Die vraag krijg ik echt heel vaak te horen. Je bent zo gewend om te zeggen: “Goed hoor!”, maar nu doe ik het vaak genuanceerder en zeg ik: “Naar omstandigheden goed”. Het is ook best raar. Ik zeg weleens: Als ik mijn hoofd en nek ff niet had, dan ging het echt perfect! En zo is het dus voor mij. Ik voel me vaak echt blij en gelukkig, ook al werkt het niet meer allemaal zo mee.

Wat ik nu heb?

Op dit moment heb ik een maagsonde en gebruik ik een halve liter sondevoeding per dag (750 calorieën). Dat was ook echt wel nodig, want ik viel behoorlijk af. Zat ik dus EINDELIJK op het gewicht wat ik altijd al wilde hebben! Stiekem dus best wel een voordeeltje. Nu eet ik kleine beetjes tijdens de maaltijden en dan vooral dingen die makkelijk door te slikken zijn en die ik niet of nauwelijks hoef te kauwen. Yoghurt en soep hebben mijn voorkeur; lekker makkelijk. Iedere middag na de lunch ga ik “aan de lader”. Op vol vermogen doet hij er 5 kwartier over. Ik zit dan lekker languit op de bank en kijk series die ik heb opgenomen. Echt een moment van rust dus en vooral: niet praten.

Verder heb ik een nekkraag om mijn kaak te ondersteunen. Dit is vooral heel lekker bij het praten en natuurlijk als steun voor mijn nek. De spieren worden ook daarin steeds slapper. Wanneer ik mijn hoofd een beetje naar achter doe, valt hij ineens helemaal naar achter. Supereng! Wanneer ik geen mensen om mij heen heb, doe ik vaak de kraag weer een tijd af. Ik heb trouwens custom-made-hoesjes voor die kraag. In verschillende kleuren zodat het altijd matcht met mijn kleding. Héél belangrijk! 🙂

Ik heb ook een spraakcomputer (Tobii), maar die gebruik ik (bijna) nog niet. Het is eigenlijk “een onding”. Mijn stem zit er in, maar dat is te onduidelijk. Wanneer je hem wilt gebruiken is altijd de accu leeg of gaat hij updaten. Hij is traag, reageert slecht en veel te zwaar. Het is echt wel helemaal ingericht op mij (heb ik ook hard aan gewerkt), maar de stap om dit te gaan gebruiken, is groot. Mijn gezin zit er niet op te wachten en dat maakt het nóg lastiger om het in te voeren. Na het gesprek met maatschappelijk werk vorige week, heb ik eindelijk een keer Tobii op tafel gelegd tijdens het avondeten en heb ik gezegd, dat ik hem voortaan ging gebruiken om die tijd. Het is namelijk precies de tijd dat het hele gezin aan tafel zit en er samen gepraat wordt, maar dan kan ik bijna geen woord zeggen, omdat het eten te veel energie vergt. Het streven is om dit iedere avond te doen. Zo kunnen we er allemaal rustig aan wennen.

Voor ondersteuning heb ik een speciaal (ALS) revalidatieteam in het ziekenhuis in Hoorn. De revalidatie-arts, ergotherapeut, logopediste en maatschappelijk werk ondersteunen mij echt met alles waar ik mee zit. Een superteam dus, waar ik heel blij mee ben!

En zo

Heb ik allerlei hulpmiddelen die zorgen dat ik kan functioneren en die me dus laten voelen dat het vaak écht goed gaat met me.

Ik ben Sandra, 50 jaar jong, moeder van 4 kinderen, mede-eigenaar van een agrarisch (broccoli)bedrijf en werkzaam als HR medewerker bij 12 Fitnessclubs. Actief persoon dus, die 1,5 jaar geleden ook nog in diverse besturen als vrijwilliger actief was.

Totdat

Het echt niet meer ging. Ik had een verdoofd gevoel in mijn hele gezicht, ik was moe en ik had moeite met praten en drinken. Al 5 jaar was ik hiermee bezig. Was al naar diverse artsen en hulpverleners geweest, maar toen uiteindelijk werd er – na 2 keer een EMG -, de diagnose FOSMN vastgesteld. Hoe raar het ook klinkt, maar wat kun je dan blij zijn dat je tóch iets hebt! “Zie je nou wel!?”

Wat is FOSMN?

FOSMN is de afkorting van Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy. Het is een uitzonderlijk zeldzame progressieve spierziekte. Momenteel zijn wereldwijd circa 30 tot 40 gevallen beschreven, maar vermoedelijk lijden meer mensen aan deze ziekte. Doordat ALS ook met deze symptomen kan beginnen, zullen veel FOSMN-patiënten onder deze ziekte worden geregistreerd, is mijn idee. Mensen met FOSMN ervaren aanvankelijk tinteling en gevoelloosheid in het gezicht die zich uiteindelijk verspreiden naar de hoofdhuid, nek, bovenkaak en bovenste ledematen. Deze sensorische afwijkingen worden later gevolgd door het optreden van motorische symptomen zoals krampen, spiertrekkingen, slikmoeilijkheden, dysartrie (moeite met praten), spierzwakte en atrofie (moeite met bewegen). Het kenmerk van FOSMN is een verminderde of afwezige cornea-reflex (de reflex om te knipperen wanneer iets het oog raakt).

En toen…

Je gaat zoeken naar informatie (weinig), huilt, praat erover, neemt bloemen in ontvangst, kaarten, weer huilen, weer bloemen, weer kaarten, telefoontjes, berichtjes en je weet ineens heel zeker: “Mijn leven is eindig geworden”. Ik weet zeker dat ik mijn pensioenleeftijd niet ga halen, niet zal kunnen oppassen op kleinkinderen en dat is moeilijk. Ik ging dus handelen. Heel veel opruimen, dingen regelen, afspraken maken; mijn hele leven ordenen, zeg maar. En toch ook merkte ik dat het leven weer gewoon doorging. Ik stond weer eten te koken, de was te vouwen en er moesten boodschappen gehaald worden. Je gaat je langzamerhand weer druk maken om de rommel van een ander die je steeds moet opruimen en dat is goed.

Ik had besloten

Ik zal deze ziekte niet wórden, maar aanváárden en het met waardigheid dragen!