer energie dan dat het me opleverde.

En zo

Kun je dus beter hulp krijgen van mensen uit je eigen kring van familie en vrienden. Al blijft het voor mij een uitdaging om die ook te vragen….

Veel. Het maakt dat ik vaak emotioneler ben of reageer. Vaak ook uit frustratie, omdat ik niet meer datgene kan zeggen wat ik wil zeggen. En dan ook nog niet met de juiste intonatie. Wanneer ik moet huilen of ontroerd ben kom ik helemaal niet meer uit mijn woorden. (Ook als ik moet lachen trouwens)

En verder

Heb ik ook dagen dat ik depressieve gedachten heb. Dan ben ik er écht van overtuigd dat ik beter nog een jaar alles bewust kan beleven en dat ze me dan maar een spuitje geven. Waarom zou je dit hele traject van aftakeling willen ingaan? Je weet dat het tóch niet beter wordt…

Maar dan

Heb ik gelukkig een man die mij troost. Die me nog lang niet kwijt wil. En dan zie ik mijn kinderen die ook nog een hele tijd een moeder in hun leven willen hebben. Dan besef ik zelf ook weer dat er nog best veel leuke dingen in de agenda staan de komende tijd en dat ik het nog zo heerlijk vind om voor mijn gezin te zorgen. Als we weer met 7 om tafel zitten en ik voor een ieder wat lekkers op tafel heb gezet. Dat is echt geluk voor mij.

Of wanneer ik een ochtend gewerkt heb en naar huis ga op de fiets. Nog even langs de brievenbus en dan denk: “Zó, dat heb ik weer ff gedaan! Ik fiets nog, heb gewerkt en tel mee.” Dan rijd ik door het dorp met een grote lach op mijn gezicht.

En ook

Ben ik dankbaar dat ik dit heb. Hoe raar dat ook klinkt. We leven en genieten vooral heel bewust. Ik bereid me voor en het grootste geluk: ik heb geen pijn. Ik prijs me gelukkig dat ik niet de diagnose “kanker” heb gekregen. Die onzekerheid, pijn, behandelingen die je ziek maken en niet meer in de gelegenheid zijn om samen dingen te ondernemen die je nog graag zou willen doen.

Ik voel me dus een gezegend mens met ontzettend veel lieve mensen om mij heen en ik ben iemand met een hele positieve instelling. Die had ik al en komt me nu goed van pas. Want al gaat het met ups en downs; ik ervaar meer ups dan downs.